د. مصطفى الطيب مصطفى: نقلنا التجربة الماليزية ولا توجد إحصائية لأطفال التوحُّد بالسودان رصد وتصوير / رباب حسن احتفل المركز السوداني العالمي لتدريب أطفال التوحُّد وذوي الاحتياجات الخاصة باليوم العالمي للتوحُّد الموافق 3 أبريل بقاعة الشارقة بالخرطوم تحت شعار: «فلنفهم نحن عالمهم» بحضور عدد من المختصين في مجال الإعاقة الذهنية ولفيف من الأطباء والإعلاميين، وميز الحضور أناقة الباشمهندس الطيب مصطفى والدكتور قاسم بدري مدير جامعة الأحفاد . فكرة إنشاء المركز بداية تحدث الدكتور مصطفى الطيب مصطفى مدير المركز قائلاً: أتت فكرة إنشاء المركز نسبة لإصابة أحد أفراد أسرته بمرض التوحد والذي جاب به العالم باحثاً عن تشخيص لحالة الطفل وفي ماليزيا كان التشخيص الصحيح للحالة حيث أفادونا بأنه يعاني من مرض التوحد حيث بدأت علاجه خبيرة ماليزية استشارية في تأهيل مرضى التوحد د. ماريانا جوزيف، وأضاف د. مصطفى: بعد معايشتنا لهذه المعاناة فكرنا في نقل تجربة تأهيل مرضى التوحد إلى السودان وكان إنشاء هذا المركز في شهر يونيو 2011م ، موضحاً أن نسبة الإصابة بهذا المرض عالمياً «بين كل« 88» طفلاً يوجد طفل مصاب بالتوحد» إلا أنه بالسودان لا توجد إحصائية للمرض وأرجع ذلك لعدم وجود البحوث، وقام د. مصطفى بإجراء حوار مباشر مع د. ماريانا جوزيف عبر skype بشبكة الإنترنت تحدثت خلاله عن ضرورة الاهتمام برعاية وتأهيل أطفال التوحد وأهمية التغذية لأطفال التوحد وللأمهات خاصة في فترة الحمل، مشيرة إلى أهمية عدم تناول أطفال التوحد للمواد المحتوية على كميات كبيرة من السكر، وأكدت أهمية تأهيل الطفل المصاب بالتوحد حتى يستطيع التعامل مع من حوله ومساعدة نفسه، وذكرت أن هناك نوعاً من أنواع مرض التوحد «الذي أصاب معظم مشاهير العالم من الرسامين والموسيقاريين» ووجهت المجتمعات بضرورة الاهتمام بتلك الفئة ومساعدتها. جهود خاصة د. قمر هباني الأمين العام للمجلس القومي لرعاية الطفولة أوضحت أن شريحة الأطفال المصابين بالتوحد تستوجب الاهتمام بها من الأسرة والمسؤولين بالدولة، موضحة غياب الدور الرسمي في إنشاء مراكز تأهيل للتوحد وأن المراكز الموجودة هي عبارة عن جهد خاص من بعض الأفراد في المجتمع، مبينة أهمية الكشف المبكر للسمع وحل مشكلاته مبكراً نسبة لوجود شريحة كبيرة من الأطفال المصابين بالتوحد يعانون من الإصابة بالصمم ، وذكرت هباني أنه رقم الاهتمام بالإحصاءات لوفيات الأمهات أثناء الولادة إلا أنه لا توجد في السودان إحصائية تبين نسبة الإصابة بمرض التوحد والذي يمكن أن يكتشف مبكراً حيث يمكن للأم معرفته فهي أول الملاحظين لتصرفات ابنها، موضحة أن هذا المرض يمكن معرفته منذ فترة الحمل وتهيئة الأم لكيفية التعامل معه وتأهيله، ودعت هباني أسر أطفال التوحد للاهتمام بعدم عزل الأطفال واعطائهم كامل حقوقهم . تجربة رائدة د. حياة عثمان عبدالله اختصاصي أطفال أشادت بتجربة المركز مقارنة بتقارير المركز مع المراكز المتخصصة في تأهيل الأطفال المصابين بالتوحد بإنجلترارغم ضيق الإمكانات بالسودان وعدم اهتمام المسؤولين بالدولة بتلك المراكز وأكدت على أهمية قيام جمعية أمهات الأطفال المصابين بالتوحد وتبادل الخبرات في هذا المجال بين الأمهات، وذكرت د. حياة أنها لا تنفي ما قالته الخبيرة الماليزية عن ابتعاد الأطفال عن بعض الأغذية بل يجب تجريب الأطعمة ووضع الملاحظات عليها، موضحة أنه يمكن للأم ملاحظة تصرفات ابنها الغريبة من بعد الولادة مباشرة حيث أن الطفل المصاب بالتوحد لا ينظر إلى أمه عند الرضاعة ولا يحبذ حضنها وعند بلوغه عمر تسعة أشهر لا يتحدث، مشيرة إلى أن 90 % من الأدوية المعالجة المهمة لأطفال المصابين لا تدخل في التأمين الصحي. مرض مكلف وتحدثت د. عيشة متوكل اختصاصي الطب النفسي بجامعة النيلين في محاضرة عن مرض التوحد وأوضحت أن بعض الأسر لا تعرف أن هناك مرض توحد وفي معظم الحالات المرضية تصاب الأسر خاصة الأمهات، عند معرفة أن ابنهم مصاب بالتوحد بحالات نفسية تبدأ بالصدمة ثم الانكار والغضب والاكتئاب لذلك في بداية الأمر نساعد الوالدين لتقبل المرض قبل تأهيل الطفل المصاب ومن ثم نستثمر بعض أفراد الأسرة لمساعدة الأم في تأهيل الطفل حتى لا تهتم به وحده وتهمل باقي الأسرة وأيضاً حتى لا تنعزل عن المجتمع، وأشارت إلى التكلفة العالية لتأهيل الطفل المصاب إذ تبلغ أقل تكلفة «200» مئتي جنيه على الأقل في الشهر وبعض الأسر لا تملك هذه التكلفة موضحة أنه لا يوجد اهتمام من قبل الدولة بهذا المرض لتعريف الناس بالتوحد واحتياجاته. عدم وعي مجتمعي أم أحمد أصيب ابنها بمرض التوحد وذكرت أنها خلال بحثها عن طريقة لمعالجة ابنها بحثت لمعرفة المعلومات عن هذا المرض وفي إحدى المرات عند بحثها عن المعلومات قدمت لها دعوة من جامعة الأحفاد لحضور ورشة عن التوحد واستوقفها عند بوابة الجامعة الغفير سائلاً عن سبب دخولها للجامعة فأجابته أن هناك ورشة عن التوحد فاستنكر بقوله «السودان زمان انفصل» وهذا يدل على عدم الوعي المجتمعي بهذا المرض. خطة لسير عمل المركز في حديث خاص ل«الإنتباهة» قال مدير المركز د. مصطفى الطيب مصطفى: نحن في المركز استعنا بالاستشارية الماليزيا د.مارينا جوزيف التي وضعت خطة لكيفية سير العمل وعند زيارتها للسودان أشادت بمستوى العمل بالمركز ووضعت بعض التوجيهات والتوصيات لرفع مستوى الأداء بالمركز، ونحن في إطار تنفيذها حرفياً، أما عن كيفية وصول الأطفال المصابين بالتوحد للمركز فإن ذلك يتم عن طريق إعلام المركز مشيراً إلى ضرورة اهتمام الأسر والمجتمع بالتوحد. شهادات تكريم وفي ختام الاحتفال قدم الباشمهندس الطيب مصطفى ومدير المركز د. مصطفى الطيب ود. قمر هباني شهادات تكريم للعاملين بالمركز ود. قاسم بدري، تعبيراً عن شكرهم لمجهوداتهم في تطوير المركز الذي حوى أربعين طفلاً من بينهم طفلة نيجيرية.
