الأطفال ذوو حالات استسغاء الرأس وثقب الأنبوب النخاعي أو مرضى «الاسباينا بيفدا» وهو ثقب يحدث في النخاع الشوكي وهذا المرض هو من أكثر العيوب شيوعاً في العالم إذ ينتشر بين «1» إلى «2» في كل ألف نسمة على مستوى العالم ويسبب هذا المرض نقص فايتمين الفولك إسيد عند الأم وعدم تناولها لهذا الفايتمين قبل الحمل وفي الثلاثة أشهر الأولى منه ويسبب الاسباينا بيفيدا شللاً كاملاً أو جزئيًا للطفل المصاب «معاق جسدياً»، آخر إحصائية للأطفال المصابين بالاسباينا بيفدا في السودان كانت في العام 2010م حيث سجل مستشفى الشعب «650» حالة ومستشفى سوبا «66» حالة ومستشفى الشرطة «44» حالة أما مستشفى الولادة فقد سجل بين كل «2000» حالة من«6» إلى «8» أطفال مصابين بهذا المرض علماً بأنه لا يوجد مركز متخصص لعلاج وتأهيل الأطفال المصابين باستسغاء الرأس وثقب الأنبوب النخاعي، لكن توجد جمعية مهتمة بشأنهم تم انشاؤها في العام «2007م» وأعضاؤها جميعهم من آباء وأمهات الأطفال المصابين بهذا المرض . لا يوجد مركز تأهيل وللوقوف على أوضاع الأطفال ذوي استسغاء الرأس وثقب الأنبوب النخاعي جلسنا إلى المدير التنفيذي لجمعية الاسباينا بيفيدا /عبد الله عبدون والذي أفادنا بقوله: السودان من أكبر الدول في إفريقيا يحتوي على مرض الاسباينا بيفيدا، وآخر احصائية للأطفال المصابين بالاسباينا بيفدا في السودان كانت في العام «2010م» حيث سجل مستشفى الشعب «650» حالة ومستشفى سوبا «66» حالة ومستشفى الشرطة «44» حالة أما مستشفى الولادة فقد سجل بين كل «2000» حالة من«6» إلى «8» أطفال مصابين بهذا المرض، وتواجهنا الكثير من المشكلات بشأن هؤلاء الأطفال فلا يوجد وعي مجتمعي بهذا المرض ولا يوجد مركز متخصص لعلاج وتأهيل أطفال الاسباينا بيفيدا علماً بأنه توجد مراكز متخصصة لعلاج وتأهيل أطفال الاسباينا بيفيدا في كل الدول الإفريقية وهي فقيرة مقارنة بالسودان، فبعد اكتشاف المرض يحتاج الطفل إلى جهاز «صمام» يكلف مبلغ «1200» «ألف ومائتي جنيه» هذا بالإضافة للقسطرة لأن الطفل لا يستطيع التبول وقضاء حاجته بمفرده، ومن جانبنا نحن في الجمعية نقوم بتقديم جهاز الصمام مجاناً للطفل الذي لا يستطيع أهله شراء هذا الجهاز ويتم ذلك بالتعاون مع المستشفيات، أيضاً نقوم بتقديم فايتمين الفولك اسيد للمستشفيات والقوافل الصحية مجاناً، هذا بجانب القسطرة وكل ذلك يأتينا كدعم من المنظمة العالمية، ومن المشكلات التي تواجه هؤلاء الأطفال وأسرهم عدم وجود مركز متخصص لعلاج وتأهيل هؤلاء الأطفال جعل أهاليهم يعانون في الوصول إلى المستشفيات، فهذا المرض مكلف جداً حيث توصلت الدراسات إلى أن الطفل المصاب يحتاج إلى «300» دولار شهرياً لأنه يحتاج إلى عناية مكثفة فالاسباينا بيفيدا له مضاعفات تتمثل في تلف خلايا المخ وفقدان البصر، قرحة سريرية قد تستمر إلى سنتين. معاقون جسدياً ويضيف عبدالله: بعد العلاج لا توجد مشكلات ذهنية بالنسبة لمصابي الاسباينا بيفيدا ويمكن أن يكونوا متميزين في دراساتهم وهواياتهم، أما بالنسبة لتدريب وتأهيل الأطفال فنقوم أولاً بتدريب الأسر على كيفية التحكم في التبول، أيضاً لدينا معالج طبيعي ونفسي وطبيب مختص وكل المساعدات تقدم مجاناً للأسر لكن بالرغم من ذلك نحتاج إلى مركز متخصص يقع في وسط الخرطوم يجمع بين العلاج الطبي وتدريب وتأهيل هؤلاء الأطفال لأن أسرهم تعاني ما تعاني في سبيل علاج وتأهيل هؤلاء الأطفال ومعظمهم يسكن في أطراف مدينة الخرطوم ويجد صعوبة في الوصول إلى المستشفيات المختلفة لتلقي العلاج فمثلاً لدينا حالة تسكن في مدينة الفتح بأمدرمان يتكبدون المشاق للوصول لمستشفى سوبا لتلقي العلاج فإذا كان هنالك مركز واحد لعلاجهم وتأهيلهم لا يعانون، فنتمنى من المسؤولين توفير قطعة أرض بوسط الخرطوم لإنشاء مركز خاص بالاسباينا بيفيدا ونحن سوف نتكفل بجلب الدعم لبنائه وهنالك الكثير من الأطباء المختصين بعلاج هذا المرض والذين لم يبخلوا علينا بعلاج هؤلاء الأطفال مثل د. بشير محمد بشير بمستشفى الشعب ود. صلاح عبد الرازق بمستشفى سوبا ، ود. عبد الباسط فلهم منا جزيل الشكر ونحن نعلم أنه إذا تم انشاء هذا المركز المتخصص لن يبخلوا علينا وسوف يمدون لنا أياديهم البيضاء، أيضًا لا يفوتنا أن نشكر الشيخة إخلاص محمد إبراهيم حرم نائب رئيس الجمهورية الحاج آدم فقد قدمت يومًا ترفيهيًا للأطفال . إعاقة يمكن محاربتها ولكن! ويوضح عبد الله: يمكن القضاء نهائياً على هذا المرض وذلك بوضع فايتمين الفولك اسيد في الدقيق الذي يُصنع به الخبز وهنالك تجارب لدول قامت بوضعه في الخبز وقلت الإصابة بهذا المرض بنسبة 50% في أوربا، وكانت لنا محاولة لإدخال الفولك اسيد في الدقيق لكن الشركات العاملة في هذا المجال طالبتنا بتصديق من وزارة الصحة، أيضاً وجدنا أن ذلك يكلف مبلغ مليون دولار.
