تم تشخيص طفلة بنوع نادر من اضطرابات الجلد الوراثية يعرف باسم “جفاف الجلد المصطبغ”، ما يعني أنها لا تستطيع التعرض لأشعة الشمس. الأم: لكل دقيقة تمضيها في الشمس فإن الأمر أشبه بألف دقيقة مقارنة بشخص آخر. تم تشخيص إيما بنوع نادر من اضطرابات الجلد الوراثية يعرف باسم جفاف الجلد المصطبغ. ولا يمكن لجلدها أن يرمم نفسه جراء الضرر من الأشعة فوق البنفسجية. ولأن إيما تعرضت لأشعة الشمس لمدة عامين قبل تشخيصها فإن الأطباء يقولون إنها ستصاب بسرطان الجلد. الأم: نعرف أن ذلك سيحدث، أعتقد أنني كنت في مرحلة حزن شديدة في الأيام الأربعة الأولى، لكن الأمر حقيقي. وللذهاب خارجاً يجب عليها أن ترتدي سروالاً ثقيلاً وقميصين إضافة إلى جوارب وقفازات وقبعة للحماية. ويصاب واحد من بين كل مليون شخص في أمريكا بهذا الاضطراب. ولا يوجد علاج للمصابين به.
