سودارس : أمل جديد ل"حبيسات الجسد" قد يساعد في علاج مرضهن

غادر المستشفى بعد أن تعافي رئيس الوزراء من وعكة صحية في الرياض شاهد.. الفنانة إيمان الشريف تفاجئ جمهورها وتطرح فيديو كليب أغنيتها الجديدة والترند "منعوني ديارك" بتوزيع موسيقي جديد ومدهش مصر .. السماح لحاملى التأشيرة الخماسية بالإقامة 180 يوما بالمرة الواحدة التغير المناخي تسبب في وفاة أكثر من 15 ألف شخص بأوروبا هذا الصيف إبراهيم نصرالدين (درمي).. صخرة دفاع أهلي الكنوز وطمأنينة المدرجات والي ولاية كسلا يشهد ختام دورة فقداء النادي الاهلي كسلا بعثة نادي الزمالة (أم روابة) تغادر إلى نيروبي استعدادًا لمواجهة ديكيداها تحالف خطير.. كييف تُسَلِّح الدعم السريع وتسير نحو الاعتراف بتأسيس! الخارجية البريطانية: مستقبل السودان يقرره شعبه دوري الأبطال.. مبابي يقود ريال مدريد لفوز صعب على مارسيليا د. الشفيع خضر سعيد يكتب: دور المجتمع الدولي والإقليمي في وقف حرب السودان توجيهات مشدّدة للقيادة العسكرية في الدبّة..ماذا هناك؟ شاهد بالفيديو.. فنانة سودانية تدخل في وصلة رقص فاضحة بمؤخرتها على طريقة "الترترة" وسط عدد من الشباب والجمهور يعبر عن غضبه: (قلة أدب وعدم احترام) شاهد بالفيديو.. الفنانة توتة عذاب تشعل حفل غنائي بوصلة رقص مثيرة والجمهور: (بتحاولي تقلدي هدى عربي بس ما قادرة) شاهد بالصورة والفيديو.. فتاة سودانية تثير ضجة غير مسبوقة بتصريحات جريئة: (مفهومي للرجل الصقر هو الراجل البعمل لي مساج وبسعدني في السرير) شاهد بالفيديو.. الفنانة توتة عذاب تشعل حفل غنائي بوصلة رقص مثيرة والجمهور: (بتحاولي تقلدي هدى عربي بس ما قادرة) انشقاق بشارة إنكا عن حركة العدل والمساواة (جناح صندل ) وانضمامه لحركة جيش تحرير السودان شاهد بالصورة والفيديو.. فتاة سودانية تثير ضجة غير مسبوقة بتصريحات جريئة: (مفهومي للرجل الصقر هو الراجل البعمل لي مساج وبسعدني في السرير) شاهد بالفيديو.. نجم السوشيال ميديا ود القضارف يسخر من الشاب السوداني الذي زعم أنه المهدي المنتظر: (اسمك يدل على أنك بتاع مرور والمهدي ما نازح في مصر وما عامل "آي لاينر" زيك) ماذا لو اندفع الغزيون نحو سيناء؟.. مصر تكشف سيناريوهات التعامل الجزيرة: ضبط أدوية مهربة وغير مسجلة بالمناقل مناوي يلتقي العمامرة مبعوث الأمين العام للأمم المتحدة للسودان ريال مدريد يواجه مرسيليا في بداية مشواره بدوري أبطال أوروبا السودان يدعو المجتمع الدولي لدعم إعادة الإعمار ما ترتيب محمد صلاح في قائمة هدافي دوري أبطال أوروبا عبر التاريخ؟ ماذا تريد حكومة الأمل من السعودية؟ الشرطة تضع حداً لعصابة النشل والخطف بصينية جسر الحلفايا شاهد بالصور.. زواج فتاة "سودانية" من شاب "بنغالي" يشعل مواقع التواصل وإحدى المتابعات تكشف تفاصيل هامة عن العريس: (اخصائي مهن طبية ويملك جنسية إحدى الدول الأوروبية والعروس سليلة أعرق الأسر) شاب سوداني يستشير: (والدي يريد الزواج من والدة زوجتي صاحبة ال 40 عام وأنا ما عاوز لخبطة في النسب يعني إبنه يكون أخوي وأخ زوجتي ماذا أفعل؟) الهلال السوداني يتطلّع لتحقيق كأس سيكافا أمام سينغيدا إنت ليه بتشرب سجاير؟! والله يا عمو بدخن مجاملة لأصحابي ديل! مصر تسجل مستوى دخل قياسيا في الدولار وزير الداخلية يترأس إجتماع لجنة ضبط الأمن وفرض هيبة الدولة ولاية الخرطوم عودة السياحة النيلية بالخرطوم في أزمنة الحرب.. "زولو" فنان يلتزم بالغناء للسلام والمحبة إيد على إيد تجدع من النيل وزارة الزراعة والثروة الحيوانية والري بالخرطوم تبحث إعادة إعمار وتطوير قطاع الألبان شاهد بالصورة والفيديو.. عروس سودانية ترفض "رش" عريسها بالحليب رغم إقدامه على الخطوة وتعاتبه والجمهور يعلق: (يرشونا بالنووي نحنا) حسين خوجلي يكتب: الأمة العربية بين وزن الفارس ووزن الفأر..! ضياء الدين بلال يكتب: (معليش.. اكتشاف متأخر)! في الجزيرة نزرع أسفنا من هم قادة حماس الذين استهدفتهم إسرائيل في الدوحة؟ مباحث شرطة القضارف تسترد مصوغات ذهبية مسروقة تقدر قيمتها ب (69) مليون جنيه في عملية نوعية.. مقتل قائد الأمن العسكري و 6 ضباط آخرين وعشرات الجنود الخرطوم: سعر جنوني لجالون الوقود السجن المؤبّد لمتهم تعاون مع الميليشيا في تجاريًا وصية النبي عند خسوف القمر.. اتبع سنة سيدنا المصطفى عثمان ميرغني يكتب: "اللعب مع الكبار".. جنازة الخوف حكاية من جامع الحارة حسين خوجلي يكتب: حكاية من جامع الحارة تخصيص مستشفى الأطفال أمدرمان كمركز عزل لعلاج حمى الضنك مشكلة التساهل مع عمليات النهب المسلح في الخرطوم "نهب وليس 9 طويلة" وسط حراسة مشددة.. التحقيق مع الإعلامية سارة خليفة بتهمة غسيل الأموال نفسية وعصبية.. تعرف على أبرز أسباب صرير الأسنان عند النوم حادث مأسوي بالإسكندرية.. غرق 6 فتيات وانقاذ 24 أخريات في شاطئ أبو تلات بعد خطوة مثيرة لمركز طبي.."زلفو" يصدر بيانًا تحذيريًا لمرضى الكلى الصحة: وفاة 3 أطفال بمستشفى البان جديد بعد تلقيهم جرعة تطعيم

شكرا على الإبلاغ!

سيتم حجب هذه الصورة تلقائيا عندما يتم الإبلاغ عنها من طرف عدة أشخاص.

أمل جديد ل"حبيسات الجسد" قد يساعد في علاج مرضهن
أمل جديد ل"حبيسات الجسد" قد يساعد في علاج مرضهن

الراكوبة نشر في الراكوبة يوم 23 - 03 - 2024

أمل جديد ل"حبيسات الجسد" قد يساعد في علاج مرضهن
التعليق على الصورة،
تقول بني تيلور إنها لا تعرف إن كانت ستصاب بالمرض مثل أمها
* Author, شارون بربور
* Role, مراسلة الشؤون الصحية-بي بي سي لوك نورث
* قبل 33 دقيقة
اعتلال الفيريتين العصبي هو حالة مرضية نادرة تصيب الدماغ، وتحبس الناس في أجسادهم، ويبدو أنها تؤثر إلى حد كبير على الأجيال القادمة من العائلة المصابة. وبينما أطلقت إحدى الجامعات تجربة جديدة بهدف الوصول إلى عقاقير يمكنها عكس آثار المرض، تحدثت بي بي سي إلى عائلة مكونة من أربع شقيقات تم تشخيص إصابتهن بالمرض.
كانت ليز تايلور تبلغ من العمر 38 عاماً عندما اكتشفت أنها ستفقد قدرتها على المشي والتحدث وحتى تناول الطعام.
كانت في البداية تعاني من ألم في يديها، وبعد أسابيع من الاختبارات، أخبرها الأطباء في نيوكاسل أنها مصابة بمرض عصبي لا يوجد له علاج.
تقول بيني ابنة ليز: "أتذكر عندما ركضت ذات مرة إلى الطابق العلوي وهي تبكي".
جيمس زوج ليز الذي يبلغ من العمر الآن 62 عاماً، كان عليه أن يشاهد تدهور صحة زوجته بلا حول ولا قوة.
تخطى قصص مقترحة وواصل القراءة
قصص مقترحة
* * * *
قصص مقترحة نهاية
التعليق على الصورة،
ليز تايلور غير قادرة على الأكل أو المشي أو الحديث
وأصبحت ليز عند بلوغها سن التاسعة والخمسين، محاصرة تماماً في جسدها.
لا يزال عقلها نشطاً بشكل كبير، إلا أن زوجها جيمس لا يمكنه التواصل معها إلا من خلال قراءة التعبيرات في عينيها.
كما حملت السنوات التالية لإصابة ليز، أخباراً أكثر سوءاً للعائلة، إذ تم تشخيص إصابة أخوات ليز الثلاث بنفس الحالة.
واتضح أنه كان مرضاً وراثياً، غير أن أفراد العائلة التي تقيم في بلدة روتشديل، في مانشستر الكبرى لا يعرفون عنه أي شيء.
التعليق على الصورة،
جيمس وليز تايلور خلال فترة الشباب
"العيش في عزلة داخلية"
بدأت جامعة كامبريدج بإجراء تجربة لمعرفة ما إذا كان من الممكن إعادة استخدام دواء لسحب الحديد، ووقف تدهور حالة بعض المرضى، أو عكس مسارها، أو حتى "علاجهم".
وتعتبر هذه التجربة بمثابة بصيص أمل لليز وأخواتها، بما في ذلك هيذر غارتسايد البالغة من العمر61 عاماً.
التعليق على الصورة،
ستيفن وهيذر غارسايد في شبابهما
يقول ستيفن زوج هيذر إنها تستطيع فهم كل ما يحدث في العالم من حولها، لكنها لاتستطيع التواصل، وبالكاد تستطيع التحرك ولم تعد قادرة على التحدث.
يضيف ستيفن، الذي يقوم برعاية زوجته: " لقد رأينا إليزابيث تتدهور، وعرفنا أن المرض سيغير حياتها".
التعليق على الصورة،
هيذر بعد أن تم تشخيصها بالمرض
ويسأل ستيفن عما إذا كان هناك كلمات يمكن أن تصف مدى صعوبة ما تعانيه زوجته هيذر، والتي لاتستطيع الإجابة على أي سؤال.
أما جيمس فينظر باتجاه زوجته ليز، ويقول: "من الصعب جداً العيش في تلك العزلة الداخلية".
اكتشف العلماء المرض لأول مرة في نيوكاسل، بعد أن ظهرت أعراضه على عدد كبير من المرضى في بلدة تسمى كمبريا.
img data-lazyloaded="1" src="data:image/svg+xml;base64,PHN2ZyB4bWxucz0iaHR0cDovL3d3dy53My5vcmcvMjAwMC9zdmciIHdpZHRoPSI5NzYiIGhlaWdodD0iNTY1IiB2aWV3Qm94PSIwIDAgOTc2IDU2NSI+PHJlY3Qgd2lkdGg9IjEwMCUiIGhlaWdodD0iMTAwJSIgZmlsbD0iI2U2ZGZiYyIvPjwvc3ZnPg==" decoding="async" data-src="/wp-content/smush-webp/2024/03/localimages/d3048800-e902-11ee-860f-4b0b053e4cd0.jpg.webp" alt="التمرد على السفينة "باونتي"" loading="lazy" width="976" height="565" data-smush-webp-fallback="{"src":"https:\/\/www.alrakoba.net\/wp-content\/uploads\/2024\/03\/localimages\/d3048800-e902-11ee-860f-4b0b053e4cd0.jpg"}"
التعليق على الصورة،
قد يكون فليتشر كريستيان، قائد التمرد على السفينة "باونتي"، ينتمي لنفس السلالة العائلية المصابة بالمرض
تخطى يستحق الانتباه وواصل القراءة
يستحق الانتباه
شرح معمق لقصة بارزة من أخباراليوم، لمساعدتك على فهم أهم الأحداث حولك وأثرها على حياتك
الحلقات
يستحق الانتباه نهاية
واكتشف البروفيسور جون بيرن، من جامعة نيوكاسل – والذي منح المرض هذا الاسم – أن جميع الحالات التي تم تشخيصها حينها، من المحتمل أنها تنحدر من نفس العائلة.
وتتبع تاريخ المصابين في في كوكرماوث، كمبريا حتى القرن ال 18 في كوكرماوث، كمبريا، بالإضافة إلى الأسر التي تحمل لقب فليتشر.
كما تم إجراء تحقيقات لمعرفة ما إذا كان الأشخاص المصابين، يتقاسمون أصلاً مشتركاً مع فليتشر كريستيان، المعروف بقيادة التمرد على السفينة "باونتي" في أبريل/نيسان عام 1789، نظراً لأنه كان أيضا من المنطقة، لكن هذا الدليل لا يزال غير واضح حتى الآن.
"علاج محتمل"
والآن، وبعد مرور 25 سنة على تشخيص حالة ليز، يقترب أستاذ علم الأعصاب من جامعة كامبريدج باتريك تشينيري على بدء تجربة من المرجح أن تستمر عاماً، سيستخدم خلالها عقار ديفيريبرون، الذي يأمل في أن يكون قادراً على"سحب الحديد من الدماغ" ووقف تطور المرض.
يقول البروفيسور تشينري: "تظهر عمليات المسح مكان تجمع الحديد في الدماغ، وفي الأشخاص الذين ورثوا هذا التغيير الجيني، يتم تمييز ذلك بسهولة"، مضيفاً: "قد يستغرق الأمر 40 عاماً قبل أن تبدأ الأعراض في الظهور لدى المرضى".
صدر الصورة، Unspecified
التعليق على الصورة،
شخصت الأختان هيذر وليز بالمرض
ويوضح البروفيسور تشينري أنه بعد ظهور الأعراض على المرضى لمدة 10 سنوات ، فإن الحديد الزائد "يتسبب بوضوح في تلف الدماغ نفسه، وتدمير الأنسجة الداعمة".
ويضيف: "هدفنا الأساسي هو وقف تطور المرض، وقد يؤدي ذلك إلى عكس مسار بعض المشاكلات".
وتمت الموافقة على التجربة من قبل وكالة تنظيم الأدوية ومنتجات الرعاية الصحية في فبراير/شباط الماضي.
ويتم دعم التجربة من قبل مؤسسة "تحدي لايف آرك للأمراض النادرة"، والتي ساهمت بمبلغ 750.000 دولار لإنجاح التجربة.
تقول الدكتورة كاتريونا كرومبي، من لايف آرك: "تعد تجارب إعادة استخدام الأدوية طريقة فعالة، لاستثمار العلاجات التي تمت الموافقة عليها بالفعل، في علاج الحالات والأمراض الجديدة".
إذا نجحت التجربة، يقول البروفيسور تشينيري إن جميع الأطباء قد يكونون قادرين على إعطاء الأدوية للأشخاص قبل ظهور أي أعراض على الإطلاق.
ويضيف: بالنسبة لهؤلاء المرضى، هذا يعني"علاجاً محتملاً".
التعليق على الصورة،
تهتم العائلة برعاية الأختين
ويقول البروفسور إن التجربة يمكن أن تمهد الطريق لعلاج الحالات الأخرى المرتبطة بتراكم الحديد في الدماغ.
ويضيف: "إذا استطعنا أن نظهر في هذه الحالة أن تقليل الحديد يوقف تلف الخلايا العصبية، فلن يكون مستحيلاً، اقتراح نهج مماثل قد يكون مفيداً في مرض باركنسون أو مرض ألزهايمر".
"أحاول ألا أفكر في الأمر"
تجربة ديفيريبرون تحملاً أملا في أن يكون العلاج الفعال ممكناً.
تساعد بيني ابنة ليز في رعاية أفراد عائلتها لكنها لا تعرف ما إذا كانت مصابة بالمرض.
تقول: "أحاول ألا أفكر في الأمر"، وتستدرك: "إذا فكرت في الأمر، فأنا أعتقد أنه سيأتي بشكل أسرع".
التعليق على الصورة،
بيني تايلور تهتم بأفراد عائلتها
وتشير بيني إلى أنها قلقة بشأن تعليق الأمل على نجاح التجربة، لكنها تؤكد أن ذلك "سيعني كل شيء" لها ولعائلتها.
ويوافق ستيفن زوج هيذر، قائلاً: "إذا أبطأ الدواء الأعراض، فهذا فوز، لن تتدهور أكثر. أما إذا أمكن علاجها فذلك سيكون رائعا، رائعا لغاية".
ويستدرك وهو ينظر إلى زوجته: "هذا يعني الكثير، أليس كذلك؟".

انقر هنا لقراءة الخبر من مصدره.