سودارس : أمل جديد ل"حبيسات الجسد" قد يساعد في علاج مرضهن

شاهد بالصور.. المذيعة المغضوب عليها داخل مواقع التواصل السودانية "تسابيح خاطر" تصل الفاشر الدعم السريع يضع يده على مناجم الذهب بالمثلث الحدودي ويطرد المعدّنين الأهليين وزير الطاقة يتفقد المستودعات الاستراتيجية الجديدة بشركة النيل للبترول المالية توقع عقد خدمة إيصالي مع مصرف التنمية الصناعية أردوغان: لا يمكننا الاكتفاء بمتابعة ما يجري في السودان مناوي: المدن التي تبنى على الإيمان لا تموت بالصورة.. "حنو الأب وصلابة الجندي".. الفنان جمال فرفور يعلق على اللقطة المؤثرة لقائد الجيش "البرهان" مع سيدة نزحت من دارفور للولاية الشمالية بالصورة.. "حنو الأب وصلابة الجندي".. الفنان جمال فرفور يعلق على اللقطة المؤثرة لقائد الجيش "البرهان" مع سيدة نزحت من دارفور للولاية الشمالية أردوغان يفجرّها داوية بشأن السودان القادسية تستضيف الامير دنقلا في التاهيلي تقارير تتحدّث عن قصف مواقع عسكرية في السودان بمقاطعة شهيرة جنوب السودان..اعتقال جندي بجهاز الأمن بعد حادثة"الفيديو" اللواء الركن"م" أسامة محمد أحمد عبد السلام يكتب: الإنسانية كلمة يخلو منها قاموس المليشيا وزير سوداني يكشف عن مؤشر خطير شاهد بالفيديو.. عودة تجار ملابس "القوقو" لمباشرة البيع بمنطقة شرق النيل بالخرطوم وشعارهم (البيع أبو الرخاء والجرد) ((سانت لوبوبو الحلقة الأضعف)) مانشستر يونايتد يتعادل مع توتنهام شاهد بالفيديو.. مودل مصرية حسناء ترقص بأزياء "الجرتق" على طريقة العروس السودانية وتثير تفاعلا واسعا على مواقع التواصل بالصورة.. رجل الأعمال المصري نجيب ساويرس: (قلبي مكسور على أهل السودان والعند هو السبب وأتمنى السلام والإستقرار لأنه بلد قريب إلى قلبي) إحباط محاولة تهريب عدد 200 قطعة سلاح في مدينة عطبرة السعودية : ضبط أكثر من 21 ألف مخالف خلال أسبوع.. و26 متهماً في جرائم التستر والإيواء الترتيب الجديد لأفضل 10 هدافين للدوري السعودي «حافظ القرآن كله وعايشين ببركته».. كيف تحدث محمد رمضان عن والده قبل رحيله؟ محمد رمضان يودع والده لمثواه الأخير وسط أجواء من الحزن والانكسار وفي بدايات توافد المتظاهرين، هتف ثلاثة قحاتة ضد المظاهرة وتبنوا خطابات "لا للحرب" أول جائزة سلام من الفيفا.. من المرشح الأوفر حظا؟ مركزي السودان يصدر ورقة نقدية جديدة برشلونة ينجو من فخ كلوب بروج.. والسيتي يقسو على دورتموند شاهد بالفيديو.. "بقال" يواصل كشف الأسرار: (عندما كنت مع الدعامة لم ننسحب من أم درمان بل عردنا وأطلقنا ساقنا للريح مخلفين خلفنا الغبار وأكثر ما يرعب المليشيا هذه القوة المساندة للجيش "….") "واتساب" يطلق تطبيقه المنتظر لساعات "أبل" بالصور.. أشهرهم سميرة دنيا ومطربة مثيرة للجدل.. 3 فنانات سودانيات يحملن نفس الإسم "فاطمة إبراهيم" بنك السودان .. فك حظر تصدير الذهب بقرار من رئيس الوزراء: السودان يؤسس ثلاث هيئات وطنية للتحول الرقمي والأمن السيبراني وحوكمة البيانات ما الحكم الشرعى فى زوجة قالت لزوجها: "من اليوم أنا حرام عليك"؟ غبَاء (الذكاء الاصطناعي) مخبأة في باطن الأرض..حادثة غريبة في الخرطوم رونالدو يفاجئ جمهوره: سأعتزل كرة القدم "قريبا" صفعة البرهان حرب الأكاذيب في الفاشر: حين فضح التحقيق أكاذيب الكيزان دائرة مرور ولاية الخرطوم تدشن برنامج الدفع الإلكتروني للمعاملات المرورية بمركز ترخيص شهداء معركة الكرامة عقد ملياري لرصف طرق داخلية بولاية سودانية السودان.. افتتاح غرفة النجدة بشرطة ولاية الخرطوم 5 مليارات دولار.. فساد في صادر الذهب حسين خوجلي: (إن أردت أن تنظر لرجل من أهل النار فأنظر لعبد الرحيم دقلو) حسين خوجلي يكتب: عبد الرجيم دقلو.. إن أردت أن تنظر لرجل من أهل النار!! الحُزن الذي يَشبه (أعِد) في الإملاء السجن 15 عام لمستنفر مع التمرد بالكلاكلة عملية دقيقة تقود السلطات في السودان للقبض على متّهمة خطيرة وزير الصحة يوجه بتفعيل غرفة طوارئ دارفور بصورة عاجلة الجنيه السوداني يتعثر مع تضرر صادرات الذهب بفعل حظر طيران الإمارات تركيا.. اكتشاف خبز عمره 1300 عام منقوش عليه صورة يسوع وهو يزرع الحبوب (مبروك النجاح لرونق كريمة الاعلامي الراحل دأود) المباحث الجنائية المركزية بولاية نهر النيل تنهي مغامرات شبكة إجرامية متخصصة في تزوير الأختام والمستندات الرسمية حسين خوجلي يكتب: التنقيب عن المدهشات في أزمنة الرتابة دراسة تربط مياه العبوات البلاستيكية بزيادة خطر السرطان والي البحر الأحمر ووزير الصحة يتفقدان مستشفى إيلا لعلاج أمراض القلب والقسطرة شكوك حول استخدام مواد كيميائية في هجوم بمسيّرات على مناطق مدنية بالفاشر السجائر الإلكترونية قد تزيد خطر الإصابة بالسكري

شكرا على الإبلاغ!

سيتم حجب هذه الصورة تلقائيا عندما يتم الإبلاغ عنها من طرف عدة أشخاص.

أمل جديد ل"حبيسات الجسد" قد يساعد في علاج مرضهن
أمل جديد ل"حبيسات الجسد" قد يساعد في علاج مرضهن

الراكوبة نشر في الراكوبة يوم 23 - 03 - 2024

أمل جديد ل"حبيسات الجسد" قد يساعد في علاج مرضهن
التعليق على الصورة،
تقول بني تيلور إنها لا تعرف إن كانت ستصاب بالمرض مثل أمها
* Author, شارون بربور
* Role, مراسلة الشؤون الصحية-بي بي سي لوك نورث
* قبل 33 دقيقة
اعتلال الفيريتين العصبي هو حالة مرضية نادرة تصيب الدماغ، وتحبس الناس في أجسادهم، ويبدو أنها تؤثر إلى حد كبير على الأجيال القادمة من العائلة المصابة. وبينما أطلقت إحدى الجامعات تجربة جديدة بهدف الوصول إلى عقاقير يمكنها عكس آثار المرض، تحدثت بي بي سي إلى عائلة مكونة من أربع شقيقات تم تشخيص إصابتهن بالمرض.
كانت ليز تايلور تبلغ من العمر 38 عاماً عندما اكتشفت أنها ستفقد قدرتها على المشي والتحدث وحتى تناول الطعام.
كانت في البداية تعاني من ألم في يديها، وبعد أسابيع من الاختبارات، أخبرها الأطباء في نيوكاسل أنها مصابة بمرض عصبي لا يوجد له علاج.
تقول بيني ابنة ليز: "أتذكر عندما ركضت ذات مرة إلى الطابق العلوي وهي تبكي".
جيمس زوج ليز الذي يبلغ من العمر الآن 62 عاماً، كان عليه أن يشاهد تدهور صحة زوجته بلا حول ولا قوة.
تخطى قصص مقترحة وواصل القراءة
قصص مقترحة
* * * *
قصص مقترحة نهاية
التعليق على الصورة،
ليز تايلور غير قادرة على الأكل أو المشي أو الحديث
وأصبحت ليز عند بلوغها سن التاسعة والخمسين، محاصرة تماماً في جسدها.
لا يزال عقلها نشطاً بشكل كبير، إلا أن زوجها جيمس لا يمكنه التواصل معها إلا من خلال قراءة التعبيرات في عينيها.
كما حملت السنوات التالية لإصابة ليز، أخباراً أكثر سوءاً للعائلة، إذ تم تشخيص إصابة أخوات ليز الثلاث بنفس الحالة.
واتضح أنه كان مرضاً وراثياً، غير أن أفراد العائلة التي تقيم في بلدة روتشديل، في مانشستر الكبرى لا يعرفون عنه أي شيء.
التعليق على الصورة،
جيمس وليز تايلور خلال فترة الشباب
"العيش في عزلة داخلية"
بدأت جامعة كامبريدج بإجراء تجربة لمعرفة ما إذا كان من الممكن إعادة استخدام دواء لسحب الحديد، ووقف تدهور حالة بعض المرضى، أو عكس مسارها، أو حتى "علاجهم".
وتعتبر هذه التجربة بمثابة بصيص أمل لليز وأخواتها، بما في ذلك هيذر غارتسايد البالغة من العمر61 عاماً.
التعليق على الصورة،
ستيفن وهيذر غارسايد في شبابهما
يقول ستيفن زوج هيذر إنها تستطيع فهم كل ما يحدث في العالم من حولها، لكنها لاتستطيع التواصل، وبالكاد تستطيع التحرك ولم تعد قادرة على التحدث.
يضيف ستيفن، الذي يقوم برعاية زوجته: " لقد رأينا إليزابيث تتدهور، وعرفنا أن المرض سيغير حياتها".
التعليق على الصورة،
هيذر بعد أن تم تشخيصها بالمرض
ويسأل ستيفن عما إذا كان هناك كلمات يمكن أن تصف مدى صعوبة ما تعانيه زوجته هيذر، والتي لاتستطيع الإجابة على أي سؤال.
أما جيمس فينظر باتجاه زوجته ليز، ويقول: "من الصعب جداً العيش في تلك العزلة الداخلية".
اكتشف العلماء المرض لأول مرة في نيوكاسل، بعد أن ظهرت أعراضه على عدد كبير من المرضى في بلدة تسمى كمبريا.
img data-lazyloaded="1" src="data:image/svg+xml;base64,PHN2ZyB4bWxucz0iaHR0cDovL3d3dy53My5vcmcvMjAwMC9zdmciIHdpZHRoPSI5NzYiIGhlaWdodD0iNTY1IiB2aWV3Qm94PSIwIDAgOTc2IDU2NSI+PHJlY3Qgd2lkdGg9IjEwMCUiIGhlaWdodD0iMTAwJSIgZmlsbD0iI2U2ZGZiYyIvPjwvc3ZnPg==" decoding="async" data-src="/wp-content/smush-webp/2024/03/localimages/d3048800-e902-11ee-860f-4b0b053e4cd0.jpg.webp" alt="التمرد على السفينة "باونتي"" loading="lazy" width="976" height="565" data-smush-webp-fallback="{"src":"https:\/\/www.alrakoba.net\/wp-content\/uploads\/2024\/03\/localimages\/d3048800-e902-11ee-860f-4b0b053e4cd0.jpg"}"
التعليق على الصورة،
قد يكون فليتشر كريستيان، قائد التمرد على السفينة "باونتي"، ينتمي لنفس السلالة العائلية المصابة بالمرض
تخطى يستحق الانتباه وواصل القراءة
يستحق الانتباه
شرح معمق لقصة بارزة من أخباراليوم، لمساعدتك على فهم أهم الأحداث حولك وأثرها على حياتك
الحلقات
يستحق الانتباه نهاية
واكتشف البروفيسور جون بيرن، من جامعة نيوكاسل – والذي منح المرض هذا الاسم – أن جميع الحالات التي تم تشخيصها حينها، من المحتمل أنها تنحدر من نفس العائلة.
وتتبع تاريخ المصابين في في كوكرماوث، كمبريا حتى القرن ال 18 في كوكرماوث، كمبريا، بالإضافة إلى الأسر التي تحمل لقب فليتشر.
كما تم إجراء تحقيقات لمعرفة ما إذا كان الأشخاص المصابين، يتقاسمون أصلاً مشتركاً مع فليتشر كريستيان، المعروف بقيادة التمرد على السفينة "باونتي" في أبريل/نيسان عام 1789، نظراً لأنه كان أيضا من المنطقة، لكن هذا الدليل لا يزال غير واضح حتى الآن.
"علاج محتمل"
والآن، وبعد مرور 25 سنة على تشخيص حالة ليز، يقترب أستاذ علم الأعصاب من جامعة كامبريدج باتريك تشينيري على بدء تجربة من المرجح أن تستمر عاماً، سيستخدم خلالها عقار ديفيريبرون، الذي يأمل في أن يكون قادراً على"سحب الحديد من الدماغ" ووقف تطور المرض.
يقول البروفيسور تشينري: "تظهر عمليات المسح مكان تجمع الحديد في الدماغ، وفي الأشخاص الذين ورثوا هذا التغيير الجيني، يتم تمييز ذلك بسهولة"، مضيفاً: "قد يستغرق الأمر 40 عاماً قبل أن تبدأ الأعراض في الظهور لدى المرضى".
صدر الصورة، Unspecified
التعليق على الصورة،
شخصت الأختان هيذر وليز بالمرض
ويوضح البروفيسور تشينري أنه بعد ظهور الأعراض على المرضى لمدة 10 سنوات ، فإن الحديد الزائد "يتسبب بوضوح في تلف الدماغ نفسه، وتدمير الأنسجة الداعمة".
ويضيف: "هدفنا الأساسي هو وقف تطور المرض، وقد يؤدي ذلك إلى عكس مسار بعض المشاكلات".
وتمت الموافقة على التجربة من قبل وكالة تنظيم الأدوية ومنتجات الرعاية الصحية في فبراير/شباط الماضي.
ويتم دعم التجربة من قبل مؤسسة "تحدي لايف آرك للأمراض النادرة"، والتي ساهمت بمبلغ 750.000 دولار لإنجاح التجربة.
تقول الدكتورة كاتريونا كرومبي، من لايف آرك: "تعد تجارب إعادة استخدام الأدوية طريقة فعالة، لاستثمار العلاجات التي تمت الموافقة عليها بالفعل، في علاج الحالات والأمراض الجديدة".
إذا نجحت التجربة، يقول البروفيسور تشينيري إن جميع الأطباء قد يكونون قادرين على إعطاء الأدوية للأشخاص قبل ظهور أي أعراض على الإطلاق.
ويضيف: بالنسبة لهؤلاء المرضى، هذا يعني"علاجاً محتملاً".
التعليق على الصورة،
تهتم العائلة برعاية الأختين
ويقول البروفسور إن التجربة يمكن أن تمهد الطريق لعلاج الحالات الأخرى المرتبطة بتراكم الحديد في الدماغ.
ويضيف: "إذا استطعنا أن نظهر في هذه الحالة أن تقليل الحديد يوقف تلف الخلايا العصبية، فلن يكون مستحيلاً، اقتراح نهج مماثل قد يكون مفيداً في مرض باركنسون أو مرض ألزهايمر".
"أحاول ألا أفكر في الأمر"
تجربة ديفيريبرون تحملاً أملا في أن يكون العلاج الفعال ممكناً.
تساعد بيني ابنة ليز في رعاية أفراد عائلتها لكنها لا تعرف ما إذا كانت مصابة بالمرض.
تقول: "أحاول ألا أفكر في الأمر"، وتستدرك: "إذا فكرت في الأمر، فأنا أعتقد أنه سيأتي بشكل أسرع".
التعليق على الصورة،
بيني تايلور تهتم بأفراد عائلتها
وتشير بيني إلى أنها قلقة بشأن تعليق الأمل على نجاح التجربة، لكنها تؤكد أن ذلك "سيعني كل شيء" لها ولعائلتها.
ويوافق ستيفن زوج هيذر، قائلاً: "إذا أبطأ الدواء الأعراض، فهذا فوز، لن تتدهور أكثر. أما إذا أمكن علاجها فذلك سيكون رائعا، رائعا لغاية".
ويستدرك وهو ينظر إلى زوجته: "هذا يعني الكثير، أليس كذلك؟".

انقر هنا لقراءة الخبر من مصدره.