سودارس : أمل جديد ل"حبيسات الجسد" قد يساعد في علاج مرضهن

كامل ادريس يلتقي نائب الأمين العام للأمم المتحدة بنيويورك شاهد بالفيديو.. شباب سودانيون ينقلون معهم عاداتهم في الأعراس إلى مصر.. عريس سوداني يقوم بجلد أصدقائه على أنغام أغنيات فنانة الحفل ميادة قمر الدين محرز يسجل أسرع هدف في كأس أفريقيا شاهد بالفيديو.. جنود بالدعم السريع قاموا بقتل زوجة قائد ميداني يتبع لهم و"شفشفوا" أثاث منزله الذي قام بسرقته قبل أن يهلك شاهد بالصور.. أسطورة ريال مدريد يتابع مباراة المنتخبين السوداني والجزائري.. تعرف على الأسباب!! شاهد بالفيديو.. الطالب صاحب المقطع الضجة يقدم اعتذاره للشعب السوداني: (ما قمت به يحدث في الكثير من المدارس.. تجمعني علاقة صداقة بأستاذي ولم أقصد إهانته وإدارة المدرسة اتخذت القرار الصحيح بفصلي) السودان يردّ على جامعة الدول العربية وزير الداخلية التركي يكشف تفاصيل اختفاء طائرة رئيس أركان الجيش الليبي البرهان يزور تركيا بدعوة من أردوغان المريخ يحقق الرمونتادا أمام موسانزي ويتقدم في الترتيب سر عن حياته كشفه لامين يامال.. لماذا يستيقظ ليلاً؟ "سر صحي" في حبات التمر لا يظهر سريعا.. تعرف عليه تقارير: الميليشيا تحشد مقاتلين في تخوم بلدتين جنوب إفريقيا ومصر يحققان الفوز مجلس التسيير يجتمع أمس ويصدر عددا من القرارات شاهد بالصورة.. الناشط محمد "تروس" يعود لإثارة الجدل ويستعرض "لباسه" الذي ظهر به في الحفل الضجة شاهد بالصورة والفيديو.. المذيعة تسابيح خاطر تستعرض جمالها بالفستان الأحمر والجمهور يتغزل ويسخر: (أجمل جنجويدية) سيدة الأعمال رانيا الخضر تجبر بخاطر المعلم الذي تعرض للإهانة من طالبه وتقدم له "عُمرة" هدية شاملة التكاليف (امتناناً لدورك المشهود واعتذارا نيابة عنا جميعا) شاهد بالصورة والفيديو.. المذيعة تسابيح خاطر تستعرض جمالها بالفستان الأحمر والجمهور يتغزل ويسخر: (أجمل جنجويدية) والي الخرطوم: عودة المؤسسات الاتحادية خطوة مهمة تعكس تحسن الأوضاع الأمنية والخدمية بالعاصمة فيديو يثير الجدل في السودان إسحق أحمد فضل الله يكتب: كسلا 2 ولاية الجزيرة تبحث تمليك الجمعيات التعاونية الزراعية طلمبات ري تعمل بنظام الطاقة الشمسية شرطة ولاية نهر النيل تضبط كمية من المخدرات في عمليتين نوعيتين الكابلي ووردي.. نفس الزول!! حسين خوجلي يكتب: الكاميرا الجارحة احذر من الاستحمام بالماء البارد.. فقد يرفع ضغط الدم لديك فجأة في افتتاح منافسات كأس الأمم الإفريقية.. المغرب يدشّن مشواره بهدفي جزر القمر استقالة مدير بنك شهير في السودان بعد أيام من تعيينه مكافحة التهريب بكسلا تضبط 13 ألف حبة مخدرات وذخيرة وسلاح كلاشنكوف كيف تكيف مستهلكو القهوة بالعالم مع موجة الغلاء؟ 4 فواكه مجففة تقوي المناعة في الشتاء اكتشاف هجوم احتيالي يخترق حسابك على "واتسآب" دون أن تشعر ريال مدريد يزيد الضغط على برشلونة.. ومبابي يعادل رقم رونالدو رحيل الفنانة المصرية سمية الألفي عن 72 عاما قبور مرعبة وخطيرة! شاهد بالصورة.. "كنت بضاريهم من الناس خائفة عليهم من العين".. وزيرة القراية السودانية وحسناء الإعلام "تغريد الخواض" تفاجئ متابعيها ببناتها والجمهور: (أول مرة نعرف إنك كنتي متزوجة) حملة مشتركة ببحري الكبرى تسفر عن توقيف (216) أجنبي وتسليمهم لإدارة مراقبة الأجانب عزمي عبد الرازق يكتب: عودة لنظام (ACD).. محاولة اختراق السودان مستمرة! انخفاض أسعار السلع الغذائية بسوق أبو حمامة للبيع المخفض تونس.. سعيد يصدر عفوا رئاسيا عن 2014 سجينا ضبط أخطر تجار الحشيش وبحوزته كمية كبيرة من البنقو البرهان يصل الرياض ترامب يعلن: الجيش الأمريكي سيبدأ بشن غارات على الأراضي الفنزويلية قوات الجمارك بكسلا تحبط تهريب (10) آلاف حبة كبتاجون مسيّرتان انتحاريتان للميليشيا في الخرطوم والقبض على المتّهمين إسحق أحمد فضل الله يكتب: (حديث نفس...) حريق سوق شهير يسفر عن خسائر كبيرة للتجار السودانيين مياه الخرطوم تكشف تفاصيل بشأن محطة سوبا وتنويه للمواطنين محافظ بنك السودان المركزي تزور ولاية الجزيرة وتؤكد دعم البنك لجهود التعافي الاقتصادي الصحة الاتحادية تُشدد الرقابة بمطار بورتسودان لمواجهة خطر ماربورغ القادم من إثيوبيا مقترح برلماني بريطاني: توفير مسار آمن لدخول السودانيين إلى بريطانيا بسهولة الشتاء واكتئاب حواء الموسمي عثمان ميرغني يكتب: تصريحات ترامب المفاجئة .. "كرتي والكلاب".. ومأساة شعب! ما الحكم الشرعى فى زوجة قالت لزوجها: "من اليوم أنا حرام عليك"؟ حسين خوجلي: (إن أردت أن تنظر لرجل من أهل النار فأنظر لعبد الرحيم دقلو) حسين خوجلي يكتب: عبد الرجيم دقلو.. إن أردت أن تنظر لرجل من أهل النار!!

شكرا على الإبلاغ!

سيتم حجب هذه الصورة تلقائيا عندما يتم الإبلاغ عنها من طرف عدة أشخاص.

أمل جديد ل"حبيسات الجسد" قد يساعد في علاج مرضهن
أمل جديد ل"حبيسات الجسد" قد يساعد في علاج مرضهن

الراكوبة نشر في الراكوبة يوم 23 - 03 - 2024

أمل جديد ل"حبيسات الجسد" قد يساعد في علاج مرضهن
التعليق على الصورة،
تقول بني تيلور إنها لا تعرف إن كانت ستصاب بالمرض مثل أمها
* Author, شارون بربور
* Role, مراسلة الشؤون الصحية-بي بي سي لوك نورث
* قبل 33 دقيقة
اعتلال الفيريتين العصبي هو حالة مرضية نادرة تصيب الدماغ، وتحبس الناس في أجسادهم، ويبدو أنها تؤثر إلى حد كبير على الأجيال القادمة من العائلة المصابة. وبينما أطلقت إحدى الجامعات تجربة جديدة بهدف الوصول إلى عقاقير يمكنها عكس آثار المرض، تحدثت بي بي سي إلى عائلة مكونة من أربع شقيقات تم تشخيص إصابتهن بالمرض.
كانت ليز تايلور تبلغ من العمر 38 عاماً عندما اكتشفت أنها ستفقد قدرتها على المشي والتحدث وحتى تناول الطعام.
كانت في البداية تعاني من ألم في يديها، وبعد أسابيع من الاختبارات، أخبرها الأطباء في نيوكاسل أنها مصابة بمرض عصبي لا يوجد له علاج.
تقول بيني ابنة ليز: "أتذكر عندما ركضت ذات مرة إلى الطابق العلوي وهي تبكي".
جيمس زوج ليز الذي يبلغ من العمر الآن 62 عاماً، كان عليه أن يشاهد تدهور صحة زوجته بلا حول ولا قوة.
تخطى قصص مقترحة وواصل القراءة
قصص مقترحة
* * * *
قصص مقترحة نهاية
التعليق على الصورة،
ليز تايلور غير قادرة على الأكل أو المشي أو الحديث
وأصبحت ليز عند بلوغها سن التاسعة والخمسين، محاصرة تماماً في جسدها.
لا يزال عقلها نشطاً بشكل كبير، إلا أن زوجها جيمس لا يمكنه التواصل معها إلا من خلال قراءة التعبيرات في عينيها.
كما حملت السنوات التالية لإصابة ليز، أخباراً أكثر سوءاً للعائلة، إذ تم تشخيص إصابة أخوات ليز الثلاث بنفس الحالة.
واتضح أنه كان مرضاً وراثياً، غير أن أفراد العائلة التي تقيم في بلدة روتشديل، في مانشستر الكبرى لا يعرفون عنه أي شيء.
التعليق على الصورة،
جيمس وليز تايلور خلال فترة الشباب
"العيش في عزلة داخلية"
بدأت جامعة كامبريدج بإجراء تجربة لمعرفة ما إذا كان من الممكن إعادة استخدام دواء لسحب الحديد، ووقف تدهور حالة بعض المرضى، أو عكس مسارها، أو حتى "علاجهم".
وتعتبر هذه التجربة بمثابة بصيص أمل لليز وأخواتها، بما في ذلك هيذر غارتسايد البالغة من العمر61 عاماً.
التعليق على الصورة،
ستيفن وهيذر غارسايد في شبابهما
يقول ستيفن زوج هيذر إنها تستطيع فهم كل ما يحدث في العالم من حولها، لكنها لاتستطيع التواصل، وبالكاد تستطيع التحرك ولم تعد قادرة على التحدث.
يضيف ستيفن، الذي يقوم برعاية زوجته: " لقد رأينا إليزابيث تتدهور، وعرفنا أن المرض سيغير حياتها".
التعليق على الصورة،
هيذر بعد أن تم تشخيصها بالمرض
ويسأل ستيفن عما إذا كان هناك كلمات يمكن أن تصف مدى صعوبة ما تعانيه زوجته هيذر، والتي لاتستطيع الإجابة على أي سؤال.
أما جيمس فينظر باتجاه زوجته ليز، ويقول: "من الصعب جداً العيش في تلك العزلة الداخلية".
اكتشف العلماء المرض لأول مرة في نيوكاسل، بعد أن ظهرت أعراضه على عدد كبير من المرضى في بلدة تسمى كمبريا.
img data-lazyloaded="1" src="data:image/svg+xml;base64,PHN2ZyB4bWxucz0iaHR0cDovL3d3dy53My5vcmcvMjAwMC9zdmciIHdpZHRoPSI5NzYiIGhlaWdodD0iNTY1IiB2aWV3Qm94PSIwIDAgOTc2IDU2NSI+PHJlY3Qgd2lkdGg9IjEwMCUiIGhlaWdodD0iMTAwJSIgZmlsbD0iI2U2ZGZiYyIvPjwvc3ZnPg==" decoding="async" data-src="/wp-content/smush-webp/2024/03/localimages/d3048800-e902-11ee-860f-4b0b053e4cd0.jpg.webp" alt="التمرد على السفينة "باونتي"" loading="lazy" width="976" height="565" data-smush-webp-fallback="{"src":"https:\/\/www.alrakoba.net\/wp-content\/uploads\/2024\/03\/localimages\/d3048800-e902-11ee-860f-4b0b053e4cd0.jpg"}"
التعليق على الصورة،
قد يكون فليتشر كريستيان، قائد التمرد على السفينة "باونتي"، ينتمي لنفس السلالة العائلية المصابة بالمرض
تخطى يستحق الانتباه وواصل القراءة
يستحق الانتباه
شرح معمق لقصة بارزة من أخباراليوم، لمساعدتك على فهم أهم الأحداث حولك وأثرها على حياتك
الحلقات
يستحق الانتباه نهاية
واكتشف البروفيسور جون بيرن، من جامعة نيوكاسل – والذي منح المرض هذا الاسم – أن جميع الحالات التي تم تشخيصها حينها، من المحتمل أنها تنحدر من نفس العائلة.
وتتبع تاريخ المصابين في في كوكرماوث، كمبريا حتى القرن ال 18 في كوكرماوث، كمبريا، بالإضافة إلى الأسر التي تحمل لقب فليتشر.
كما تم إجراء تحقيقات لمعرفة ما إذا كان الأشخاص المصابين، يتقاسمون أصلاً مشتركاً مع فليتشر كريستيان، المعروف بقيادة التمرد على السفينة "باونتي" في أبريل/نيسان عام 1789، نظراً لأنه كان أيضا من المنطقة، لكن هذا الدليل لا يزال غير واضح حتى الآن.
"علاج محتمل"
والآن، وبعد مرور 25 سنة على تشخيص حالة ليز، يقترب أستاذ علم الأعصاب من جامعة كامبريدج باتريك تشينيري على بدء تجربة من المرجح أن تستمر عاماً، سيستخدم خلالها عقار ديفيريبرون، الذي يأمل في أن يكون قادراً على"سحب الحديد من الدماغ" ووقف تطور المرض.
يقول البروفيسور تشينري: "تظهر عمليات المسح مكان تجمع الحديد في الدماغ، وفي الأشخاص الذين ورثوا هذا التغيير الجيني، يتم تمييز ذلك بسهولة"، مضيفاً: "قد يستغرق الأمر 40 عاماً قبل أن تبدأ الأعراض في الظهور لدى المرضى".
صدر الصورة، Unspecified
التعليق على الصورة،
شخصت الأختان هيذر وليز بالمرض
ويوضح البروفيسور تشينري أنه بعد ظهور الأعراض على المرضى لمدة 10 سنوات ، فإن الحديد الزائد "يتسبب بوضوح في تلف الدماغ نفسه، وتدمير الأنسجة الداعمة".
ويضيف: "هدفنا الأساسي هو وقف تطور المرض، وقد يؤدي ذلك إلى عكس مسار بعض المشاكلات".
وتمت الموافقة على التجربة من قبل وكالة تنظيم الأدوية ومنتجات الرعاية الصحية في فبراير/شباط الماضي.
ويتم دعم التجربة من قبل مؤسسة "تحدي لايف آرك للأمراض النادرة"، والتي ساهمت بمبلغ 750.000 دولار لإنجاح التجربة.
تقول الدكتورة كاتريونا كرومبي، من لايف آرك: "تعد تجارب إعادة استخدام الأدوية طريقة فعالة، لاستثمار العلاجات التي تمت الموافقة عليها بالفعل، في علاج الحالات والأمراض الجديدة".
إذا نجحت التجربة، يقول البروفيسور تشينيري إن جميع الأطباء قد يكونون قادرين على إعطاء الأدوية للأشخاص قبل ظهور أي أعراض على الإطلاق.
ويضيف: بالنسبة لهؤلاء المرضى، هذا يعني"علاجاً محتملاً".
التعليق على الصورة،
تهتم العائلة برعاية الأختين
ويقول البروفسور إن التجربة يمكن أن تمهد الطريق لعلاج الحالات الأخرى المرتبطة بتراكم الحديد في الدماغ.
ويضيف: "إذا استطعنا أن نظهر في هذه الحالة أن تقليل الحديد يوقف تلف الخلايا العصبية، فلن يكون مستحيلاً، اقتراح نهج مماثل قد يكون مفيداً في مرض باركنسون أو مرض ألزهايمر".
"أحاول ألا أفكر في الأمر"
تجربة ديفيريبرون تحملاً أملا في أن يكون العلاج الفعال ممكناً.
تساعد بيني ابنة ليز في رعاية أفراد عائلتها لكنها لا تعرف ما إذا كانت مصابة بالمرض.
تقول: "أحاول ألا أفكر في الأمر"، وتستدرك: "إذا فكرت في الأمر، فأنا أعتقد أنه سيأتي بشكل أسرع".
التعليق على الصورة،
بيني تايلور تهتم بأفراد عائلتها
وتشير بيني إلى أنها قلقة بشأن تعليق الأمل على نجاح التجربة، لكنها تؤكد أن ذلك "سيعني كل شيء" لها ولعائلتها.
ويوافق ستيفن زوج هيذر، قائلاً: "إذا أبطأ الدواء الأعراض، فهذا فوز، لن تتدهور أكثر. أما إذا أمكن علاجها فذلك سيكون رائعا، رائعا لغاية".
ويستدرك وهو ينظر إلى زوجته: "هذا يعني الكثير، أليس كذلك؟".

انقر هنا لقراءة الخبر من مصدره.