سودارس : أمل جديد ل"حبيسات الجسد" قد يساعد في علاج مرضهن

السودان ومصر يوقعان بروتوكول مشترك لمكافحة بعوضة الجامبيا شاهد بالصور.. السلطانة هدى عربي تخطف الأضواء بإطلالة مبهرة من حفلها الأخير بالرياض أمجد فريد الطيب يكتب: حياة تجلت في وضوح المبادئ: وداعا فينك هايسوم الخليج الضحية الكبرى: إيران وجهت 83% من هجماتها إليه… و17% فقط إلى إسرائيل عثمان ميرغني يكتب: حرب السودان ومخطط شد الأطراف منتخبنا يتدرب صباح الخميس بإستاد بورتسودان قائمة صقور الجديان لوديتي السعودية بعثة المنتخب تصل بورتسودان وسط إهتمام كبير 11 دقيقة إضافية من النوم ليلا تساعد فى الوقاية من النوبات القلبية 13 حزمة لغوية جديدة لترجمة محادثات "واتساب" سناب شات" يحوّل الصور إلى فيديو بالذكاء الاصطناعي بالصورة.. الصحفي السوداني الشهير حسين خوجلي يستعيد بصره وسط سعادة أصدقائه ومتابعيه: (عودة البصر لصاحب البصيرة والوان وحمدا لله على السلامة أبو ملاذ) الباشا طبيق : السيطرة على الكرمك تعيد تشكيل الخريطة العسكرية في السودان تعديل وزاري مرتقب في السودان يشمل ست حقائب وزارية هل يكون محمد صلاح الصفقة الكبرى القادمة بالدوري الأمريكي بعد جريزمان؟ جلسة مع محمد صبحى في الزمالك.. اعرف السبب استمرار محاولات الأهلي لإنهاء أزمة الشرط الجزائي مع توروب كواليس صادمة... كيف تعطلت صفقة تسليح الجيش السوداني في اللحظات الأخيرة؟ يارا السكري تكشف لليوم السابع تفاصيل دورها فى فيلم صقر وكناريا شاهد بالصورة.. فاتنة الإعلام السوداني تخطف الأضواء بأحدث إطلالة لها والجمهور يطيل الغزل في جمالها: (يا دووب كدة عيدنا) باسم سمرة: الناس بقت تناديلى ب«زكى».. ونجاح عين سحرية توفيق من ربنا ذكرى رحيل أحمد حلاوة.. ممثل جمع بين الهندسة والدكتوراه فى فلسفة الفنون نصائح لوقاية مرضى حساسية الصدر من التقلبات الجوية والرياح مشروبات تساعد على حرق الدهون بعد كحك العيد اكتشاف مرض وراثي جديد يسبب الشيخوخة المبكرة والقصور الإدراكى بالصور.. مدارس أبو ذر الكودة تلزم أسرة طالب بدفع غرامة قدرها 100 ألف جنيه بسبب كسره مفتاح مروحة بالفصل ومتابعون يتصدون للدفاع عن المؤسسة شاهد بالصورة والفيديو.. في تقليعة جديدة.. شباب سودانيون يلطخون صديقهم العريس ووزيره ب"ظهر الصابون" و"البودرة" الهلال يواجه ضغط المباريات في رواندا مهلة أخيرة للمخالفين: خيارات متعددة لمعالجة أوضاع التأشيرات المنتهية في السعودية كيف تفاعل النجوم مع خبر رحيل صلاح عن ليفربول؟ ضبط 2800 قندول بنقو بالجزيرة في عملية نوعية لمكافحة التهريب ترامب يصدر أوامره ويكشف تطورات مثيرة مع إيران طهران ترد على تهديدات ترمب هل مخالفة ترامب خلل في الكون؟! الأمن يداهم مخزن يبيع الوقود المهرب لعصابات التنقيب عن الذهب تراجع معدّل التضخّم في السودان بادي يصدر مرسوم تنظيم أعمال التعدين التقليدي وضبط آليات التعدين بالنيل الأزرق رئيس الأهلي مدني وابنه يتعرضان لحادث مروع المباحث تنهي مغامرات شبكة إجرامية متخصصة في الإحتيال علي أصحاب المحلات التجارية عن طريق اشعارات تطبيق بنكك المزيفة شركة كهرباء السودان تحديث حول سير أعمال الصيانة الطارئة للشبكة القومية توقّعات بارتفاع غير مسبوق في أسعار النفط ضبط 238 كجم من "الآيس" وأسلحة بجانب نحاس بولاية البحر الاحمر ضبط 238 كجم من "الآيس" وأسلحة بجانب نحاس بولاية البحر الاحمر الشيخ بن زومة.. إلى جنة الخلد أغلى علبة كعك في مصر تشعل مواقع التواصل قيم الهلال المتوارثة يجب أن تبقى أبد الدهر بنك السودان المركزي يصدر توجيهًا للمصارف إبراهيم شقلاوي يكتب: الزراعة ما بعد اقتصاد الحرب في زمن الضجيج.. القرآن بوصلة المعنى والسكينة د.مزمل أبو القاسم يكتب: دموع الباز.. وزاهر! (2) السودان.. الدفاع المدني يستعين ب"التوك توك" طفح جلدي في رقبة الرئيس ترمب يثير تساؤلات حول صحته ملتقي التحصين للعام 2025 ينعقد بحضور التحالف العالمي للقاحات والشركاء صوت لا يغيب.. محمد رفعت ورحلة الآذان الخالد في رمضان أجهزة الأمن السودانية تنهي مغامرات لص الصيدليات في عطبرة شاهد بالفيديو.. الوطن يتعافى ويعود.. تزاحم مئات المصلين في صلاة التراويح بمسجد السيدة سنهوري بالخرطوم شاهد بالفيديو.. الوطن يتعافى ويعود.. تزاحم مئات المصلين في صلاة التراويح بمسجد السيدة سنهوري بالخرطوم السودان.. فكّ طلاسم"تبيدي للمجوهرات" في الخرطوم والتحقيقيات تفجّر مفاجأة

شكرا على الإبلاغ!

سيتم حجب هذه الصورة تلقائيا عندما يتم الإبلاغ عنها من طرف عدة أشخاص.

أمل جديد ل"حبيسات الجسد" قد يساعد في علاج مرضهن
أمل جديد ل"حبيسات الجسد" قد يساعد في علاج مرضهن

الراكوبة نشر في الراكوبة يوم 23 - 03 - 2024

أمل جديد ل"حبيسات الجسد" قد يساعد في علاج مرضهن
التعليق على الصورة،
تقول بني تيلور إنها لا تعرف إن كانت ستصاب بالمرض مثل أمها
* Author, شارون بربور
* Role, مراسلة الشؤون الصحية-بي بي سي لوك نورث
* قبل 33 دقيقة
اعتلال الفيريتين العصبي هو حالة مرضية نادرة تصيب الدماغ، وتحبس الناس في أجسادهم، ويبدو أنها تؤثر إلى حد كبير على الأجيال القادمة من العائلة المصابة. وبينما أطلقت إحدى الجامعات تجربة جديدة بهدف الوصول إلى عقاقير يمكنها عكس آثار المرض، تحدثت بي بي سي إلى عائلة مكونة من أربع شقيقات تم تشخيص إصابتهن بالمرض.
كانت ليز تايلور تبلغ من العمر 38 عاماً عندما اكتشفت أنها ستفقد قدرتها على المشي والتحدث وحتى تناول الطعام.
كانت في البداية تعاني من ألم في يديها، وبعد أسابيع من الاختبارات، أخبرها الأطباء في نيوكاسل أنها مصابة بمرض عصبي لا يوجد له علاج.
تقول بيني ابنة ليز: "أتذكر عندما ركضت ذات مرة إلى الطابق العلوي وهي تبكي".
جيمس زوج ليز الذي يبلغ من العمر الآن 62 عاماً، كان عليه أن يشاهد تدهور صحة زوجته بلا حول ولا قوة.
تخطى قصص مقترحة وواصل القراءة
قصص مقترحة
* * * *
قصص مقترحة نهاية
التعليق على الصورة،
ليز تايلور غير قادرة على الأكل أو المشي أو الحديث
وأصبحت ليز عند بلوغها سن التاسعة والخمسين، محاصرة تماماً في جسدها.
لا يزال عقلها نشطاً بشكل كبير، إلا أن زوجها جيمس لا يمكنه التواصل معها إلا من خلال قراءة التعبيرات في عينيها.
كما حملت السنوات التالية لإصابة ليز، أخباراً أكثر سوءاً للعائلة، إذ تم تشخيص إصابة أخوات ليز الثلاث بنفس الحالة.
واتضح أنه كان مرضاً وراثياً، غير أن أفراد العائلة التي تقيم في بلدة روتشديل، في مانشستر الكبرى لا يعرفون عنه أي شيء.
التعليق على الصورة،
جيمس وليز تايلور خلال فترة الشباب
"العيش في عزلة داخلية"
بدأت جامعة كامبريدج بإجراء تجربة لمعرفة ما إذا كان من الممكن إعادة استخدام دواء لسحب الحديد، ووقف تدهور حالة بعض المرضى، أو عكس مسارها، أو حتى "علاجهم".
وتعتبر هذه التجربة بمثابة بصيص أمل لليز وأخواتها، بما في ذلك هيذر غارتسايد البالغة من العمر61 عاماً.
التعليق على الصورة،
ستيفن وهيذر غارسايد في شبابهما
يقول ستيفن زوج هيذر إنها تستطيع فهم كل ما يحدث في العالم من حولها، لكنها لاتستطيع التواصل، وبالكاد تستطيع التحرك ولم تعد قادرة على التحدث.
يضيف ستيفن، الذي يقوم برعاية زوجته: " لقد رأينا إليزابيث تتدهور، وعرفنا أن المرض سيغير حياتها".
التعليق على الصورة،
هيذر بعد أن تم تشخيصها بالمرض
ويسأل ستيفن عما إذا كان هناك كلمات يمكن أن تصف مدى صعوبة ما تعانيه زوجته هيذر، والتي لاتستطيع الإجابة على أي سؤال.
أما جيمس فينظر باتجاه زوجته ليز، ويقول: "من الصعب جداً العيش في تلك العزلة الداخلية".
اكتشف العلماء المرض لأول مرة في نيوكاسل، بعد أن ظهرت أعراضه على عدد كبير من المرضى في بلدة تسمى كمبريا.
img data-lazyloaded="1" src="data:image/svg+xml;base64,PHN2ZyB4bWxucz0iaHR0cDovL3d3dy53My5vcmcvMjAwMC9zdmciIHdpZHRoPSI5NzYiIGhlaWdodD0iNTY1IiB2aWV3Qm94PSIwIDAgOTc2IDU2NSI+PHJlY3Qgd2lkdGg9IjEwMCUiIGhlaWdodD0iMTAwJSIgZmlsbD0iI2U2ZGZiYyIvPjwvc3ZnPg==" decoding="async" data-src="/wp-content/smush-webp/2024/03/localimages/d3048800-e902-11ee-860f-4b0b053e4cd0.jpg.webp" alt="التمرد على السفينة "باونتي"" loading="lazy" width="976" height="565" data-smush-webp-fallback="{"src":"https:\/\/www.alrakoba.net\/wp-content\/uploads\/2024\/03\/localimages\/d3048800-e902-11ee-860f-4b0b053e4cd0.jpg"}"
التعليق على الصورة،
قد يكون فليتشر كريستيان، قائد التمرد على السفينة "باونتي"، ينتمي لنفس السلالة العائلية المصابة بالمرض
تخطى يستحق الانتباه وواصل القراءة
يستحق الانتباه
شرح معمق لقصة بارزة من أخباراليوم، لمساعدتك على فهم أهم الأحداث حولك وأثرها على حياتك
الحلقات
يستحق الانتباه نهاية
واكتشف البروفيسور جون بيرن، من جامعة نيوكاسل – والذي منح المرض هذا الاسم – أن جميع الحالات التي تم تشخيصها حينها، من المحتمل أنها تنحدر من نفس العائلة.
وتتبع تاريخ المصابين في في كوكرماوث، كمبريا حتى القرن ال 18 في كوكرماوث، كمبريا، بالإضافة إلى الأسر التي تحمل لقب فليتشر.
كما تم إجراء تحقيقات لمعرفة ما إذا كان الأشخاص المصابين، يتقاسمون أصلاً مشتركاً مع فليتشر كريستيان، المعروف بقيادة التمرد على السفينة "باونتي" في أبريل/نيسان عام 1789، نظراً لأنه كان أيضا من المنطقة، لكن هذا الدليل لا يزال غير واضح حتى الآن.
"علاج محتمل"
والآن، وبعد مرور 25 سنة على تشخيص حالة ليز، يقترب أستاذ علم الأعصاب من جامعة كامبريدج باتريك تشينيري على بدء تجربة من المرجح أن تستمر عاماً، سيستخدم خلالها عقار ديفيريبرون، الذي يأمل في أن يكون قادراً على"سحب الحديد من الدماغ" ووقف تطور المرض.
يقول البروفيسور تشينري: "تظهر عمليات المسح مكان تجمع الحديد في الدماغ، وفي الأشخاص الذين ورثوا هذا التغيير الجيني، يتم تمييز ذلك بسهولة"، مضيفاً: "قد يستغرق الأمر 40 عاماً قبل أن تبدأ الأعراض في الظهور لدى المرضى".
صدر الصورة، Unspecified
التعليق على الصورة،
شخصت الأختان هيذر وليز بالمرض
ويوضح البروفيسور تشينري أنه بعد ظهور الأعراض على المرضى لمدة 10 سنوات ، فإن الحديد الزائد "يتسبب بوضوح في تلف الدماغ نفسه، وتدمير الأنسجة الداعمة".
ويضيف: "هدفنا الأساسي هو وقف تطور المرض، وقد يؤدي ذلك إلى عكس مسار بعض المشاكلات".
وتمت الموافقة على التجربة من قبل وكالة تنظيم الأدوية ومنتجات الرعاية الصحية في فبراير/شباط الماضي.
ويتم دعم التجربة من قبل مؤسسة "تحدي لايف آرك للأمراض النادرة"، والتي ساهمت بمبلغ 750.000 دولار لإنجاح التجربة.
تقول الدكتورة كاتريونا كرومبي، من لايف آرك: "تعد تجارب إعادة استخدام الأدوية طريقة فعالة، لاستثمار العلاجات التي تمت الموافقة عليها بالفعل، في علاج الحالات والأمراض الجديدة".
إذا نجحت التجربة، يقول البروفيسور تشينيري إن جميع الأطباء قد يكونون قادرين على إعطاء الأدوية للأشخاص قبل ظهور أي أعراض على الإطلاق.
ويضيف: بالنسبة لهؤلاء المرضى، هذا يعني"علاجاً محتملاً".
التعليق على الصورة،
تهتم العائلة برعاية الأختين
ويقول البروفسور إن التجربة يمكن أن تمهد الطريق لعلاج الحالات الأخرى المرتبطة بتراكم الحديد في الدماغ.
ويضيف: "إذا استطعنا أن نظهر في هذه الحالة أن تقليل الحديد يوقف تلف الخلايا العصبية، فلن يكون مستحيلاً، اقتراح نهج مماثل قد يكون مفيداً في مرض باركنسون أو مرض ألزهايمر".
"أحاول ألا أفكر في الأمر"
تجربة ديفيريبرون تحملاً أملا في أن يكون العلاج الفعال ممكناً.
تساعد بيني ابنة ليز في رعاية أفراد عائلتها لكنها لا تعرف ما إذا كانت مصابة بالمرض.
تقول: "أحاول ألا أفكر في الأمر"، وتستدرك: "إذا فكرت في الأمر، فأنا أعتقد أنه سيأتي بشكل أسرع".
التعليق على الصورة،
بيني تايلور تهتم بأفراد عائلتها
وتشير بيني إلى أنها قلقة بشأن تعليق الأمل على نجاح التجربة، لكنها تؤكد أن ذلك "سيعني كل شيء" لها ولعائلتها.
ويوافق ستيفن زوج هيذر، قائلاً: "إذا أبطأ الدواء الأعراض، فهذا فوز، لن تتدهور أكثر. أما إذا أمكن علاجها فذلك سيكون رائعا، رائعا لغاية".
ويستدرك وهو ينظر إلى زوجته: "هذا يعني الكثير، أليس كذلك؟".

انقر هنا لقراءة الخبر من مصدره.