سودارس : تعرف على أغرب الأمراض التي لم يجد الأطباء علاج لها حتى الأن

سلطة الطيران المدني تصدر بيانا حول قرار الامارات بإيقاف رحلات الطيران السودانية القائد العام يشرف اجتماع اللجنة العليا للطوارئ وإدارة الأزمات بولاية الخرطوم – يتفقد وزارة الداخلية والمتحف القومي الجمارك تُبيد (77) طنا من السلع المحظورة والمنتهية الصلاحية ببورتسودان لماذا اختار الأميركيون هيروشيما بالذات بعد قرار قصف اليابان؟ الدعم السريع: الخروج من الفاشر متاح 12 يومًا تحسم أزمة ريال مدريد تشكيل لجنة تسيير لهيئة البراعم والناشئين بالدامر هل تدخل مصر دائرة الحياد..!! التفاصيل الكاملة لإيقاف الرحلات الجوية بين الإمارات وبورتسودان بدء برنامج العودة الطوعية للسودانيين من جدة في الخامس عشر من اغسطس القادم الطوف المشترك لمحلية أمدرمان يقوم بحملة إزالة واسعة للمخالفات "واتساب" تحظر 7 ملايين حساب مُصممة للاحتيال السودان يتصدر العالم في البطالة: 62% من شعبنا بلا عمل! نجوم الدوري الإنجليزي في "سباق عاطفي" للفوز بقلب نجمة هوليوود كلية الارباع لمهارات كرة القدم تنظم مهرجانا تودع فيه لاعب تقي الاسبق عثمان امبده بيان من لجنة الانتخابات بنادي المريخ رواندا تتوصل إلى اتفاق مع الولايات المتحدة لاستقبال ما يصل إلى 250 مهاجرًا يامال يثير الجدل مجدداً مع مغنية أرجنتينية شاهد بالصورة.. بعد أن أعلنت في وقت سابق رفضها فكرة الزواج والإرتباط بأي رجل.. الناشطة السودانية وئام شوقي تفاجئ الجميع وتحتفل بخطبتها تقارير تكشف خسائر مشغلّي خدمات الاتصالات في السودان توجيه الاتهام إلى 16 من قادة المليشيا المتمردة في قضية مقتل والي غرب دارفور السابق خميس ابكر تجدّد إصابة إندريك "أحبط" إعارته لريال سوسيداد السودان..وزير يرحب بمبادرة لحزب شهير الهلال السوداني يلاحق مقلدي شعاره قانونيًا في مصر: تحذير رسمي للمصانع ونقاط البيع ريال مدريد الجديد.. من الغالاكتيكوس إلى أصغر قائمة في القرن ال 21 "ناسا" تخطط لبناء مفاعل نووي على سطح القمر السودان.."الشبكة المتخصّصة" في قبضة السلطات مسؤول سوداني يردّ على"شائعة" بشأن اتّفاقية سعودية غنوا للصحافة… وانصتوا لندائها توضيح من نادي المريخ حرام شرعًا.. حملة ضد جبّادات الكهرباء في كسلا شاهد بالفيديو.. بأزياء مثيرة وعلى أنغام "ولا يا ولا".. الفنانة عشة الجبل تظهر حافية القدمين في "كليب" جديد من شاطئ البحر وساخرون: (جواهر برو ماكس) امرأة على رأس قيادة بنك الخرطوم..!! وحدة الانقاذ البري بالدفاع المدني تنجح في إنتشال طفل حديث الولادة من داخل مرحاض في بالإسكان الثورة 75 بولاية الخرطوم الخرطوم تحت رحمة السلاح.. فوضى أمنية تهدد حياة المدنيين "الحبيبة الافتراضية".. دراسة تكشف مخاطر اعتماد المراهقين على الذكاء الاصطناعي أنقذ المئات.. تفاصيل "الوفاة البطولية" لضحية حفل محمد رمضان انتظام النوم أهم من عدد ساعاته.. دراسة تكشف المخاطر خبر صادم في أمدرمان اقتسام السلطة واحتساب الشعب شاهد بالصورة والفيديو.. ماذا قالت السلطانة هدى عربي عن "الدولة"؟ شاهد بالصورة والفيديو.. الفنان والممثل أحمد الجقر "يعوس" القراصة ويجهز "الملوحة" ببورتسودان وساخرون: (موهبة جديدة تضاف لقائمة مواهبك الغير موجودة) شاهد بالفيديو.. منها صور زواجه وأخرى مع رئيس أركان الجيش.. العثور على إلبوم صور تذكارية لقائد الدعم السريع "حميدتي" داخل منزله بالخرطوم إلى بُرمة المهدية ودقلو التيجانية وابراهيم الختمية رحيل "رجل الظلّ" في الدراما المصرية... لطفي لبيب يودّع مسرح الحياة وفاة 18 مهاجرًا وفقدان 50 بعد غرق قارب شرق ليبيا احتجاجات لمرضى الكٌلى ببورتسودان السيسي لترامب: ضع كل جهدك لإنهاء حرب غزة تقرير يسلّط الضوء على تفاصيل جديدة بشأن حظر واتساب في السودان مقتل شاب ب 4 رصاصات على يد فرد من الجيش بالدويم دقة ضوابط استخراج أو تجديد رخصة القيادة مفخرة لكل سوداني أفريقيا ومحلها في خارطة الأمن السيبراني العالمي السودان.. مجمّع الفقه الإسلامي ينعي"العلامة" ترامب: "كوكاكولا" وافقت .. منذ اليوم سيصنعون مشروبهم حسب "وصفتي" ! بتوجيه من وزير الدفاع.. فريق طبي سعودي يجري عملية دقيقة لطفلة سودانية نمط حياة يقلل من خطر الوفاة المبكرة بنسبة 40% عَودة شريف لماذا نستغفر 3 مرات بعد التسليم من الصلاة .. احرص عليه باستمرار

شكرا على الإبلاغ!

سيتم حجب هذه الصورة تلقائيا عندما يتم الإبلاغ عنها من طرف عدة أشخاص.

تعرف على أغرب الأمراض التي لم يجد الأطباء علاج لها حتى الأن

مجلة نقطة علمية نشر في النيلين يوم 06 - 07 - 2021

هناك العديد من الأمراض المستعصية والنادرة جداً والتي لا يتجاوز عدد المصابين بها عدد أصابع اليد الواحدة، وفيما يلي نسلط الضوء على أكثر 10 من أغرب الأمراض وندرة والتي لا نمتلك لها علاجاً حتى الآن، بما في ذلك حالة لم يعاني منها سوى إنسان واحد فقط.
مرض السيلرز
(ماندي سيلرز) التي تم تسمية المرض على اسمها، هي المريضة الوحيدة على كوكب الأرض التي تعاني من مرض سيلرز، وهو مرض نتج عنه تضخم غير طبيعي في ساقيها، وبحسب الأطباء فقد كان السبب يعود إلى وجود جينات غير طبيعية، جعلت ساقيها تنموان دون هوادة، حيث أصبحتا تزنان معناً أكثر من 107 كغ، على الرغم من أن الجزء العلوي من جسمها كان ينمو بشكل طبيعي تماماً.
هذا المرض جعل (سيلرز) تعاني من مضاعفات أخرى، بما في ذلك الإصابة بتجلط في العمود الفقري، والتهابات في الدم، وهذا ما أدى إلى بتر ساقها اليسرى، ولكن على الرغم من ذلك، فقد استمر جذعها السفلي في التضخم، وبعد إجراء الفحوصات الجينية، تبين بأن (سيلرز) هي المصابة الوحيدة بهذا المرض، مما يجعل نسبة الإصابة به تصل إلى 1 من كل 7 مليارات شخص.
مرض الرجل الشجرة
يعرف هذا المرض أيضاً باسم خلل تنسج البشرة الثؤلولي، وقد حصل هذا المرض على اسمه من شكل الثآليل الذي يشبه لحاء الشجر والتي تنمو في جميع أنحاء جسم الشخص الذي يعاني من المرض، ويُعتقد بأن المرض ناجم عن تدهور نظام المناعة لدى المريض وعدم قدرته على محاربة فيروس الورم الحليمي البشري العادي، وعلى الرغم من أن العلاج يمكن أن يزيل ما يصل إلى 95% من هذه الثآليل، إلّا أنها عادة ما تعود لتظهر مرة أخرى بعد بضعة شهور لتغطي الجسم بأكمله.
أصبح من المعروف اليوم أن هذا المرض يؤثر على ثلاثة أشخاص فقط في العالم، ولكنه قد تم الإبلاغ عن ما يصل إلى 195 حالة على مر التاريخ.
متلازمة مصاص الدماء
متلازمة مصاص دماء هي اضطراب وراثي نادر يمكن أن يجعل أولئك الذين يصابون به يبدون وكأنهم مصاصو دماء، ويتميز هذا الإضطراب بغياب الغدد العرقية والجلد الرقيق الذي يفتقر إلى التصبغ، وهذا يعني أن الأشخاص المصابين بهذا الاضطراب سيكون عليهم تجنب أشعة الشمس المباشرة لمنع ظهور التقرحات الجلدية التي يمكن أن تحدث خلال بضع دقائق من تعرضهم لأشعة الشمس، كما أن الاضطراب يؤثر أيضاً على نمو الأسنان والشعر، ويترك بعض المصابين ليبدون وكأنهم يمتلكون أنياباً، في حين يترك بعضهم الآخر دون أسنان تماماً.
الشياخ
تعرف هذه الحالة باسم متلازمة بنجامين باتون، حيث تسبب متلازمة الشياخ زيادة معدل الشيخوخة بسرعة تصل إلى 10 مرات أسرع من المعتاد، وينجم هذا المرض عن طفرات تحدث أثناء التطور الجنيني، وعلى الرغم من أن الذين يعانون من هذا المرض عادة ما يمتلكون ذكاء فوق المتوسط، إلّا هذا المرض يؤثر على مظهرهم، ويجعلهم يبدون أكبر مما هم عليه.
تتضمن الأعراض توقف النمو، وفقدان الشعر وتجعد في ملامح الوجه، وهشاشة هيكل الجسم، ومن غير المتوقع أن يعيش المريض أكثر من 13 سنة ويعتقد بأنه يصيب ما يقارب 1 من كل 8 ملايين شخصاً.
اضطراب الاستثارة الجنسية المستمرة
اضطراب الاستثارة الجنسية المستمرة، هو مرض لا علاج له يتسبب في جعل المرأة تعاني من احتقان دائم ومستمر في الأعضاء التناسلية دون أن يكون هناك مثير أو دافع، حيث أن المصابة بهذا الاضطراب تشعر بأنها على شفا حفرة من الإحساس بهزة الجماع دون أن تستطيع الوصول إليها، وقد يستمر هذا الشعور لأيام وحتى لأسابيع في كل مرة، ويمكن أن يتم استثارة هذه الأعراض من خلال = أي شيء، من اهتزاز السيارة وحتى اهتزاز الهاتف الجوال.
متلازمة المستذئب
تعتبر متلازمة فرط الشعر الانتهائي الخلقي، أو ما يعرف بمتلازمة المستذئب، واحدة من الاضطرابات الوراثية النادرة جداً، وهي تتسبب في نمو كميات كبيرة من الشعر على الوجه والجسم، ويعتبر هذا الاضطراب الوراثي نادراً جداً لدرجة أن العصور الوسطى لم تسجل سوى 50 حالة إصابة بهذا المرض، ولكن على الرغم من قلة عدد الحالات التي يمكن دراستها، فقد استطاع الأطباء معرفة أن نمو الشعر يعود إلى حدوث طفرة في جزء من كروموسوم (X).
أعطى التقدم الحاصل في تكنولوجيا إزالة الشعر بعض الأمل لمرضى فرط الشعر، حيث أنه يوفر لهم راحة ولو مؤقتة من الحالة.
متلازمة الرجل الحجري
متلازمة الرجل الحجري هو اضطراب وراثي يحول الأنسجة الرخوة إلى عظام، ويحول المريض إلى تمثال حي، يعود سبب هذا المرض إلى طفرة في جين ACVR1 ، وهو المسؤول عن تحويل الغضاريف إلى عظام أثناء فترة النمو، ولكن بالنسبة للمصابين بهذا الاضطراب فإن الجين يستمر بعمله حتى بعد تحويل جميع الغضاريف إلى عظام، مما يؤدي إلى دمج العظام معاً ويسبب تجمد الأطراف ومنع مفصل الفك من التحرك، وهذا يجعل عملية التنفس والأكل بشكل مستقل مستحيلة تقريباً.
حالياً ليس هناك وجود لمتلازمة الرجل الحجري، كما أن محاولات إزالة العظم الزائد جراحياً تؤدي إلى انفجار في نمو العظام، كما أن هذا الاضطراب الوراثي المميت يعتبر واحداً من أندر الأمراض المعروفة في العالم، فهو يؤثر على واحد من كل مليوني شخص.

انقر هنا لقراءة الخبر من مصدره.