سودارس : تعرف على أغرب الأمراض التي لم يجد الأطباء علاج لها حتى الأن

لجنة الانضباط توجه انذار نهائي بشطب فريق ام دغينات من كشوفات الاتحاد فلومو... أوع تلومو! إنشاء مطار جديد في الخرطوم عبده فايد يكتب: تطور تاريخي..السعودية تقصف شحنات أسلحة إماراتية علنًا.. صراع النفوذ في القرن الأفريقي وإنعكاساته السالبة على الإقليم التحالف: نفذنا ضربة جوية استهدفت دعما عسكريا خارجيا بميناء المكلا الأهلي يكتسح الشباب في افتتاح دوري الدرجة الثانية برفاعة حالة دكتور ناجي: جزاء المعروف سبعة كفوف سقط قناع "حرب الجنرالين" وانكشف مشروع تفتيت السودان الفنّانُ الحق هو القادر على التعبيرِ عن ذاتِه بما لا يخرج عن حدود خالقه الخرطوم .. افتتاح مكتب ترخيص الركشات الحزب الشيوعي السلطات الأمنية منعتنا من إقامة ندوة احتفالا بذكرى الثورة بيان طبي بشأن حالة لاعب منتخب السودان ضمنها طائرة مسيّرة.. ضبط أسلحة ثقيلة ومواد كيميائية خطرة بالشمالية السودان..مسيرات في الشمالية والسلطات تكشف تفاصيل المداهمة رئيس الوزراء يهنئ المنتخب الوطني بفوزه على غينيا الاستوائية في بطولة الأمم الإفريقية المذيعة والصحفية ملاذ ناجي تتلقى التهانئ والتبريكات من نجوم السوشيال ميديا بمناسبة عقد قرانها شاهد بالصورة.. إعلامي مصري معروف يتغزل في تفاعل فتاة سودانية عقب نهاية مباراة صقور الجديان وغينيا: (الله على الجمال بكاء مشجعة سودانية بعد فوز المنتخب السوداني) رونالدو يرفض الاعتزال قبل الوصول لهذا الرقم السودان..وزير الشؤون الدينية والأوقاف يصدر قرارات 5 أطعمة تخفف أعراض البرد في الشتاء الحقيقة.. كرة القدم تجرّنا جرّاً رياض محرز يقود الجزائر لتخطي بوركينا فاسو والتأهل لثمن نهائي أمم أفريقيا 2025 رئيس الاتحاد السوداني ينعي الناظر طه فكي شيخ شاهد بالصور.. الرابر "سولجا" يقتحم مران المنتخب الوطني بالمغرب شاهد بالفيديو.. تحسن أم استقرار أم تدهور؟ خبيرة التاروت المصرية بسنت يوسف تكشف عن مستقبل السودان في العام 2026 الجامعة العربية: اعتراف إسرائيل ب"إقليم أرض الصومال" غير قانوني بنك السودان يدشن نظام الصادر والوارد الإلكتروني عبر منصة بلدنا في خطوة نحو التحول الرقمي الجزيرة .. ضبط 2460 رأس بنقو بقيمة 120 مليون جنيهاً زيادة جديدة في الدولار الجمركي بالسودان الصادق الرزيقي يكتب: البرهان وحديث انقرة الوطن بين احداثيات عركي (بخاف) و(اضحكي) السودان يعرب عن قلقه البالغ إزاء التطورات والإجراءات الاحادية التي قام بها المجلس الإنتقالي الجنوبي في محافظتي المهرة وحضرموت في اليمن لميس الحديدي في منشورها الأول بعد الطلاق من عمرو أديب شرطة ولاية القضارف تضع حدًا للنشاط الإجرامي لعصابة نهب بالمشروعات الزراعية استخدام وسائل التواصل الاجتماعي وراء تزايد تشتت انتباه المراهقين مشروبات تخفف الإمساك وتسهل حركة الأمعاء منى أبو زيد يكتب: جرائم الظل في السودان والسلاح الحاسم في المعركة شرطة محلية بحري تنجح في فك طلاسم إختطاف طالب جامعي وتوقف (4) متهمين متورطين في البلاغ خلال 72ساعة «صقر» يقود رجلين إلى المحكمة كيف واجه القطاع المصرفي في السودان تحديات الحرب خلال 2025 إبراهيم شقلاوي يكتب: وحدة السدود تعيد الدولة إلى سؤال التنمية المؤجَّل تراجع أسعار الذهب عقب موجة ارتفاع قياسية وزير الداخلية التركي يكشف تفاصيل اختفاء طائرة رئيس أركان الجيش الليبي شرطة ولاية نهر النيل تضبط كمية من المخدرات في عمليتين نوعيتين استقالة مدير بنك شهير في السودان بعد أيام من تعيينه كيف تكيف مستهلكو القهوة بالعالم مع موجة الغلاء؟ اكتشاف هجوم احتيالي يخترق حسابك على "واتسآب" دون أن تشعر قبور مرعبة وخطيرة! عزمي عبد الرازق يكتب: عودة لنظام (ACD).. محاولة اختراق السودان مستمرة! مسيّرتان انتحاريتان للميليشيا في الخرطوم والقبض على المتّهمين إسحق أحمد فضل الله يكتب: (حديث نفس...) الصحة الاتحادية تُشدد الرقابة بمطار بورتسودان لمواجهة خطر ماربورغ القادم من إثيوبيا الشتاء واكتئاب حواء الموسمي "كرتي والكلاب".. ومأساة شعب! ما الحكم الشرعى فى زوجة قالت لزوجها: "من اليوم أنا حرام عليك"؟ حسين خوجلي: (إن أردت أن تنظر لرجل من أهل النار فأنظر لعبد الرحيم دقلو) حسين خوجلي يكتب: عبد الرجيم دقلو.. إن أردت أن تنظر لرجل من أهل النار!!

شكرا على الإبلاغ!

سيتم حجب هذه الصورة تلقائيا عندما يتم الإبلاغ عنها من طرف عدة أشخاص.

تعرف على أغرب الأمراض التي لم يجد الأطباء علاج لها حتى الأن

مجلة نقطة علمية نشر في النيلين يوم 06 - 07 - 2021

هناك العديد من الأمراض المستعصية والنادرة جداً والتي لا يتجاوز عدد المصابين بها عدد أصابع اليد الواحدة، وفيما يلي نسلط الضوء على أكثر 10 من أغرب الأمراض وندرة والتي لا نمتلك لها علاجاً حتى الآن، بما في ذلك حالة لم يعاني منها سوى إنسان واحد فقط.
مرض السيلرز
(ماندي سيلرز) التي تم تسمية المرض على اسمها، هي المريضة الوحيدة على كوكب الأرض التي تعاني من مرض سيلرز، وهو مرض نتج عنه تضخم غير طبيعي في ساقيها، وبحسب الأطباء فقد كان السبب يعود إلى وجود جينات غير طبيعية، جعلت ساقيها تنموان دون هوادة، حيث أصبحتا تزنان معناً أكثر من 107 كغ، على الرغم من أن الجزء العلوي من جسمها كان ينمو بشكل طبيعي تماماً.
هذا المرض جعل (سيلرز) تعاني من مضاعفات أخرى، بما في ذلك الإصابة بتجلط في العمود الفقري، والتهابات في الدم، وهذا ما أدى إلى بتر ساقها اليسرى، ولكن على الرغم من ذلك، فقد استمر جذعها السفلي في التضخم، وبعد إجراء الفحوصات الجينية، تبين بأن (سيلرز) هي المصابة الوحيدة بهذا المرض، مما يجعل نسبة الإصابة به تصل إلى 1 من كل 7 مليارات شخص.
مرض الرجل الشجرة
يعرف هذا المرض أيضاً باسم خلل تنسج البشرة الثؤلولي، وقد حصل هذا المرض على اسمه من شكل الثآليل الذي يشبه لحاء الشجر والتي تنمو في جميع أنحاء جسم الشخص الذي يعاني من المرض، ويُعتقد بأن المرض ناجم عن تدهور نظام المناعة لدى المريض وعدم قدرته على محاربة فيروس الورم الحليمي البشري العادي، وعلى الرغم من أن العلاج يمكن أن يزيل ما يصل إلى 95% من هذه الثآليل، إلّا أنها عادة ما تعود لتظهر مرة أخرى بعد بضعة شهور لتغطي الجسم بأكمله.
أصبح من المعروف اليوم أن هذا المرض يؤثر على ثلاثة أشخاص فقط في العالم، ولكنه قد تم الإبلاغ عن ما يصل إلى 195 حالة على مر التاريخ.
متلازمة مصاص الدماء
متلازمة مصاص دماء هي اضطراب وراثي نادر يمكن أن يجعل أولئك الذين يصابون به يبدون وكأنهم مصاصو دماء، ويتميز هذا الإضطراب بغياب الغدد العرقية والجلد الرقيق الذي يفتقر إلى التصبغ، وهذا يعني أن الأشخاص المصابين بهذا الاضطراب سيكون عليهم تجنب أشعة الشمس المباشرة لمنع ظهور التقرحات الجلدية التي يمكن أن تحدث خلال بضع دقائق من تعرضهم لأشعة الشمس، كما أن الاضطراب يؤثر أيضاً على نمو الأسنان والشعر، ويترك بعض المصابين ليبدون وكأنهم يمتلكون أنياباً، في حين يترك بعضهم الآخر دون أسنان تماماً.
الشياخ
تعرف هذه الحالة باسم متلازمة بنجامين باتون، حيث تسبب متلازمة الشياخ زيادة معدل الشيخوخة بسرعة تصل إلى 10 مرات أسرع من المعتاد، وينجم هذا المرض عن طفرات تحدث أثناء التطور الجنيني، وعلى الرغم من أن الذين يعانون من هذا المرض عادة ما يمتلكون ذكاء فوق المتوسط، إلّا هذا المرض يؤثر على مظهرهم، ويجعلهم يبدون أكبر مما هم عليه.
تتضمن الأعراض توقف النمو، وفقدان الشعر وتجعد في ملامح الوجه، وهشاشة هيكل الجسم، ومن غير المتوقع أن يعيش المريض أكثر من 13 سنة ويعتقد بأنه يصيب ما يقارب 1 من كل 8 ملايين شخصاً.
اضطراب الاستثارة الجنسية المستمرة
اضطراب الاستثارة الجنسية المستمرة، هو مرض لا علاج له يتسبب في جعل المرأة تعاني من احتقان دائم ومستمر في الأعضاء التناسلية دون أن يكون هناك مثير أو دافع، حيث أن المصابة بهذا الاضطراب تشعر بأنها على شفا حفرة من الإحساس بهزة الجماع دون أن تستطيع الوصول إليها، وقد يستمر هذا الشعور لأيام وحتى لأسابيع في كل مرة، ويمكن أن يتم استثارة هذه الأعراض من خلال = أي شيء، من اهتزاز السيارة وحتى اهتزاز الهاتف الجوال.
متلازمة المستذئب
تعتبر متلازمة فرط الشعر الانتهائي الخلقي، أو ما يعرف بمتلازمة المستذئب، واحدة من الاضطرابات الوراثية النادرة جداً، وهي تتسبب في نمو كميات كبيرة من الشعر على الوجه والجسم، ويعتبر هذا الاضطراب الوراثي نادراً جداً لدرجة أن العصور الوسطى لم تسجل سوى 50 حالة إصابة بهذا المرض، ولكن على الرغم من قلة عدد الحالات التي يمكن دراستها، فقد استطاع الأطباء معرفة أن نمو الشعر يعود إلى حدوث طفرة في جزء من كروموسوم (X).
أعطى التقدم الحاصل في تكنولوجيا إزالة الشعر بعض الأمل لمرضى فرط الشعر، حيث أنه يوفر لهم راحة ولو مؤقتة من الحالة.
متلازمة الرجل الحجري
متلازمة الرجل الحجري هو اضطراب وراثي يحول الأنسجة الرخوة إلى عظام، ويحول المريض إلى تمثال حي، يعود سبب هذا المرض إلى طفرة في جين ACVR1 ، وهو المسؤول عن تحويل الغضاريف إلى عظام أثناء فترة النمو، ولكن بالنسبة للمصابين بهذا الاضطراب فإن الجين يستمر بعمله حتى بعد تحويل جميع الغضاريف إلى عظام، مما يؤدي إلى دمج العظام معاً ويسبب تجمد الأطراف ومنع مفصل الفك من التحرك، وهذا يجعل عملية التنفس والأكل بشكل مستقل مستحيلة تقريباً.
حالياً ليس هناك وجود لمتلازمة الرجل الحجري، كما أن محاولات إزالة العظم الزائد جراحياً تؤدي إلى انفجار في نمو العظام، كما أن هذا الاضطراب الوراثي المميت يعتبر واحداً من أندر الأمراض المعروفة في العالم، فهو يؤثر على واحد من كل مليوني شخص.

انقر هنا لقراءة الخبر من مصدره.