سودارس : تعرف على أغرب الأمراض التي لم يجد الأطباء علاج لها حتى الأن

المريخ في لقاء الثأر أمام إنتر نواكشوط قباني يقود المقدمة الحمراء المريخ يفتقد خدمات الثنائي أمام الانتر ضربات جوية ليلية مباغتة على مطار نيالا وأهداف أخرى داخل المدينة مليشيا الدعم السريع هي مليشيا إرهابية من أعلى قيادتها حتى آخر جندي الأقمار الصناعية تكشف مواقع جديدة بمطار نيالا للتحكم بالمسيرات ومخابئ لمشغلي المُسيّرات عزمي عبد الرازق يكتب: هل نحنُ بحاجة إلى سيادة بحرية؟ فاز بهدفين .. أهلي جدة يصنع التاريخ ويتوج بطلًا لنخبة آسيا بتعادل جنوني.. لايبزيج يؤجل إعلان تتويج بايرن ميونخ منظمة حقوقية: الدعم السريع تقتل 300 مدني في النهود بينهم نساء وأطفال وتمنع المواطنين من النزوح وتنهب الأسواق ومخازن الأدوية والمستشفى السودان يقدم مرافعته الشفوية امام محكمة العدل الدولية وزير الثقافة والإعلام يُبشر بفرح الشعب وانتصار إرادة الأمة عقب ظهور نتيجة الشهادة السودانية: والي ولاية الجزيرة يؤكد التزام الحكومة بدعم التعليم هل هدّد أنشيلوتي البرازيل رفضاً لتسريبات "محرجة" لريال مدريد؟ "من الجنسيتين البنجلاديشية والسودانية" .. القبض على (5) مقيمين في خميس مشيط لارتكابهم عمليات نصب واحتيال – صورة إسحق أحمد فضل الله يكتب: (ألف ليلة و....) الرئاسة السورية: القصف الإسرائيلي قرب القصر الرئاسي تصعيد خطير عثمان ميرغني يكتب: هل رئيس الوزراء "كوز"؟ شاهد بالصورة والفيديو.. حسناء الشاشة نورهان نجيب تحتفل بزفافها على أنغام الفنان عثمان بشة وتدخل في وصلة رقص مؤثرة مع والدها كم تبلغ ثروة لامين جمال؟ حين يُجيد العازف التطبيل... ينكسر اللحن أبوعركي البخيت الفَنان الذي يَحتفظ بشبابه في (حنجرته) شاهد بالفيديو.. في مشهد نال إعجاب الجمهور والمتابعون.. شباب سعوديون يقفون لحظة رفع العلم السوداني بإحدى الفعاليات شاهد بالصور والفيديو.. بوصلة رقص مثيرة.. الفنانة هدى عربي تشعل حفل غنائي بالدوحة تتسلل إلى الكبد.. "الملاريا الحبشية" ترعب السودانيين والد لامين يامال: لم تشاهدوا 10% من قدراته استئناف العمل بمحطة مياه سوبا وتحسين إمدادات المياه في الخرطوم هيئة مياه الخرطوم تعلن عن خطوة مهمة باكستان تعلن إسقاط مسيَّرة هنديَّة خلال ليلة خامسة من المناوشات تجدد شكاوى المواطنين من سحب مبالغ مالية من تطبيق (بنكك) ما حكم الدعاء بعد القراءة وقبل الركوع في الصلاة؟ عركي وفرفور وطه سليمان.. فنانون سودانيون أمام محكمة السوشيال ميديا تعاون بين الجزيرة والفاو لإصلاح القطاع الزراعي وإعادة الإعمار قُلْ: ليتني شمعةٌ في الظلامْ؟! الكشف عن بشريات بشأن التيار الكهربائي للولاية للشمالية ترامب: يجب السماح للسفن الأمريكية بالمرور مجاناً عبر قناتي السويس وبنما كهرباء السودان توضح بشأن قطوعات التيار في ولايتين تبادل جديد لإطلاق النار بين الهند وباكستان علي طريقة محمد رمضان طه سليمان يثير الجدل في اغنيته الجديده "سوداني كياني" دراسة: البروتين النباتي سر الحياة الطويلة في حضرة الجراح: إستعادة التوازن الممكن التحقيقات تكشف تفاصيل صادمة في قضية الإعلامية سارة خليفة الجيش يشن غارات جوية على «بارا» وسقوط عشرات الضحايا حملة لمكافحة الجريمة وإزالة الظواهر السالبة في مدينة بورتسودان وزير المالية يرأس وفد السودان المشارك في إجتماعات الربيع بواشنطن شندي تحتاج لعمل كبير… بطلوا ثرثرة فوق النيل!!!!! ارتفاع التضخم في السودان انتشار مرض "الغدة الدرقية" في دارفور يثير المخاوف مستشفى الكدرو بالخرطوم بحري يستعد لاستقبال المرضى قريبًا "مثلث الموت".. عادة يومية بريئة قد تنتهي بك في المستشفى وفاة اللاعب أرون بوبيندزا في حادثة مأساوية 5 وفيات و19 مصابا في حريق "برج النهدة" بالشارقة عضو وفد الحكومة السودانية يكشف ل "المحقق" ما دار في الكواليس: بيان محكمة العدل الدولية لم يصدر ضبط عربة بوكس مستوبيشي بالحاج يوسف وعدد 3 مركبات ZY مسروقة وتوقف متهمين الدفاع المدني ولاية الجزيرة يسيطر علي حريق باحدي المخازن الملحقة بنادي الاتحاد والمباني المجاورة حسين خوجلي يكتب: نتنياهو وترامب يفعلان هذا اتعرفون لماذا؟ من حكمته تعالي أن جعل اختلاف ألسنتهم وألوانهم آيةً من آياته الباهرة بعد سؤال الفنان حمزة العليلي .. الإفتاء: المسافر من السعودية إلى مصر غدا لا يجب عليه الصيام

شكرا على الإبلاغ!

سيتم حجب هذه الصورة تلقائيا عندما يتم الإبلاغ عنها من طرف عدة أشخاص.

تعرف على أغرب الأمراض التي لم يجد الأطباء علاج لها حتى الأن

مجلة نقطة علمية نشر في النيلين يوم 06 - 07 - 2021

هناك العديد من الأمراض المستعصية والنادرة جداً والتي لا يتجاوز عدد المصابين بها عدد أصابع اليد الواحدة، وفيما يلي نسلط الضوء على أكثر 10 من أغرب الأمراض وندرة والتي لا نمتلك لها علاجاً حتى الآن، بما في ذلك حالة لم يعاني منها سوى إنسان واحد فقط.
مرض السيلرز
(ماندي سيلرز) التي تم تسمية المرض على اسمها، هي المريضة الوحيدة على كوكب الأرض التي تعاني من مرض سيلرز، وهو مرض نتج عنه تضخم غير طبيعي في ساقيها، وبحسب الأطباء فقد كان السبب يعود إلى وجود جينات غير طبيعية، جعلت ساقيها تنموان دون هوادة، حيث أصبحتا تزنان معناً أكثر من 107 كغ، على الرغم من أن الجزء العلوي من جسمها كان ينمو بشكل طبيعي تماماً.
هذا المرض جعل (سيلرز) تعاني من مضاعفات أخرى، بما في ذلك الإصابة بتجلط في العمود الفقري، والتهابات في الدم، وهذا ما أدى إلى بتر ساقها اليسرى، ولكن على الرغم من ذلك، فقد استمر جذعها السفلي في التضخم، وبعد إجراء الفحوصات الجينية، تبين بأن (سيلرز) هي المصابة الوحيدة بهذا المرض، مما يجعل نسبة الإصابة به تصل إلى 1 من كل 7 مليارات شخص.
مرض الرجل الشجرة
يعرف هذا المرض أيضاً باسم خلل تنسج البشرة الثؤلولي، وقد حصل هذا المرض على اسمه من شكل الثآليل الذي يشبه لحاء الشجر والتي تنمو في جميع أنحاء جسم الشخص الذي يعاني من المرض، ويُعتقد بأن المرض ناجم عن تدهور نظام المناعة لدى المريض وعدم قدرته على محاربة فيروس الورم الحليمي البشري العادي، وعلى الرغم من أن العلاج يمكن أن يزيل ما يصل إلى 95% من هذه الثآليل، إلّا أنها عادة ما تعود لتظهر مرة أخرى بعد بضعة شهور لتغطي الجسم بأكمله.
أصبح من المعروف اليوم أن هذا المرض يؤثر على ثلاثة أشخاص فقط في العالم، ولكنه قد تم الإبلاغ عن ما يصل إلى 195 حالة على مر التاريخ.
متلازمة مصاص الدماء
متلازمة مصاص دماء هي اضطراب وراثي نادر يمكن أن يجعل أولئك الذين يصابون به يبدون وكأنهم مصاصو دماء، ويتميز هذا الإضطراب بغياب الغدد العرقية والجلد الرقيق الذي يفتقر إلى التصبغ، وهذا يعني أن الأشخاص المصابين بهذا الاضطراب سيكون عليهم تجنب أشعة الشمس المباشرة لمنع ظهور التقرحات الجلدية التي يمكن أن تحدث خلال بضع دقائق من تعرضهم لأشعة الشمس، كما أن الاضطراب يؤثر أيضاً على نمو الأسنان والشعر، ويترك بعض المصابين ليبدون وكأنهم يمتلكون أنياباً، في حين يترك بعضهم الآخر دون أسنان تماماً.
الشياخ
تعرف هذه الحالة باسم متلازمة بنجامين باتون، حيث تسبب متلازمة الشياخ زيادة معدل الشيخوخة بسرعة تصل إلى 10 مرات أسرع من المعتاد، وينجم هذا المرض عن طفرات تحدث أثناء التطور الجنيني، وعلى الرغم من أن الذين يعانون من هذا المرض عادة ما يمتلكون ذكاء فوق المتوسط، إلّا هذا المرض يؤثر على مظهرهم، ويجعلهم يبدون أكبر مما هم عليه.
تتضمن الأعراض توقف النمو، وفقدان الشعر وتجعد في ملامح الوجه، وهشاشة هيكل الجسم، ومن غير المتوقع أن يعيش المريض أكثر من 13 سنة ويعتقد بأنه يصيب ما يقارب 1 من كل 8 ملايين شخصاً.
اضطراب الاستثارة الجنسية المستمرة
اضطراب الاستثارة الجنسية المستمرة، هو مرض لا علاج له يتسبب في جعل المرأة تعاني من احتقان دائم ومستمر في الأعضاء التناسلية دون أن يكون هناك مثير أو دافع، حيث أن المصابة بهذا الاضطراب تشعر بأنها على شفا حفرة من الإحساس بهزة الجماع دون أن تستطيع الوصول إليها، وقد يستمر هذا الشعور لأيام وحتى لأسابيع في كل مرة، ويمكن أن يتم استثارة هذه الأعراض من خلال = أي شيء، من اهتزاز السيارة وحتى اهتزاز الهاتف الجوال.
متلازمة المستذئب
تعتبر متلازمة فرط الشعر الانتهائي الخلقي، أو ما يعرف بمتلازمة المستذئب، واحدة من الاضطرابات الوراثية النادرة جداً، وهي تتسبب في نمو كميات كبيرة من الشعر على الوجه والجسم، ويعتبر هذا الاضطراب الوراثي نادراً جداً لدرجة أن العصور الوسطى لم تسجل سوى 50 حالة إصابة بهذا المرض، ولكن على الرغم من قلة عدد الحالات التي يمكن دراستها، فقد استطاع الأطباء معرفة أن نمو الشعر يعود إلى حدوث طفرة في جزء من كروموسوم (X).
أعطى التقدم الحاصل في تكنولوجيا إزالة الشعر بعض الأمل لمرضى فرط الشعر، حيث أنه يوفر لهم راحة ولو مؤقتة من الحالة.
متلازمة الرجل الحجري
متلازمة الرجل الحجري هو اضطراب وراثي يحول الأنسجة الرخوة إلى عظام، ويحول المريض إلى تمثال حي، يعود سبب هذا المرض إلى طفرة في جين ACVR1 ، وهو المسؤول عن تحويل الغضاريف إلى عظام أثناء فترة النمو، ولكن بالنسبة للمصابين بهذا الاضطراب فإن الجين يستمر بعمله حتى بعد تحويل جميع الغضاريف إلى عظام، مما يؤدي إلى دمج العظام معاً ويسبب تجمد الأطراف ومنع مفصل الفك من التحرك، وهذا يجعل عملية التنفس والأكل بشكل مستقل مستحيلة تقريباً.
حالياً ليس هناك وجود لمتلازمة الرجل الحجري، كما أن محاولات إزالة العظم الزائد جراحياً تؤدي إلى انفجار في نمو العظام، كما أن هذا الاضطراب الوراثي المميت يعتبر واحداً من أندر الأمراض المعروفة في العالم، فهو يؤثر على واحد من كل مليوني شخص.

انقر هنا لقراءة الخبر من مصدره.