سودارس : تعرف على أغرب الأمراض التي لم يجد الأطباء علاج لها حتى الأن

"العاصفة الحمراء" التي ضربت دولا عربية.. هل هي خطيرة؟ ما حقيقة زيارة وفد إيراني إلى السودان سرًا؟ الرابطة السليم تكتسح بركيه بخماسية اعداديا ساردية تختتم التحضيرات لمواجهة الموسياب يكررون الأخطاء.. وينتظرون نتيجة مختلفة..!! الدولار يتراجع مع تصاعد توقعات التهدئة في الشرق الأوسط القبض على أمريكى هدد 8 مرات بقتل ترامب إحالة رئيس الأركان السوداني للتقاعد بالمعاش المذيعة تسابيح مبارك تعبر عن حزنها لإغتيال القيادي بحكومة تأسيس: (شاب هميم التقيته في نيروبي ويحمل جواز سفر أميركي ما يعني أن لديه فرصة أخرى في الحياة) "يديعوت أحرونوت": واشنطن بدأت عملية إجلاء طارئة ل60 ألف أمريكي من مصر بالصورة.. أبعدوه حتى لا يرى قبرها ويقوم بنبشه.. قصة مؤثرة تدمي القلوب لشاب سوداني معاق ذهنياً في يوم وفاة والدته التي كان متعلق بها ومداوم على مسك "ثوبها" المغرب يثبت نفسه بين الكبار ويواصل الهيمنة عربيا في تصنيف فيفا شاهد بالفيديو.. "ماما كوكي" تتحدث عن قضية الساعة.. مطربة شهيرة تقيم علاقة عاطفية مع "البرنس" بعد طلاقها من زوجها وردة فعل أهلها جاءت صادمة لها مفاجآت عمرو دياب لجمهوره التركى فى أول حفل له أغسطس المقبل ريهام حجاج : كممثلة لا أهتم بالمظهر بقدر اهتمامى بصدق الشخصية أدوية منسية في المنزل قد تهدد صحة العائلة.. تخلص منها فورا نوع نادر من السرطان.. ما هو التليف النخاعى؟ 5 نصائح للوقاية من جرثومة المعدة سوداني يسأل: (أنا مغترب وحصلت مشكلة بين زوجتي وزجة أخي واخوي اتصل علي قال لي طلقتها ليك هل الطلاق واقع؟) اللجنة الإقتصادية العليا تصدر عدداً من القرارات المهمة لتحقيق استقرار سعر الصرف الصحفية عائشة الماجدي: (لاحظت في الخرطوم مجموعة من الناس نشطة عايزة تبيع بيوتها وفي كمية عرض بيوت للبيع ما طبيعية) بالفيديو.. شاهد ماذا قالت الفنانة توتة عذاب عن أغنيتها التي تصدرت "الترند" في الوطن العربي؟ وتوجه رسالة للمطربة بلقيس فتحي والممثلة إيمي سمير وزير التربية يدشن استلام الدفعة الثانية من كتب الصف الاول الثانوي للولايات "معاناة 5 سنوات".. برشلونة يتلقى نبأ سارا من رابطة الليجا شاهد بالفيديو.. علاء الدين نقد يدخل في حالة بكاء هستيري في سرادق عزاء القيادي بحكومة "تأسيس" أسامة حسن الأمم المتحدة تفتتح مقرها بالخرطوم شبكة أطباء السودان .. قوة تتبع للدعم السريع اقتحمت مستشفى الأسرة بمدينة نيالا واعتدت علي الكوادر الطبية السودان.. وفاة لاعب كرة قدم محمد عبدالقادر يكتب: شهادة البوشي.. و"فضيحة صمود " وزير المعادن ونائب المدير العام المفتش العام للشرطة يدشنان مركبات لتعزيز مكافحة تهريب المعادن وتأمين مواقع التعدين السودان.. وزير يشرع في تكوين قوّة عسكرية ضاربة..ماذا هناك؟ ارتفاع وارد واسعار الذرة والسمسم بسوق القضارف قالت إنّها خرجت من آلية تحديد أسعار الوقود..الطاقة تكشف تفاصيل 20 باخرة في محيط البحر الأحمر عثمان ميرغني يكتب: فساد.. الفساد.. شراكة استراتيجية بين "الشباب والرياضة" و"الصناعة" لتمكين المبتكرين ودعم الإنتاج الشبابي السيسي للرئيس ترامب: لا أحد يمكنه وقف الحرب في المنطقة إلا أنت مصر.. الدولار يقترب من 54 جنيها لأول مرة وجبة سمك تُنهي حياة 3 سودانيين بالقاهرة وتتسبب في إصابة 4 آخرين بحالة تسمم غذائى حاد رئيس الوزراء يصدر قرارًا بشأن الرسوم الجديدة في المعابر محمد عبد الباسط يكتب: لهذا تحركت باكستان الآن للوساطة بين أمريكا وإيران الخليج الضحية الكبرى: إيران وجهت 83% من هجماتها إليه… و17% فقط إلى إسرائيل مهلة أخيرة للمخالفين: خيارات متعددة لمعالجة أوضاع التأشيرات المنتهية في السعودية ترامب يصدر أوامره ويكشف تطورات مثيرة مع إيران الأمن يداهم مخزن يبيع الوقود المهرب لعصابات التنقيب عن الذهب رئيس الأهلي مدني وابنه يتعرضان لحادث مروع المباحث تنهي مغامرات شبكة إجرامية متخصصة في الإحتيال علي أصحاب المحلات التجارية عن طريق اشعارات تطبيق بنكك المزيفة ضبط 238 كجم من "الآيس" وأسلحة بجانب نحاس بولاية البحر الاحمر ضبط 238 كجم من "الآيس" وأسلحة بجانب نحاس بولاية البحر الاحمر الشيخ بن زومة.. إلى جنة الخلد قيم الهلال المتوارثة يجب أن تبقى أبد الدهر في زمن الضجيج.. القرآن بوصلة المعنى والسكينة د.مزمل أبو القاسم يكتب: دموع الباز.. وزاهر! (2) السودان.. الدفاع المدني يستعين ب"التوك توك" طفح جلدي في رقبة الرئيس ترمب يثير تساؤلات حول صحته صوت لا يغيب.. محمد رفعت ورحلة الآذان الخالد في رمضان أجهزة الأمن السودانية تنهي مغامرات لص الصيدليات في عطبرة شاهد بالفيديو.. الوطن يتعافى ويعود.. تزاحم مئات المصلين في صلاة التراويح بمسجد السيدة سنهوري بالخرطوم السودان.. فكّ طلاسم"تبيدي للمجوهرات" في الخرطوم والتحقيقيات تفجّر مفاجأة

شكرا على الإبلاغ!

سيتم حجب هذه الصورة تلقائيا عندما يتم الإبلاغ عنها من طرف عدة أشخاص.

تعرف على أغرب الأمراض التي لم يجد الأطباء علاج لها حتى الأن

مجلة نقطة علمية نشر في النيلين يوم 06 - 07 - 2021

هناك العديد من الأمراض المستعصية والنادرة جداً والتي لا يتجاوز عدد المصابين بها عدد أصابع اليد الواحدة، وفيما يلي نسلط الضوء على أكثر 10 من أغرب الأمراض وندرة والتي لا نمتلك لها علاجاً حتى الآن، بما في ذلك حالة لم يعاني منها سوى إنسان واحد فقط.
مرض السيلرز
(ماندي سيلرز) التي تم تسمية المرض على اسمها، هي المريضة الوحيدة على كوكب الأرض التي تعاني من مرض سيلرز، وهو مرض نتج عنه تضخم غير طبيعي في ساقيها، وبحسب الأطباء فقد كان السبب يعود إلى وجود جينات غير طبيعية، جعلت ساقيها تنموان دون هوادة، حيث أصبحتا تزنان معناً أكثر من 107 كغ، على الرغم من أن الجزء العلوي من جسمها كان ينمو بشكل طبيعي تماماً.
هذا المرض جعل (سيلرز) تعاني من مضاعفات أخرى، بما في ذلك الإصابة بتجلط في العمود الفقري، والتهابات في الدم، وهذا ما أدى إلى بتر ساقها اليسرى، ولكن على الرغم من ذلك، فقد استمر جذعها السفلي في التضخم، وبعد إجراء الفحوصات الجينية، تبين بأن (سيلرز) هي المصابة الوحيدة بهذا المرض، مما يجعل نسبة الإصابة به تصل إلى 1 من كل 7 مليارات شخص.
مرض الرجل الشجرة
يعرف هذا المرض أيضاً باسم خلل تنسج البشرة الثؤلولي، وقد حصل هذا المرض على اسمه من شكل الثآليل الذي يشبه لحاء الشجر والتي تنمو في جميع أنحاء جسم الشخص الذي يعاني من المرض، ويُعتقد بأن المرض ناجم عن تدهور نظام المناعة لدى المريض وعدم قدرته على محاربة فيروس الورم الحليمي البشري العادي، وعلى الرغم من أن العلاج يمكن أن يزيل ما يصل إلى 95% من هذه الثآليل، إلّا أنها عادة ما تعود لتظهر مرة أخرى بعد بضعة شهور لتغطي الجسم بأكمله.
أصبح من المعروف اليوم أن هذا المرض يؤثر على ثلاثة أشخاص فقط في العالم، ولكنه قد تم الإبلاغ عن ما يصل إلى 195 حالة على مر التاريخ.
متلازمة مصاص الدماء
متلازمة مصاص دماء هي اضطراب وراثي نادر يمكن أن يجعل أولئك الذين يصابون به يبدون وكأنهم مصاصو دماء، ويتميز هذا الإضطراب بغياب الغدد العرقية والجلد الرقيق الذي يفتقر إلى التصبغ، وهذا يعني أن الأشخاص المصابين بهذا الاضطراب سيكون عليهم تجنب أشعة الشمس المباشرة لمنع ظهور التقرحات الجلدية التي يمكن أن تحدث خلال بضع دقائق من تعرضهم لأشعة الشمس، كما أن الاضطراب يؤثر أيضاً على نمو الأسنان والشعر، ويترك بعض المصابين ليبدون وكأنهم يمتلكون أنياباً، في حين يترك بعضهم الآخر دون أسنان تماماً.
الشياخ
تعرف هذه الحالة باسم متلازمة بنجامين باتون، حيث تسبب متلازمة الشياخ زيادة معدل الشيخوخة بسرعة تصل إلى 10 مرات أسرع من المعتاد، وينجم هذا المرض عن طفرات تحدث أثناء التطور الجنيني، وعلى الرغم من أن الذين يعانون من هذا المرض عادة ما يمتلكون ذكاء فوق المتوسط، إلّا هذا المرض يؤثر على مظهرهم، ويجعلهم يبدون أكبر مما هم عليه.
تتضمن الأعراض توقف النمو، وفقدان الشعر وتجعد في ملامح الوجه، وهشاشة هيكل الجسم، ومن غير المتوقع أن يعيش المريض أكثر من 13 سنة ويعتقد بأنه يصيب ما يقارب 1 من كل 8 ملايين شخصاً.
اضطراب الاستثارة الجنسية المستمرة
اضطراب الاستثارة الجنسية المستمرة، هو مرض لا علاج له يتسبب في جعل المرأة تعاني من احتقان دائم ومستمر في الأعضاء التناسلية دون أن يكون هناك مثير أو دافع، حيث أن المصابة بهذا الاضطراب تشعر بأنها على شفا حفرة من الإحساس بهزة الجماع دون أن تستطيع الوصول إليها، وقد يستمر هذا الشعور لأيام وحتى لأسابيع في كل مرة، ويمكن أن يتم استثارة هذه الأعراض من خلال = أي شيء، من اهتزاز السيارة وحتى اهتزاز الهاتف الجوال.
متلازمة المستذئب
تعتبر متلازمة فرط الشعر الانتهائي الخلقي، أو ما يعرف بمتلازمة المستذئب، واحدة من الاضطرابات الوراثية النادرة جداً، وهي تتسبب في نمو كميات كبيرة من الشعر على الوجه والجسم، ويعتبر هذا الاضطراب الوراثي نادراً جداً لدرجة أن العصور الوسطى لم تسجل سوى 50 حالة إصابة بهذا المرض، ولكن على الرغم من قلة عدد الحالات التي يمكن دراستها، فقد استطاع الأطباء معرفة أن نمو الشعر يعود إلى حدوث طفرة في جزء من كروموسوم (X).
أعطى التقدم الحاصل في تكنولوجيا إزالة الشعر بعض الأمل لمرضى فرط الشعر، حيث أنه يوفر لهم راحة ولو مؤقتة من الحالة.
متلازمة الرجل الحجري
متلازمة الرجل الحجري هو اضطراب وراثي يحول الأنسجة الرخوة إلى عظام، ويحول المريض إلى تمثال حي، يعود سبب هذا المرض إلى طفرة في جين ACVR1 ، وهو المسؤول عن تحويل الغضاريف إلى عظام أثناء فترة النمو، ولكن بالنسبة للمصابين بهذا الاضطراب فإن الجين يستمر بعمله حتى بعد تحويل جميع الغضاريف إلى عظام، مما يؤدي إلى دمج العظام معاً ويسبب تجمد الأطراف ومنع مفصل الفك من التحرك، وهذا يجعل عملية التنفس والأكل بشكل مستقل مستحيلة تقريباً.
حالياً ليس هناك وجود لمتلازمة الرجل الحجري، كما أن محاولات إزالة العظم الزائد جراحياً تؤدي إلى انفجار في نمو العظام، كما أن هذا الاضطراب الوراثي المميت يعتبر واحداً من أندر الأمراض المعروفة في العالم، فهو يؤثر على واحد من كل مليوني شخص.

انقر هنا لقراءة الخبر من مصدره.