الطفل خالد حسن الذي لم يتجاوز العشرة اعوام قال وعلامات الخوف بادية علية ياماما اذا ما حافظت ساكون ذي عموا( داك الكراعوا مقطوعة وزي السايقنوا بالعربية والماشي بالعصاية ) امثال خالد كثيرون اطفال رسمت علي وجوهم علامات الخوف والبراءة مايشاهدونة من مناظر لاتسر الناظر لمجموعة من الرجال والنساء المتاثرين بمضاعفات مرض السكري منها حالات بتر مختلفة ولسان حالهم يقول هل سيكون مصيرنا مثل هؤلاء وهناك من سرح بعيدا و حالهم يغني عن السؤال لما يشاهدونه. لفت انتباهي مجموعة اطفال يحملون (حفاظات) ذات احجام صفيرة بالوان ذاهية لحفظ الانسولين وعلامات الاعياء والفتور والتعب تبدوا واضحة ورغم ذلك ظل بعضهم في حجرامهاتهم و منهم من يدردش بعدد الجرعات التي يتناولونها ثلاثة مرات في اليوم بالمل وجداول حصصهم وتاثير الغياب عليهم والحرمان من تناول الحلوي وغيرها ومن يقول انا بحب حلاوة شوكلاتة والاخر بسكويت كذا والايسكريم وغيرها من الاشياء الحلوي الممنوعين منها ومن ينصح بالمحافظة هذة مقاطع من لمحات رايتها وسمعتها داخل عيادة اطفال السكري بمركز جابر ابو العز للسكري بالخرطوم اثنين تتواصل الجولة واتوقف عند العيادة ... تبدوا مكتظة باطفال السكري واسرهم وهناك من لديها اربعة وخمسة اطفال متاثرين بالسكري وجرعة الفتيل الواحد قيمتها ستين الف جنية في الشهر ويحتاج الطفل الي اثنين فالفئات العمرية المترددة علي المركز من الولادة لعشرين عاما اضافة لاستقبال المركز للحالات المحولة من الولايات فا لاعداد المسجلة بالمركز اثنين الف واربعمائة حالة ينتظرون الخيرين ورجال البر والاحسان وكبري الشركات والمؤسسات للمساهمة في اكمال مبني المركز القومي لسكري الاطفال الذي يحتاج لدعم كبير لانقاذالطفولة البريئة الواعدة المتطلعة للغد المشرق كثير من المضاعفات والخوف من المستقبل وعلمت ان ( 90 %)من المترددين من اسر رقيقة الحال وفي امس الحاجة للمساعدة والدعم وبعض الحالات محولة من الولايات. üبالمحافظة تقول الطفلة اجلال يوسف ذات ال (12 ) عاماً القادمة من ولاية الجزيرة جاني السكري قبل عامين وشقيقي الاصفر ايضا مصاب بالسكري واغيب من المدرسة بسبب المرضي فالمركز ساعدنا كتير بتوفير العلاج مجانا. انصح الاطفال بالمحافظة وتناول الجرعات في مواعيدها. بسبب الظروف اما والدة الطفل يوسف عبدالحي البالغ من العمر عامين القادم ايضا من ولاية الجزيرة قالت اصيب ابني بالمرض منذ ستة شهور ولايوجد احد من افراد الاسرة مصاب وظروفنا حالت دون مقابلة الدكتور الاسبوع الماضي.وتحدث عدد من الاطفال المصابين(لاخر لحظة)عن معاناتهم الكبيرة مع المرض والغياب من المدرسة في بعض الاحيان بسبب الدخول في غيبوبة السكري مناشدين الخيرين المساهمة في تشيد المركز القومي لسكري الاطفال ناصحين الاطفال بالمحافظة.تواصل الطواف بالمركز لاكثر من يومين نجم عنة تفاصيل حزينة حول حجم معاناة هؤلاء الاطفال الذين اصبحت لغتهم السكري والانسولين والجرعات وكيفية حفظها والمحافظة وتاثير الغياب علي تحصيلهم الاكاديمي. وتحدث بعض من ذوي الاطفال عن حجم معاناتهم الكبيرة في توفيرالوجبات الغذائية في ظل الضغوط المعيشية رغم قيام الجمعية بتوفير العلاج مجانا. يكتمل الحديث عند مدخل الجمعية السودانية لسكري الاطفال يقول بروفيسور محمد احمد عبدالله رئيس الجمعية واستاذ طب الاطفال والغدد الصماء والسكري جامعة الخرطوم. لمنع المضاعفات اصبح هناك اهتمام كبير في كل العالم وايضا في السودان للزيادة الكبيرة لحالات سكري الاطفال ومركز جابر مثال لذلك فقبل عشرة سنوات كان التردد اليومي مابين ( 60 -80 )حالة والمسجلين بالمركز( 400 /2)الف طفل بهذا المرض فقد اثبتت الدراسات ان الذين يقومون بالتحليل وتناول جرعات الانسولين في مواعيدها وبصورة منتظمة تقيهم من المضاعفات الحادة كغيبوبة السكري.الحالة النفسية والنمو الذهني وغيرها ويمكن منعها وعلاجها فالعناية المكثفة بالاطفال تمنع المضاعفات الشديدة والامراض المزمنة كالكلي والتاثير علي النظر وغيرها وذلك بنسبة (60 - 70%) 90 % فقراء ولتحقيق هذة الاهداف نحتاج لفريق طبي متكامل من كوادر طبية مدربة من اختصاصي اطفال وتغذية واخصائين نفسيين ومرشد واخصائي اجتماعي بالاضافة للامكانيات العلاجية من انسولين ومختبر وايضا الاطفال يحتاجون لاجهزة وشرائط وفحوصات مختلفة لمعالجة حالات السكري خاصة وان (90%)من الاطفال المترددين فقراء وايضا الاطفال في حاجة للدعم الاجتماعي من تغذية وغيرها. فوق طاقتها يواصل حديثة قائلا الجمعية قدرت التكلفة الشهرية للطفل الواحد ب(250 )جنية فكل هذة الاحتياجات فوق طاقة الاسر والدولة نسعي كجمعية لتحقيق هذة الاهداف لمساعدة هؤلاء الاطفال ولتحسين جودة العناية بهؤلاءوتدريب الكوادر وتوفير الامكانيات والمساعدة الاجتماعية فالجمعية السودانية لسكري الاطفال وهي جمعية مسجلة منذ العام( 2003 )بوزارة الشوؤن الانسانية وبوزارة الصحة الاتحادية والولايات ولها مجلس امناء ولجنة تنفيذية وحققت الكثير من الاهداف وتم فتح حساب ببنك الادخار بالرقم (3395 )كما قمنا باتصالات محلية وخارجية لتقديم هذة الخدمات فالان بولاية الخرطوم لدينا عيادة بمركز جابر ابو العز ونرعي اكثر من الفين واربعمائة طفل بالعيادات التخصصية والكشف والانسولين مجانا بمساعدة ولاية الخرطوم بجانب الفحوصات باسعار رمزية وتوفير الاجهزة والشرائط للاطفال رقيقي الحال وبعض الاسر الفقيرة ومساعدتها بالاحتياجات اليومية من مصاريف مدرسية كما لدينا مشروع الاسر المنتجة كمصادر دخل وتدريب كوادر للعيادة. البرنامج القومي لسكري الاطفال بمساعدةالمؤسسة العالمية للسكري وقد استطتعنا تاسيس خمسة وعشرون عيادة متكاملة بكل الولايات وبمستشفيات ولاية الخرطوم بمحلياتها المختلفة وقمنا بتدريب الكوادر بهذة العيادات وتوفير الانسولين مجانا ولاستمرارية البرنامج وتحسين الجودة لابد من التدريب واجراء البحوث وانشاء مركز مرجعي ذات مستوى عال ولذا قررت الجمعية بناء المركز القومي لسكري الاطفال بولاية الخرطوم وتبرع الولاية بقطعة الارض داخل مركز جابر ابو العز للسكري وبدانا في تشييد المبني من اربعة طوابق تحتوي علي عيادات متكاملة وقسم للتنويم والمختبرات والتدريب والابحاث بلغت تكلفتة الكلية اثنين ونصف مليون دولار وقد تم الفراغ من بناء الهيكل وتشطيب مباني الطابق الارضي وونحن في حاجة كبييرة لدعم ومساعدة اهل الخير والاحسان لاكمال المبني المقسم حسب الفئات العمرية وعياداتة التخصصية حسب الحالات واحتوائة علي قاعة محاضرات وقسم للتنويم والابحاث والتدريب وشراء المعدات والاجهزة وغيرها لتقديم الخدمات العلاجية وقد تم فتح حساب بالبنك الفرنسي السوداني رقم (25 ) لدينا استشاري ومقاول ونقبل التبرعات المادية والعينية. وتحدث بروف محمد احمد عن جانب مهم متعلق بالتوعية فيقول لدينا برامج تثقيفية بالمدارس وتدريب المعلمين والامهات والاباء لمساعدة الاطفال المصابين وساعدت هذا البرنامج بصورة كبيرة. بالكشف الدوري والمواظبة علي العلاج. وتكفلهم بالايتام فبعض الاسر لديها اربعة او خمسة اطفال مصابين وجرعة الفتيل ستين الف ويحتاج الطفل الي اثنين وتكلفة الخمسين شريط بثمانين الف والجهاز بمبلغ(150 )جنية. قال من المفترض ان يعيش الطفل حياة طبيعية الحرمان من البراءة مواصلة لجولتنا جلسنا الي الخبير الاجتماعي سلافة بسطاوي تقول ان تواجدهم مع الكبار يترك اثاراً نفسية قوية جدا جدا وتظهر في الاحباط والخوف بغض النظر عن تميزة للاحباط وانما الاخذ بالشكل العام فيصاب بالخوف والقلق من المستقبل والنظرالية بمنظار اسود من خلال هؤلاء الكبار المتاثرين بمضاعفات المرض فيحدث التمركز حول النفس والاغلاق عليها وعدم وجود طموحات والانسحاب من المجتمع وعدم الاندماج في نشاطاتة والتفكير في المشكلة التي حولة وبالتالي الحرمان من البراءة والشعور بالنقص حتي لومع اقرانة الاسوياء الي جانب شعورة بالتقيد وعدم الحرية وحركتة النادرة خوفا من الاصابة بجرح لكي لاتحد من حركتة. حتي خوفة من تناول الطعام ولوبطريقة منتظمة . فكلما كانوا في مرحلة عمرية واحدة يدعمون بعضهم نفسسسيا فهمومهم ولغتهم واحدة مع بعضهم بايصال اي معلومة بلغة واحدةبسيطة وسهلة. وعدم خدش براء تهم والاستمتاع بها.
