حالات الإصابة في تزايد سنوي، بلغ حسب الإحصاءات الرسمية أكثر من تسعة آلاف حالة، بخلاف الحالات التي لم يتم الكشف عنها. المعلومات التي تحصّلت عليها «الأهرام اليوم» أكدت أن المركز توقَّف عن العمل منذ عام ويزيد.. أُسر عديدة هجرت مناطق سكنها واستقرت بالخرطوم لمتابعة علاج مرضاها وفقدت بذلك مصدر رزقها.. سعر الحقنة الواحدة فوق طاقة العديد من المرضى.. مديرة المركز القومي للهيموفيليا قالت ل «الأهرام اليوم»: ليس لدينا لقاحات ولا مخزون إستراتيجي.. مما دفعنا إلى طرح العديد من التساؤلات: لماذا توقَّف المركز عن العمل وإجراء الفحوصات والاختبارات للمرضى، ولماذا عجز عن توفير جرعات العلاج منذ أكثر من عام؟ رغم أن الإنسان ينتابه أحياناً إحساس بالقوة والعظمة والقدرة على تخطى الصعاب وهزيمة المستحيل، إلا أن الصحة هي مفتاح السعادة والدينمو المحرِّك لكل الطاقات. وكما يقول المثل (العقل السليم في الجسم السليم)، نقول نحن إن الأمان والقدرة على إنجاز كل شيء تكمن في صحة الجسم السليم، ولكن للأسف لا يُدرك قيمة هذه النعمة إلا من ابتُليَ بداء ولم يجد الدواء.. هذه هي الحكاية بكل بساطة، أن يبتليَ الله أي شخص بمرض، فهذا أمر طبيعي، ولكن أن يعجز جميع من بإمكانه رفع معاناة المرض عن مساعدة من يعانون من نزف الدماء الحاد دون اكتراث لتوفير الدواء المناسب والحل المناسب.. فهذا ما لا تستطيع تحمله الإنسانيّة. نتحدث عن مرض الهيموفيليا، ولمن لا يعرفه فهو عبارة عن اضطراب نزفي خلقي يصيب الذكور، وبنسبة بسيطة الإناث، ويصيب الهيموفيليا من نوع (A) حوالي (20.000) ألف حالة حول العالم، حيث يعاني المرضى المصابون بالهيموفيليا من نقص جزئي أو تام أو خلل في إنتاج بروتين تخثُّر الدم، وتظهر أعراض الهيموفيليا الشديدة عادة في السنة الأولى من حياة الشخص المصاب، وغالباً بمجرد ما أن يبدأ الطفل في الحركة، ويحدث النزف عادة في المفاصل، لا سيما في التي تتحمل الوزن كالركبة والكاحل، وقد يؤدي المرض - إذا لم تتم معالجته - إلى آلام مبرحة وتلف دائم وإعاقة ونزف خفيف أو معتدل أو مهدد بحدوث إعاقة وقد يصيب العضلات والأنسجة الداخلية أو القناة الهضمية أو حتى الدماغ، كما أن أي مرض أو عملية جراحية بسيطة أو كُبرى أو خلع أسنان عند المصابين بالهيموفيليا يتطلب تدخلاً طبياً يمنع حالة النزف التي قد تنشأ، وهذا المرض يعتبر وراثياً ويُسبِّب خللاً في الجسم يحدث بسبب نقص في عوامل تخثُّر البلازما يمنع من السيطرة على عملية نزف الدم، فعندما يُصاب أي وعاء دموي بجرح لن تتكون خثرة ويستمر الدم بالتدفُّق لمدة طويلة من الزمن. ومن الأخطار التي قد تتسبَّب في حدوثها الهيموفيليا، حدوث كدمات زرقاء متكررة وحدوث نزف في المفاصل، خاصة الركبتين، مما يجعل المصاب يُعاني بعد ذلك من تليُّف وتيبُّس وضعف في العضلات، ليُصبح بعد ذلك الطفل المصاب بالهيموفيليا بعد سنوات قليلة معاقاً حركياً ولا يستطيع الاعتماد على نفسه، فيحتاج إلى من يحمله عند سن البلوغ، ويحتاج إلى عملية لتغيير المفاصل، ويستمر النزف لساعات طويلة بعد العمليات مما يشكِّل خطراً في كثير من الأحيان، ويُعطى المريض بروتين التجلُّط المناسب عن طريق الوريد حسب طبيعة النزف، ليُساعد الدم على التجلُّط، كما أن هنالك العديد من مشتقات البلازما يمكن استخدامها في مثل هذه الحالات، وإن كانت بروتينات يتم تصنيعها باستخدام الهندسة الوراثية تعتبر أفضل من البلازما التي قد تُنتج انتقال بعض الأمراض مثل التهاب الكبد الوبائي..!! إحصاءات وأرقام في السودان يوجد حوالي (96.400) حالة إصابة بالهيموفيليا تم اكتشافها وإحصائها إلى أواخر عام 2010م، معظم هذه الحالات مستقرة بولاية الخرطوم، إضافة إلى حالات عديدة في ولايات السودان المختلفة التي لم يتم الكشف عنها إلى الآن، فما تم اكتشافه من حالات إصابة بمرض الهيموفيليا كان عبارة عن تحويل من المراكز والمستشفيات إلى مركز الهيموفيليا بمستشفى الخرطوم، الذي تُجرى به اختبارات المرض وقياس نسبة التجلُّط بالدم، إلى جانب توفير لقاحات s-acter للمرضى. إلا أن ما يدعو للقلق ويدق ناقوس الخطر المميت أن المركز المتخصص لعلاج الهيموفيليا متوقف عن العمل وإجراء الاختبارات اللازمة للكشف على المرضى منذ أكثر من عام، وعاجز عن توفير جرعات العلاج تماماً للمحتاجين، إذ تبلغ قيمة الحقنة الواحدة حوالي (564) جنيهاً. (الأهرام اليوم) جلست إلى مديرة مركز الهيموفيليا الدكتورة ماريا ساتي، التي أكدت أن علاج الهيموفيليا غير متوفر بالمركز، وهو مكلِّف جداً لا يستطيع غالبية المرضى توفيره على نفقتهم الخاصة، إذ يبلغ سعر الحقنة الواحدة (564) جنيهاً وتحتوى على(500) وحدة، فمثلاً الطفل الصغير الذي يزن حوالي (10) كيلو جرامات قد يحتاج إلى (500) إلى (1000) وحدة بمجرد أن تحدث له إصابة بسيطة، وتتفاقم الحاجة لدى المرضى في حالة خطورة الإصابات والنزف الداخلي، ولكن المركز الآن لا يستطيع استقبال أي حالة كشف أو فحص أو علاج، وفي حال لجوء مريض هيموفيليا إلينا ليس لدينا علاج نقدمه له. وأضافت د.ماريا: إن الوضع الحالي وصل أدنى مستوى لتقديم الخدمة، وليس لدينا مخزون، وآخر طلبية قدمناها للأمن الدوائي «الإمدادات الطبية» بواسطة المركز القومي لخدمات نقل الدم رفض التصديق عليها وإعطاءنا اللقاحات المطلوبة لعلاج الحالات، عازياً ذلك إلى تراكم المديونيات وعدم سدادها من قِبل وزارة المالية. وأشارت د. ماريا إلى أن علاج مرض الهيموفيليا كان يندرج ضمن أدوية العلاج المجاني المنقذة للحياة التي يتم توفيرها للمرضى والمحتاجين بالمركز دون مقابل مادي بسبب ارتفاع أسعار الجرعات العلاجية، وعقد المركز اجتماعات مكثّفة مع وزارة الصحة بصورة راتبة بدون جدوى، إذ أن وزارتي الصحة والمالية يفترض أن تتوليا جميع المسؤوليات المتعلقة بتوفير الدواء المناسب واللقاح لجميع المرضى. وأكدت الدكتورة ماريا أن المحاولات الفردية للمركز لاستقطاب المعونات والدعومات من الخارج باءت بالفشل، رغم أن المركز عضو بالاتحاد العالمي للهيموفيليا، وقالت: باشرنا في إجراء اتصالات خارجية لجلب الدعم الخارجي ولكن لم تصلنا استجابات إلى الآن، ولكن في 2010م تلقينا دعما خارجيا في شكل عقاقير طبية وأدوية علاجية من خارج السودان، أما الآن فالموقف حرج جداً، ونعلم أن عدم توفُّر العلاج يعمل على تدهور حالة المريض الصحية بصورة مخيفة وخطرة قد تصل إلى درجة فقدان الحياة، مما يجعلنا عاجزين عن درء الكوارث الصحية التي يمكن أن يتسبب فيها عدم الكشف المبكر للمرض..! مأساة خمسة أطفال!! أميرة محجوب إدريس، أم مكلومة وصابرة، ابتلاها الله بإصابة ثلاثة من أبنائها فلذات أكبادها بمرض الهيموفيليا، تحدثت ل «الأهرام اليوم» والألم يعتصر قلبها والدموع تُذرف من أعينها ورعشات الخوف جليَّة في كلماتها.. الخوف من المستقبل.. الخوف على أبنائها وابني أختها الاثنين - وهما معها في نفس المنزل - من الهلاك والمصير المظلم.. روت لنا قصتها وهي من شمال السودان، حيث تزوجت زواجاً تقليدياً وهي في مقتبل العمر، بدت لها الحياة هادئة ومستقرة إلى أن أهداها الله تعالى ابنها البكر (عصام) الذي يبلغ الآن حوالي 20 عاماً، هي عُمْر معاناتها مع مرض الهيموفيليا، فقد ولدت عصام البكر وهو يحمل هذا المرض في جيناته الوراثية، ومنذ أن بدأ يحبو واجه تورُّماً في الركب، ليلحق به بعد أن بلغ العامين أخوه الأصغر (مهند) وعمره الآن (18) عاماً، حيث وُلد طبيعياً ومكتمل النمو، ولكن ما أن دخل في الشهر السابع حتى بدت أعراض المرض تظهر عليه، لتُجرى له الفحوصات التي أثبتت إصابته هو الآخر بمرض الهيموفيليا، ولحق بهما (جمال) الذي يبلغ من العمر الآن (15) عاماً، وأكدت أن عصام وجمال درجة الإصابة لديهما تُصنّف في الخانة شديدة الحدة، أما مهند فنوعاً ما يُعتبر الأفضل. وقالت: إن زوجي كان يعمل ب «كريمة» في مهنة تُدر عليه دخلاً مناسباً، ولكن بعد ظهور المرض لدى الابن الأول نصحنا الأطباء بضرورة الانتقال والسكن بالخرطوم لسهولة إسعاف أبنائنا في حالات الإصابة بالمرض، وانتقلت أسرتنا إلى أم درمان حيث استأجرنا منزلاً بمدينة الثورة، وفقد زوجي عمله بكريمة، وهو الآن ليس لديه مصدر دخل ثابت، فقط يعمل سمساراً لبيع العربات بالدلالات مقابل عمولات بسيطة لا تكفي احتياجاتنا الأسرية والإيجار، وإلى جانب أبنائي هنالك ابنا أختي الاثنان، وهما مصابان أيضاً. وعن معاناتها مع العلاج ذكرت أميرة محجوب أنها تحتاج إلى عدد كبير من الحقن الشهرية، إذ لديها (5) مصابين بالمنزل، منهم من ينتكس صحياً لأكثر من مرتين في الشهر، إذ أن أقل مجهود أو حركة أو حمل أشياء ثقيلة يؤدي إلى تورم مفاصله والنزف الداخلي الذي لا يُعالج إلا بتناول الحقنة، وأضافت: ابناي الاثنان، عصام ومهند، أقعدهما المرض عن مواصلة دراستهما بسبب تورُّم الركب الذي يسبب لهما آلاماً مبرحة عند الحركة، أما مهند فهو يُكابر ويتحامل على المرض لمواصلة تعليمه، والوضع المادي السيئ جعلني عاجزة عن توفير الدواء «الحقن» لأبنائي، وفي السابق كان المركز نشطاً جداً في عمله ويقدم الحقن لجميع المرضى المحتاجين لها في أي وقت شعروا بالحاجة إلى تعاطيها، بعكس ما يحدث الآن، وصرنا أنا الآن وزوجي نوفِّر ثمن الحقن من المغتربين والخيِّرين، وأحياناً أذهب مع أبنائي إلى ديوان الزكاة الذي يوفِّر لي ثمن حقنة واحدة كحد أقصى، ولكن ليس هنالك جهة ما تدعم علاج أبنائي، ومظلة التأمين الشامل لا تسعنا. وناشدت السيدة أميرة عبر «الأهرام اليوم» الخيِّرين والمحسنين وديوان الزكاة ووزارة الرعاية الاجتماعية ووزارتي الصحة والمالية، مد يد العون لأبنائها والوقوف إلى جانب المرضى وتوفير الأدوية لهم. من جهة أخرى تحدثت «الأهرام اليوم» إلى عمر عيسى رئيس جمعية مرضى الهيموفيليا بالسودان، وهو أحد المصابين بالمرض، حيث أكد ل «الأهرام اليوم» عدم توفُّر الدواء والحقن داخل مركز الهيموفيليا، وقال: لكن الدواء متوفر لدى صيدليات الإمدادات الطبية، حيث يمكن شراؤه نقداً في حالة توفُّر المال، وكنا قد سعينا في الجمعية وفي المركز وخاطبنا السيد وزير الصحة ومستشار رئيس الجمهورية الدكتور مصطفى عثمان إسماعيل، وما زلنا ننتظر الاستجابة من قِبل المسؤولين بالدولة، والدواء مقطوع لما يفوق الستة أشهر، وحدثت حالة وفاة خلال تلك الفترة، كما أن هناك عددا كبيرا من المرضى في مختلف ولايات السودان لم يتم اكتشاف حالات الإصابة لديهم بسبب توقُّف الفحوصات بمعامل مركز الهيموفيليا، وتوفُّر الحقن أمر ضروري في حالات الإصابة والعمليات الجراحية والختان في حال حدوث نزف خارجي أو داخلي غير مرئي، وفي حالة وجود العلاج لا توجد أي مشاكل ولا تحدث مضاعفات أو فقدان دم، كما أن النشاطات التثقيفية من شأنها تقليل انتشار المرض لأنه مرتبط بنسبة كبيرة بزواج الأقارب، وأحياناً يأتي نتيجة طفرة جينية. وأشار عمر إلى أن فحوصات ما قبل الزواج وتوفُّر العلاج بصورة دائمة ومستحدثة من شأنها درء خطورة المرض، وقال: في الدول المتقدمة مثل بريطانيا هنالك سيطرة تامة على انتشار المرض، فبعد أن كان عدد المصابين بالهيموفيليا أكثر من (50.000) مريض تقلّص الآن إلى (2.500) مريض فقط في كل أنحاء بريطانيا، بعكس ما يحدث في السودان، إذ تؤكد الاحصائيات ارتفاع معدل الإصابة به سنوياً بما يقارب ال30% من إجمالي عدد الإصابات خلاف حالات الإصابة غير المقيّدة بالسجيلات.
