عقار: لا تفاوض ولا هدنة مع مغتصب والسلام العادل سيتحقق عبر رؤية شعب السودان وحكومته    بولس : توافق سعودي أمريكي للعمل علي إنهاء الحرب في السودان    إجتماع بسفارة السودان بالمغرب لدعم المنتخب الوطني في بطولة الأمم الإفريقية    رئيس مجلس السيادة القائد العام والرئيس التركي يجريان مباحثات مشتركة بشأن دعم وتعزيز علاقات التعاون المشترك    شاهد بالصورة.. الطالب "ساتي" يعتذر ويُقبل رأس معلمه ويكسب تعاطف الآلاف    شاهد بالفيديو.. الفنانة ميادة قمر الدين تعبر عن إعجابها بعريس رقص في حفل أحيته على طريقة "العرضة": (العريس الفرفوش سمح.. العرضة سمحة وعواليق نخليها والرجفة نخليها)    شاهد بالفيديو.. أسرة الطالب الذي رقص أمام معلمه تقدم إعتذار رسمي للشعب السوداني: (مراهق ولم نقصر في واجبنا تجاهه وما قام به ساتي غير مرضي)    بالصورة.. مدير أعمال الفنانة إيمان الشريف يرد على أخبار خلافه مع المطربة وإنفصاله عنها    بعثه الأهلي شندي تغادر إلى مدينة دنقلا    وحدة السدود تعيد الدولة إلى سؤال التنمية المؤجَّل    تراجع أسعار الذهب عقب موجة ارتفاع قياسية    شول لام دينق يكتب: كيف تستخدم السعودية شبكة حلفائها لإعادة رسم موازين القوة من الخليج إلى شمال أفريقيا؟    عثمان ميرغني يكتب: لماذا أثارت المبادرة السودانية الجدل؟    ياسر محجوب الحسين يكتب: الإعلام الأميركي وحماية الدعم السريع    الفوارق الفنية وراء الخسارة بثلاثية جزائرية    نادي القوز ابوحمد يعلن الانسحاب ويُشكّل لجنة قانونية لاسترداد الحقوق    محرز يسجل أسرع هدف في كأس أفريقيا    كامل ادريس يلتقي نائب الأمين العام للأمم المتحدة بنيويورك    شاهد بالصور.. أسطورة ريال مدريد يتابع مباراة المنتخبين السوداني والجزائري.. تعرف على الأسباب!!    وزير الداخلية التركي يكشف تفاصيل اختفاء طائرة رئيس أركان الجيش الليبي    سر عن حياته كشفه لامين يامال.. لماذا يستيقظ ليلاً؟    "سر صحي" في حبات التمر لا يظهر سريعا.. تعرف عليه    والي الخرطوم: عودة المؤسسات الاتحادية خطوة مهمة تعكس تحسن الأوضاع الأمنية والخدمية بالعاصمة    فيديو يثير الجدل في السودان    إسحق أحمد فضل الله يكتب: كسلا 2    ولاية الجزيرة تبحث تمليك الجمعيات التعاونية الزراعية طلمبات ري تعمل بنظام الطاقة الشمسية    شرطة ولاية نهر النيل تضبط كمية من المخدرات في عمليتين نوعيتين    الكابلي ووردي.. نفس الزول!!    حسين خوجلي يكتب: الكاميرا الجارحة    احذر من الاستحمام بالماء البارد.. فقد يرفع ضغط الدم لديك فجأة    في افتتاح منافسات كأس الأمم الإفريقية.. المغرب يدشّن مشواره بهدفي جزر القمر    استقالة مدير بنك شهير في السودان بعد أيام من تعيينه    كيف تكيف مستهلكو القهوة بالعالم مع موجة الغلاء؟    4 فواكه مجففة تقوي المناعة في الشتاء    اكتشاف هجوم احتيالي يخترق حسابك على "واتسآب" دون أن تشعر    رحيل الفنانة المصرية سمية الألفي عن 72 عاما    قبور مرعبة وخطيرة!    شاهد بالصورة.. "كنت بضاريهم من الناس خائفة عليهم من العين".. وزيرة القراية السودانية وحسناء الإعلام "تغريد الخواض" تفاجئ متابعيها ببناتها والجمهور: (أول مرة نعرف إنك كنتي متزوجة)    حملة مشتركة ببحري الكبرى تسفر عن توقيف (216) أجنبي وتسليمهم لإدارة مراقبة الأجانب    عزمي عبد الرازق يكتب: عودة لنظام (ACD).. محاولة اختراق السودان مستمرة!    انخفاض أسعار السلع الغذائية بسوق أبو حمامة للبيع المخفض    ضبط أخطر تجار الحشيش وبحوزته كمية كبيرة من البنقو    البرهان يصل الرياض    ترامب يعلن: الجيش الأمريكي سيبدأ بشن غارات على الأراضي الفنزويلية    قوات الجمارك بكسلا تحبط تهريب (10) آلاف حبة كبتاجون    مسيّرتان انتحاريتان للميليشيا في الخرطوم والقبض على المتّهمين    إسحق أحمد فضل الله يكتب: (حديث نفس...)    حريق سوق شهير يسفر عن خسائر كبيرة للتجار السودانيين    مياه الخرطوم تكشف تفاصيل بشأن محطة سوبا وتنويه للمواطنين    محافظ بنك السودان المركزي تزور ولاية الجزيرة وتؤكد دعم البنك لجهود التعافي الاقتصادي    الصحة الاتحادية تُشدد الرقابة بمطار بورتسودان لمواجهة خطر ماربورغ القادم من إثيوبيا    مقترح برلماني بريطاني: توفير مسار آمن لدخول السودانيين إلى بريطانيا بسهولة    الشتاء واكتئاب حواء الموسمي    عثمان ميرغني يكتب: تصريحات ترامب المفاجئة ..    "كرتي والكلاب".. ومأساة شعب!    ما الحكم الشرعى فى زوجة قالت لزوجها: "من اليوم أنا حرام عليك"؟    حسين خوجلي: (إن أردت أن تنظر لرجل من أهل النار فأنظر لعبد الرحيم دقلو)    حسين خوجلي يكتب: عبد الرجيم دقلو.. إن أردت أن تنظر لرجل من أهل النار!!    







شكرا على الإبلاغ!
سيتم حجب هذه الصورة تلقائيا عندما يتم الإبلاغ عنها من طرف عدة أشخاص.



(9.640) حالة إصابة بالبلاد : مرض الهيموفيليا .. من يوقف نزف الدماء؟
إبتهال إدريس نشر في الأهرام اليوم يوم 10 - 04 - 2011

حالات الإصابة في تزايد سنوي، بلغ حسب الإحصاءات الرسمية أكثر من تسعة آلاف حالة، بخلاف الحالات التي لم يتم الكشف عنها. المعلومات التي تحصّلت عليها «الأهرام اليوم» أكدت أن المركز توقَّف عن العمل منذ عام ويزيد.. أُسر عديدة هجرت مناطق سكنها واستقرت بالخرطوم لمتابعة علاج مرضاها وفقدت بذلك مصدر رزقها.. سعر الحقنة الواحدة فوق طاقة العديد من المرضى.. مديرة المركز القومي للهيموفيليا قالت ل «الأهرام اليوم»: ليس لدينا لقاحات ولا مخزون إستراتيجي..
مما دفعنا إلى طرح العديد من التساؤلات: لماذا توقَّف المركز عن العمل وإجراء الفحوصات والاختبارات للمرضى، ولماذا عجز عن توفير جرعات العلاج منذ أكثر من عام؟
رغم أن الإنسان ينتابه أحياناً إحساس بالقوة والعظمة والقدرة على تخطى الصعاب وهزيمة المستحيل، إلا أن الصحة هي مفتاح السعادة والدينمو المحرِّك لكل الطاقات. وكما يقول المثل (العقل السليم في الجسم السليم)، نقول نحن إن الأمان والقدرة على إنجاز كل شيء تكمن في صحة الجسم السليم، ولكن للأسف لا يُدرك قيمة هذه النعمة إلا من ابتُليَ بداء ولم يجد الدواء.. هذه هي الحكاية بكل بساطة، أن يبتليَ الله أي شخص بمرض، فهذا أمر طبيعي، ولكن أن يعجز جميع من بإمكانه رفع معاناة المرض عن مساعدة من يعانون من نزف الدماء الحاد دون اكتراث لتوفير الدواء المناسب والحل المناسب.. فهذا ما لا تستطيع تحمله الإنسانيّة.
نتحدث عن مرض الهيموفيليا، ولمن لا يعرفه فهو عبارة عن اضطراب نزفي خلقي يصيب الذكور، وبنسبة بسيطة الإناث، ويصيب الهيموفيليا من نوع (A) حوالي (20.000) ألف حالة حول العالم، حيث يعاني المرضى المصابون بالهيموفيليا من نقص جزئي أو تام أو خلل في إنتاج بروتين تخثُّر الدم، وتظهر أعراض الهيموفيليا الشديدة عادة في السنة الأولى من حياة الشخص المصاب، وغالباً بمجرد ما أن يبدأ الطفل في الحركة، ويحدث النزف عادة في المفاصل، لا سيما في التي تتحمل الوزن كالركبة والكاحل، وقد يؤدي المرض - إذا لم تتم معالجته - إلى آلام مبرحة وتلف دائم وإعاقة ونزف خفيف أو معتدل أو مهدد بحدوث إعاقة وقد يصيب العضلات والأنسجة الداخلية أو القناة الهضمية أو حتى الدماغ، كما أن أي مرض أو عملية جراحية بسيطة أو كُبرى أو خلع أسنان عند المصابين بالهيموفيليا يتطلب تدخلاً طبياً يمنع حالة النزف التي قد تنشأ، وهذا المرض يعتبر وراثياً ويُسبِّب خللاً في الجسم يحدث بسبب نقص في عوامل تخثُّر البلازما يمنع من السيطرة على عملية نزف الدم، فعندما يُصاب أي وعاء دموي بجرح لن تتكون خثرة ويستمر الدم بالتدفُّق لمدة طويلة من الزمن.
ومن الأخطار التي قد تتسبَّب في حدوثها الهيموفيليا، حدوث كدمات زرقاء متكررة وحدوث نزف في المفاصل، خاصة الركبتين، مما يجعل المصاب يُعاني بعد ذلك من تليُّف وتيبُّس وضعف في العضلات، ليُصبح بعد ذلك الطفل المصاب بالهيموفيليا بعد سنوات قليلة معاقاً حركياً ولا يستطيع الاعتماد على نفسه، فيحتاج إلى من يحمله عند سن البلوغ، ويحتاج إلى عملية لتغيير المفاصل، ويستمر النزف لساعات طويلة بعد العمليات مما يشكِّل خطراً في كثير من الأحيان، ويُعطى المريض بروتين التجلُّط المناسب عن طريق الوريد حسب طبيعة النزف، ليُساعد الدم على التجلُّط، كما أن هنالك العديد من مشتقات البلازما يمكن استخدامها في مثل هذه الحالات، وإن كانت بروتينات يتم تصنيعها باستخدام الهندسة الوراثية تعتبر أفضل من البلازما التي قد تُنتج انتقال بعض الأمراض مثل التهاب الكبد الوبائي..!!
إحصاءات وأرقام
في السودان يوجد حوالي (96.400) حالة إصابة بالهيموفيليا تم اكتشافها وإحصائها إلى أواخر عام 2010م، معظم هذه الحالات مستقرة بولاية الخرطوم، إضافة إلى حالات عديدة في ولايات السودان المختلفة التي لم يتم الكشف عنها إلى الآن، فما تم اكتشافه من حالات إصابة بمرض الهيموفيليا كان عبارة عن تحويل من المراكز والمستشفيات إلى مركز الهيموفيليا بمستشفى الخرطوم، الذي تُجرى به اختبارات المرض وقياس نسبة التجلُّط بالدم، إلى جانب توفير لقاحات s-acter للمرضى.
إلا أن ما يدعو للقلق ويدق ناقوس الخطر المميت أن المركز المتخصص لعلاج الهيموفيليا متوقف عن العمل وإجراء الاختبارات اللازمة للكشف على المرضى منذ أكثر من عام، وعاجز عن توفير جرعات العلاج تماماً للمحتاجين، إذ تبلغ قيمة الحقنة الواحدة حوالي (564) جنيهاً.
(الأهرام اليوم) جلست إلى مديرة مركز الهيموفيليا الدكتورة ماريا ساتي، التي أكدت أن علاج الهيموفيليا غير متوفر بالمركز، وهو مكلِّف جداً لا يستطيع غالبية المرضى توفيره على نفقتهم الخاصة، إذ يبلغ سعر الحقنة الواحدة (564) جنيهاً وتحتوى على(500) وحدة، فمثلاً الطفل الصغير الذي يزن حوالي (10) كيلو جرامات قد يحتاج إلى (500) إلى (1000) وحدة بمجرد أن تحدث له إصابة بسيطة، وتتفاقم الحاجة لدى المرضى في حالة خطورة الإصابات والنزف الداخلي، ولكن المركز الآن لا يستطيع استقبال أي حالة كشف أو فحص أو علاج، وفي حال لجوء مريض هيموفيليا إلينا ليس لدينا علاج نقدمه له. وأضافت د.ماريا: إن الوضع الحالي وصل أدنى مستوى لتقديم الخدمة، وليس لدينا مخزون، وآخر طلبية قدمناها للأمن الدوائي «الإمدادات الطبية» بواسطة المركز القومي لخدمات نقل الدم رفض التصديق عليها وإعطاءنا اللقاحات المطلوبة لعلاج الحالات، عازياً ذلك إلى تراكم المديونيات وعدم سدادها من قِبل وزارة المالية. وأشارت د. ماريا إلى أن علاج مرض الهيموفيليا كان يندرج ضمن أدوية العلاج المجاني المنقذة للحياة التي يتم توفيرها للمرضى والمحتاجين بالمركز دون مقابل مادي بسبب ارتفاع أسعار الجرعات العلاجية، وعقد المركز اجتماعات مكثّفة مع وزارة الصحة بصورة راتبة بدون جدوى، إذ أن وزارتي الصحة والمالية يفترض أن تتوليا جميع المسؤوليات المتعلقة بتوفير الدواء المناسب واللقاح لجميع المرضى. وأكدت الدكتورة ماريا أن المحاولات الفردية للمركز لاستقطاب المعونات والدعومات من الخارج باءت بالفشل، رغم أن المركز عضو بالاتحاد العالمي للهيموفيليا، وقالت: باشرنا في إجراء اتصالات خارجية لجلب الدعم الخارجي ولكن لم تصلنا استجابات إلى الآن، ولكن في 2010م تلقينا دعما خارجيا في شكل عقاقير طبية وأدوية علاجية من خارج السودان، أما الآن فالموقف حرج جداً، ونعلم أن عدم توفُّر العلاج يعمل على تدهور حالة المريض الصحية بصورة مخيفة وخطرة قد تصل إلى درجة فقدان الحياة، مما يجعلنا عاجزين عن درء الكوارث الصحية التي يمكن أن يتسبب فيها عدم الكشف المبكر للمرض..!
مأساة خمسة أطفال!!
أميرة محجوب إدريس، أم مكلومة وصابرة، ابتلاها الله بإصابة ثلاثة من أبنائها فلذات أكبادها بمرض الهيموفيليا، تحدثت ل «الأهرام اليوم» والألم يعتصر قلبها والدموع تُذرف من أعينها ورعشات الخوف جليَّة في كلماتها.. الخوف من المستقبل.. الخوف على أبنائها وابني أختها الاثنين - وهما معها في نفس المنزل - من الهلاك والمصير المظلم.. روت لنا قصتها وهي من شمال السودان، حيث تزوجت زواجاً تقليدياً وهي في مقتبل العمر، بدت لها الحياة هادئة ومستقرة إلى أن أهداها الله تعالى ابنها البكر (عصام) الذي يبلغ الآن حوالي 20 عاماً، هي عُمْر معاناتها مع مرض الهيموفيليا، فقد ولدت عصام البكر وهو يحمل هذا المرض في جيناته الوراثية، ومنذ أن بدأ يحبو واجه تورُّماً في الركب، ليلحق به بعد أن بلغ العامين أخوه الأصغر (مهند) وعمره الآن (18) عاماً، حيث وُلد طبيعياً ومكتمل النمو، ولكن ما أن دخل في الشهر السابع حتى بدت أعراض المرض تظهر عليه، لتُجرى له الفحوصات التي أثبتت إصابته هو الآخر بمرض الهيموفيليا، ولحق بهما (جمال) الذي يبلغ من العمر الآن (15) عاماً، وأكدت أن عصام وجمال درجة الإصابة لديهما تُصنّف في الخانة شديدة الحدة، أما مهند فنوعاً ما يُعتبر الأفضل. وقالت: إن زوجي كان يعمل ب «كريمة» في مهنة تُدر عليه دخلاً مناسباً، ولكن بعد ظهور المرض لدى الابن الأول نصحنا الأطباء بضرورة الانتقال والسكن بالخرطوم لسهولة إسعاف أبنائنا في حالات الإصابة بالمرض، وانتقلت أسرتنا إلى أم درمان حيث استأجرنا منزلاً بمدينة الثورة، وفقد زوجي عمله بكريمة، وهو الآن ليس لديه مصدر دخل ثابت، فقط يعمل سمساراً لبيع العربات بالدلالات مقابل عمولات بسيطة لا تكفي احتياجاتنا الأسرية والإيجار، وإلى جانب أبنائي هنالك ابنا أختي الاثنان، وهما مصابان أيضاً.
وعن معاناتها مع العلاج ذكرت أميرة محجوب أنها تحتاج إلى عدد كبير من الحقن الشهرية، إذ لديها (5) مصابين بالمنزل، منهم من ينتكس صحياً لأكثر من مرتين في الشهر، إذ أن أقل مجهود أو حركة أو حمل أشياء ثقيلة يؤدي إلى تورم مفاصله والنزف الداخلي الذي لا يُعالج إلا بتناول الحقنة، وأضافت: ابناي الاثنان، عصام ومهند، أقعدهما المرض عن مواصلة دراستهما بسبب تورُّم الركب الذي يسبب لهما آلاماً مبرحة عند الحركة، أما مهند فهو يُكابر ويتحامل على المرض لمواصلة تعليمه، والوضع المادي السيئ جعلني عاجزة عن توفير الدواء «الحقن» لأبنائي، وفي السابق كان المركز نشطاً جداً في عمله ويقدم الحقن لجميع المرضى المحتاجين لها في أي وقت شعروا بالحاجة إلى تعاطيها، بعكس ما يحدث الآن، وصرنا أنا الآن وزوجي نوفِّر ثمن الحقن من المغتربين والخيِّرين، وأحياناً أذهب مع أبنائي إلى ديوان الزكاة الذي يوفِّر لي ثمن حقنة واحدة كحد أقصى، ولكن ليس هنالك جهة ما تدعم علاج أبنائي، ومظلة التأمين الشامل لا تسعنا.
وناشدت السيدة أميرة عبر «الأهرام اليوم» الخيِّرين والمحسنين وديوان الزكاة ووزارة الرعاية الاجتماعية ووزارتي الصحة والمالية، مد يد العون لأبنائها والوقوف إلى جانب المرضى وتوفير الأدوية لهم.
من جهة أخرى تحدثت «الأهرام اليوم» إلى عمر عيسى رئيس جمعية مرضى الهيموفيليا بالسودان، وهو أحد المصابين بالمرض، حيث أكد ل «الأهرام اليوم» عدم توفُّر الدواء والحقن داخل مركز الهيموفيليا، وقال: لكن الدواء متوفر لدى صيدليات الإمدادات الطبية، حيث يمكن شراؤه نقداً في حالة توفُّر المال، وكنا قد سعينا في الجمعية وفي المركز وخاطبنا السيد وزير الصحة ومستشار رئيس الجمهورية الدكتور مصطفى عثمان إسماعيل، وما زلنا ننتظر الاستجابة من قِبل المسؤولين بالدولة، والدواء مقطوع لما يفوق الستة أشهر، وحدثت حالة وفاة خلال تلك الفترة، كما أن هناك عددا كبيرا من المرضى في مختلف ولايات السودان لم يتم اكتشاف حالات الإصابة لديهم بسبب توقُّف الفحوصات بمعامل مركز الهيموفيليا، وتوفُّر الحقن أمر ضروري في حالات الإصابة والعمليات الجراحية والختان في حال حدوث نزف خارجي أو داخلي غير مرئي، وفي حالة وجود العلاج لا توجد أي مشاكل ولا تحدث مضاعفات أو فقدان دم، كما أن النشاطات التثقيفية من شأنها تقليل انتشار المرض لأنه مرتبط بنسبة كبيرة بزواج الأقارب، وأحياناً يأتي نتيجة طفرة جينية. وأشار عمر إلى أن فحوصات ما قبل الزواج وتوفُّر العلاج بصورة دائمة ومستحدثة من شأنها درء خطورة المرض، وقال: في الدول المتقدمة مثل بريطانيا هنالك سيطرة تامة على انتشار المرض، فبعد أن كان عدد المصابين بالهيموفيليا أكثر من (50.000) مريض تقلّص الآن إلى (2.500) مريض فقط في كل أنحاء بريطانيا، بعكس ما يحدث في السودان، إذ تؤكد الاحصائيات ارتفاع معدل الإصابة به سنوياً بما يقارب ال30% من إجمالي عدد الإصابات خلاف حالات الإصابة غير المقيّدة بالسجيلات.

انقر هنا لقراءة الخبر من مصدره.