في الثاني من أبريل من كل عام ، تحتفل العديد من الدول بذلك اليوم للتوعية ضد مرض التوحد ،وتدعو الدول لتفهم الأطفال وإستيعاب حالتهم، وتقبل الحالة العامة الخاصة بهم، وكذلك متابعة سلوكهم، والإستفادة من طاقتهم لأنهم عباقرة. وتلقي اضطرابات طيف التوحد أعباء معنوية واقتصادية ثقيلة على كاهل المصابين بهذه الاضطرابات وأسرهم. وقد تنطوي رعاية الأطفال المصابين باضطراب طيف التوحد الوخيم على متطلبات كثيرة، وخصوصاً عندما تكون فرص إتاحة الخدمات والدعم غير كافية. ويعد مرض التوحد أو الذاتوية أو اضطراب طيف التوحد ،هو اضطراب في النموّ يؤدي إلى صعوبات في التفاعل والتواصل والسلوك الاجتماعي لدى الفرد، ويُشار لاضطراب التوحد بمصطلح "الطيف" لوجود اختلاف واسع النطاق في أنواعه وشدّته، وُيوصف بأنه عجز أو اضطراب في النمو لأنّ أعراضه تظهر بشكل عام في أول عامين من عُمر المصاب، وهذا لا يعني بالضرورة تشخيصه في ذلك العمر؛ إذ يمكن أن يُشخّص الفرد بالإصابة بالتوحد في أي سن، ومع أنّه اضطراب مزمن إلا أنّ العلاجات قد تحسن من حالة المصاب وقدرته على التفاعل. وحقيقةً يُصيب التوحد كافة الأطياف العرقية والاقتصادية على حد سواء، لكنّه يصيب الذكور أكثر من الإناث، فبالاستناد إلى الدراسة التي نُشرت في مجلة الأكاديمية الأمريكية للطب النفسي للأطفال والمراهقين في عام 2017 م فقد تبيّن أنّه مقابل كل ثلاثة أطفال ذكور مصابين بالتوحد توجد طفلة واحدة مصابة به، ووفقاً لما نشرته منظمة الصحة العالمية ،فقد وُجدَ أنه من بين 160 طفل يوجد طفل مصاب بالتوحد حول العالم، ويُعد هذا تقديراً متوسطًا؛ فقد لوحظ وجود اختلاف في معدل الانتشار المبلّغ عنه في الدراسات، فضلًا عن أنّ الإحصائيات لم تكن كاملة أو دقيقة في الدول الفقيرة وذات الدخل المتدني أو حتى المتوسط، والجدير بالعلم أنّه -بحسب منظمة الصحة العالمية كذلك- تبيّن أنّ اضطراب التوحد في ازدياد على مستوى العالم، وتُفسّر هذه الزيادة الواضحة بعدة طرق، منها توسّع نطاق التشخيص ومعاييره، وزيادة وعي المجتمعات حول المرض، وتطور أدوات التشخيص والتقاريرالمختصة بهذا الشأن. استاذة امينة فاروق مديرة مركز الفاروق لتأهيل ذوي الإحتياجات الخاصة ، قالت (لسونا) تم انشاء المركز في يونيو 2014 بتصديق من وزارة التربية والتعليم قسم التربية الخاصة ، بهدف تقديم خدمة متكاملة للأطفال وجعلهم قادرين علي الإعتماد علي انفسهم ، فضلا عن دمجهم في المجتمع ليصبحوا أكثر تفاعلا وإكتساب الثقة بالنفس ،تنمية المهارات التفكير والابداع ،تهيئتهم مهنيا ليصبحوا منتجين في المجتمع وتوفير فرص في سوق العمل ، بجانب تغيير نظرية المجتمع لذوي الإحتياجات الخاصة . واضافت ان المركز يضم 120 طالب وطالبة ولكن تناقص العدد الي 55 بسبب جائحة كورونا ، اضافة الي مشاكل الترحيل من الخرطوم ،امدرمان ، بحري مبينة ان رسوم لترحيل تتراوح م بين 12-15 الف جنيه في الشهر حسب بعد المسافة وتعد من اكبر المشاكل التي تواجهنا الي جانب الوسائل التعليمية فيها اشكالية ، اضافة الي معاناة الاساتذة من مشكلة المواصلات ، واضافت ان الرواتب نوع ما مرضية وهي حسب دخل المركز،الذي هو صدق جارية لروح الوالد ، والرسوم شبه خيرية علي الرغم من تصديق الخاص للمركز واضافت احتاج الي مساحة اكبر لان عدد الأطفال اصبح كبير بجانب هناك تطور لمهارت الأطفال حيث يتم تأهيليهم تأهيل مهني، ليصبحوا منتجين . ويتم قبول الأطفال من عمر 3 سنوات حتي 18 سنة ،ومن عمر 20-30 سنة يقبلون بشروط ان تكون قدراته العقلية افضل ، اضافت ان المركز به علاج وظيفي ،تنمية مهارت ، علاج سلوكي ، نطق وتخاطب ،التأهيل المهني للقادرين على التدريب المهني ومن ثم ادماجهم في سوق العمل . وحول المشاركات الخارجية ،قالت شارك اطفال المركز في عدة مشاركات خارجية منها ملتقي اولدنا الأول لذوي الإحتياجات الخاصة في2017 بمصر ، ملتقي الإخو والإبداع الثامن في 2018 في تونس ، الألومبياد الخاصة 2018 الطالبة سارة فتح العليم بالميدالية الذهبية الوحيدة للسودان في العاب القوى ، ملتقي اولدنا الأول لذوي الإحتياجات الخاصة الثالث 2019 بمصركما شاركوا في مهرجان الفاروق للإحتفال بأعياد ثورة ديسمبر المجيد بمقر المركز وبمناسبة اليوم العالمي للتوعية بالتوحد تحدثنا الاستاذة اماني الامين والدة الطفل عبد الرحمن عن ابنها وعن رحلتها الطويلة من الشك إلى اليقين مرورا بالفحوصات والمراكز والتدريب و الجلسات. وقالت عبودي كان طفل جميل وهادئ تتمناه أي أم وطلباته بسيطة جدا الي ان اكمل عامه الثاني، انا ووالده لاحظنا كتير من علامات منها التأخر في الكلام، والتعبير والطلب مع نوبات غضب وبكاء، ومشي على الأطراف ورفرفة، و نظرات شاردة، نوم على البلاط و حاجات كتيرة كلها بتقول انو عبودي بيبعد واضافت ان رحلة العلاج بدات من ملاحظة دكتورة نفيسة محمد الأمين قريبتي هي التي وجهتني لانو مشكلة عبودي ما عضوية زي ما كنتا بفكر وساعدتني، اتجهنا لطب الأعصاب و اتأكدنا من سلامته وان مافي شيء عضوي. لكنه اتشخص بطيف التوحد وفرط الحركة، ودخلنا عالم التدريب و الجلسات و حلحلة اللغز الكبير وقالت صعب جدا اتكلم عن رحلة 4 سنوات من مراكز تابعنا فيها لى رياض قبلتنا، لى رياض رفضتنا لى ساعات وأيام من الانتظار المرير و تفتيش معلمات و احسن نمشي مركز او يتدرب في البيت. ننزل في مركز بدوام كامل او بنظام جلسات ، ساعات من البحث و القراءة في النت..الى كمية من الوسائل والتدريبات والخطط، لي كمية الاختبارات والتقييمات والأسئلة، وكمية من النصائح والتنظير التي تاتي من ناس ما عندها اي علاقة بالتوحد، ساعات و ايام و شهور وسنين سهر وتفكير ودعاء لكي نثبت ونواصل. وتواصل ام عبد الرحمن لو شبهنا الطفل بجهاز الكمبيوتر حيكون عندنا الطفل الطبيعي جهاز من ماركة معروفة في السوق تابعة لشركة معروفة عندو قطع غيار وسوفتوير معروف ويكفيك اسبوع كده تتعرف عليهو.... وتضيف بالمقابل كل طفل توحد في العالم ده هو ماركة قائمة بذاتها محتاجة سوفتوير وبرمجة خاصة، مع العلم انك بتشتريهو فاضي و مطلوب منك كأب أو أم وانت شخص عادي ،ما مبرمج انك تصمم القصص دي و تتصرف . ده ملخص التوحد طفل مختلف في طبيعة احساسه بالعالم، حواسه بتستقبل وترسل بطريقة مختلفة، تطور اللغة عنده مختلف،يتعلم بطريقة مختلفة، يتربى بطريقة مختلفة. قد يكون ناطق أو غير ناطق، او قد يكون ناطق ورافض استخدام اللغة، زي حالة عبد الرحمن. نحنا بنتعلم الحرف في جلسة ويوم وأسبوع ،الان عبد الرحمن في عامه السادس حصيلته اللغوية مالا تتجاوز ال 50 كلمة و الكلمة زاتها بسمعها مرة واحدة و بتختفي. التوحد علمني ان الحرف نعمة، وانو الكلمة نعمة،وان النظرة والضحكة نعمة، الشخبطة على الحيطان و اللماضة والفصاحة نعمة. ان ابنك يلاحظ و يأشر بصباعه ويندهش دي نعمة. كلمة ماما و بابا دي نايمين صاحيين نحلم بيها يوماتي، ان ابنك يقلد الكلام والحركات ده تاج كل النعم،ابنك ياكل قطعة فاكهة أو خضار دي مناسبة تستحق الاحتفال، ابنك يطلع معاك بدون تكون ماسك يدو طول الوقت دي نعمة، تديهو لعبة يقعد و ينشغل بيها ده الحلم المستحيل، أنا بكون صاحية خايفة يضيع، و بنوم بحلم انو ضاع. عند طفل التوحد كل شئ مختلف وعاوز بحث عن أفضل الطرق ،التوحد بيعلمك العطاء بلا حدود وبدون مقابل بعلم المواظبة والتركيز وانك تحاول وتحاول وتاني تحاول حتى لو اتطلب عمرك كلو. أطفال التوحد احنا أملهم و صوتهم و عيونهم و لسانهم ناخد بيدهم نعرف عنهم ونتقبلهم ونسعى في اكتشاف وجهة نظرهم ونستشعر باحاسيسهم ونفسر ردود أفعالهم. في النهاية نقول التوحد ما مرض ولا مس شيطاني، ناس شوفي شيخ فلان ،ودعوتي للأهالي بعدم التسرع بصرف الأدوية لفرط الحركة بالذات لأنك بتحول ابنك من حالة خاصة لي مدمن، و اتذكر انك متخصص بس في ولدك ما خبير ولا دكتور. د. احمد الجمل فريق شرطة بروفيسير احمد عوض الجمل استشاري العقاقير الطبية و السموم في كتابه الطب الجنائي الاهمال الطبي والعلوم الجنائية 2006 قال هناك علاقة باساءة استخدام العقاقير والمواد النفسية خاصة الخمور والمخدرات والحمل إذ أنها يمكن أن تعبر خلال المشيمة مسببة أضرار وتسمم جسيم حسب نوع المادة وكميتها ومرحلة نمو الجنين.. واضاف الكحول تقود الي متلازمة الكحول الطفولية ،ويمكن أن تؤثر علي شكل ونمو الطفل حتي بعد أن يكبر، وهناك مواد أخرى تسبب حالات متفاوتة من التشوة الجنيني اخطرها الفكوميليا المصاحبة لإستخدام الثاليدوميد ،كما أن الجنين يمكن أن يكبر غير قادر علي التعلم واحيانا يخرج للدنيا مدمنا من اليوم الأول . منظمة الصحة العالمية بمناسبة اليوم العالمي للتوحد الذي يصادف 2 نيسان /أبريل من كل عام اصدرت بيان عن اضطرابات طيف التوحد، قالت تشمل اضطرابات طيف التوحد طائفة من الاعتلالات التي تتصف بضعف السلوك الاجتماعي والتواصل والمهارات اللغوية إلى حد ما وضيق نطاق أوجه الاهتمام والأنشطة التي ينفرد بها الشخص المعني وتتسم بتكرارها. وتظهر اضطرابات طيف التوحد في مرحلة الطفولة ولكنها تميل إلى الاستمرار في فترة المراهقة وسن البلوغ، وفي معظم الحالات تظهر الاعتلالات في أول خمس سنوات من العمر. وتندرج هذه الاعتلالات حالياً في فئة اضطرابات النمو المتفشية ضمن فئة أعم هي الاضطرابات النفسية والسلوكية في التصنيف الإحصائي الدولي للأمراض والمشاكل المتعلقة بالصحة. واضطراب طيف التوحد مصطلح جامع يشمل اعتلالات من قبيل التوحد الطفلي ،التوحد اللانمطي ومتلازمة أسبرغر. ويكون مستوى الأداء الذهني متفاوتاً للغاية ويتراوح بين حالة الاختلال الشديد والمهارات المعرفية العليا. ويعاني الأشخاص المصابون باضطرابات طيف التوحد في الغالب من اعتلالات أخرى مصاحبة تشمل الصرع والاكتئاب والقلق واضطراب نقص الانتباه مع فرط النشاط. تشير التقديرات إلى معاناة طفل واحد كل 160 طفلاً في العالم من اضطراب طيف التوحد. وتمثل هذه التقديرات رقماً متوسطاً ويتفاوت معدل الانتشار المبلّغ عنه تفاوتاً واسعاً بين الدراسات. ومع ذلك، أفادت بعض الدراسات المضبوطة جيداً بمعدلات أعلى بكثير. وما زال معدل انتشار اضطرابات طيف التوحد غير معروف في عدة بلدان ذات الدخل المنخفض والمتوسط. ووفقاً للدراسات الوبائية التي أجريت على مدى الخمسين سنة الأخيرة، يبدو أن معدل انتشار اضطرابات طيف التوحد يزداد على المستوى العالمي، ويمكن تفسير هذه الزيادة الجلية في معدل الانتشار بعدة طرق ولا سيما من خلال تعزيز الوعي وتوسيع نطاق معايير التشخيص والارتقاء بأدوات التشخيص وتحسين التبليغ. تشير البيّنات العلمية المتاحة إلى وجود عدة عوامل على الأرجح تزيد احتمال إصابة طفل باضطراب طيف التوحد وتشمل العوامل البيئية والوراثية. وتدل البيانات الوبائية المتاحة بشكل حاسم على عدم وجود علاقة سببية بين اللقاح المضاد للحصبة والنكاف والحصبة الألمانية واضطرابات طيف التوحد. ورُئِي أن الدراسات السابقة التي توحي بوجود تلك العلاقة تشوبها شوائب منهجية فادحة. وليس هناك أيضاً ما يدل على وجود أي لقاح للأطفال قد يزيد خطر الإصابة باضطرابات طيف التوحد. وعلى العكس، فإن عمليات استعراض البيّنات لدراسة العلاقة المحتملة بين مادة الثيومرسال الحافظة والمواد المساعدة المحتوية على الألومنيوم والموجودة في اللقاحات المعطلة وخطر الاصابة باضطرابات طيف التوحد قد خلصت بوضوح إلى عدم وجود أي خطر. من المهم التدخل في مرحلة الطفولة المبكرة لتعزيز نمو المصابين باضطرابات طيف التوحد وعافيتهم على أمثل وجه، ويوصى برصد نمو الطفل في إطار الرعاية الروتينية لصحة الأم والطفل. ومن المهم بعد التعرف على اضطراب طيف التوحد لدى الأطفال أن تتاح لهؤلاء الأطفال وأسرهم المعلومات الوجيهة والخدمات والفرص لإحالتهم إلى المرافق المختصة ويوفر لهم الدعم العملي حسب احتياجاتهم الفردية. ولا يتوفر علاج لاضطرابات طيف التوحد إلا أن التدخلات النفسية والاجتماعية المسندة بالبيّنات مثل معالجة السلوك يمكن أن تحد من المصاعب المصادفة في التواصل والسلوك الاجتماعي وتؤثر تأثيراً إيجابياً في عافية الأشخاص ونوعية حياتهم. وتتسم احتياجات المصابين باضطرابات طيف التوحد في مجال الرعاية الصحية بتعقيدها وتستلزم مجموعة من الخدمات المتكاملة تشمل تعزيز الصحة والرعاية وخدمات إعادة التأهيل والتعاون مع قطاعات أخرى مثل قطاعات التعليم والعمل والرعاية الاجتماعية. ومن الضروري أن تكون التدخلات التي تستهدف المصابين باضطرابات طيف التوحد وغيرها من اضطرابات النمو مصحوبة بإجراءات أوسع نطاقاً ترمي إلى جعل البيئات أيسر منالاً وأكثر شمولاً ودعماً من الناحية المادية والاجتماعية والسلوكية. قد تحد اضطرابات طيف التوحد بشكل ملحوظ من قدرة فرد على الاضطلاع بالأنشطة اليومية والمشاركة في المجتمع. وغالباً ما تؤثر هذه الاضطرابات تأثيراً سلبياً في إنجازات الفرد التعليمية والاجتماعية وفي فرص العمل. ويكون بعض الأفراد المصابين باضطرابات طيف التوحد قادرين على التمتع بحياة مستقلة ومنتجة غير أن بعضهم الآخر يعانون من إعاقات وخيمة ويحتاجون إلى الرعاية والدعم طيلة العمر. يتعرض المصابون باضطرابات طيف التوحد في كثير من الأحيان للوصم والتمييز، بما في ذلك للحرمان المجحف من الخدمات الصحية وخدمات التعليم وفرص المشاركة في مجتمعاتهم. ويعاني المصابون باضطرابات طيف التوحد من مشاكل صحية مماثلة للمشاكل التي يعاني منها عامة السكان، وعلاوة على ذلك، قد يحتاجون إلى رعاية صحية محددة متصلة باضطرابات طيف التوحد أو اعتلالات أخرى مصاحبة، وقد يكونون أكثر عرضة للإصابة بأمراض غير سارية مزمنة بسبب عوامل الخطر المرتبطة بالسلوك مثل الخمول البدني وتفضيل نظم غذائية سيئة وأكثر تعرضاً لخطر أعمال العنف والإصابات والاعتداءات. ويتطلب المصابون باضطرابات طيف التوحد خدمات صحية ميسرة لتلبية احتياجات الرعاية الصحية العامة على غرار باقي السكان، بما في ذلك خدمات تعزيز الصحة والوقاية وعلاج الأمراض الحادة والمزمنة. وعلى الرغم من ذلك، تكون معدلات عدم تلبية احتياجات الرعاية الصحية لدى المصابين باضطرابات طيف التوحد أعلى من المعدلات المسجلة لدى عامة السكان، ويكون المصابون بهذه الاضطرابات أيضاً أشد ضعفاً في حالات الطوارئ الإنسانية. وتمثل المعارف غير الكافية بشأن اضطرابات طيف التوحد والمفاهيم الخاطئة لدى مقدمي الرعاية الصحية عائقاً شائعاً. فيما اعتمدت جمعية الصحة العالمية السابعة والستون في أيار/ مايو 2014 قراراً معنوناً "الجهود الشاملة والمنسقة المبذولة من أجل التدبير العلاجي لاضطرابات طيف التوحد" حظي بتأييد أكثر من 60 بلداً. وتركز الجهود المبذولة على المساهمة في تعزيز التزام الحكومات والدعوة الدولية بخصوص التوحد؛ تقديم الإرشاد بشأن وضع سياسات وخطط عمل تتناول اضطرابات طيف التوحد في الإطار الأوسع نطاقاً للصحة النفسية والعجز النفسي؛ المساهمة في إعداد بيّنات خاصة باستراتيجيات فعالة وقابلة للتوسع من أجل تقييم اضطرابات طيف التوحد واضطرابات النمو الأخرى وعلاجها. ويحث القرار المنظمة على التعاون مع الدول الأعضاء والوكالات الشريكة من أجل تعزيز القدرة الوطنية على التصدي لاضطرابات طيف التوحد وغيرها من اضطرابات النمو.
