أمجد فريد الطيب يكتب: حياة تجلت في وضوح المبادئ: وداعا فينك هايسوم    عثمان ميرغني يكتب: حرب السودان ومخطط شد الأطراف    الخليج الضحية الكبرى: إيران وجهت 83% من هجماتها إليه… و17% فقط إلى إسرائيل    بعثة المنتخب تصل بورتسودان وسط إهتمام كبير    منتخبنا يتدرب صباح الخميس بإستاد بورتسودان    قائمة صقور الجديان لوديتي السعودية    كواليس صادمة... كيف تعطلت صفقة تسليح الجيش السوداني في اللحظات الأخيرة؟    11 دقيقة إضافية من النوم ليلا تساعد فى الوقاية من النوبات القلبية    13 حزمة لغوية جديدة لترجمة محادثات "واتساب"    سناب شات" يحوّل الصور إلى فيديو بالذكاء الاصطناعي    بالصورة.. الصحفي السوداني الشهير حسين خوجلي يستعيد بصره وسط سعادة أصدقائه ومتابعيه: (عودة البصر لصاحب البصيرة والوان وحمدا لله على السلامة أبو ملاذ)    الباشا طبيق : السيطرة على الكرمك تعيد تشكيل الخريطة العسكرية في السودان    تعديل وزاري مرتقب في السودان يشمل ست حقائب وزارية    هل يكون محمد صلاح الصفقة الكبرى القادمة بالدوري الأمريكي بعد جريزمان؟    جلسة مع محمد صبحى في الزمالك.. اعرف السبب    استمرار محاولات الأهلي لإنهاء أزمة الشرط الجزائي مع توروب    يارا السكري تكشف لليوم السابع تفاصيل دورها فى فيلم صقر وكناريا    شاهد بالصورة.. فاتنة الإعلام السوداني تخطف الأضواء بأحدث إطلالة لها والجمهور يطيل الغزل في جمالها: (يا دووب كدة عيدنا)    باسم سمرة: الناس بقت تناديلى ب«زكى».. ونجاح عين سحرية توفيق من ربنا    ذكرى رحيل أحمد حلاوة.. ممثل جمع بين الهندسة والدكتوراه فى فلسفة الفنون    نصائح لوقاية مرضى حساسية الصدر من التقلبات الجوية والرياح    مشروبات تساعد على حرق الدهون بعد كحك العيد    اكتشاف مرض وراثي جديد يسبب الشيخوخة المبكرة والقصور الإدراكى    شاهد بالصور. الفنانة مروة الدولية تفاجئ الجميع وتعتزل الغناء وعازفها الشهير ينشر مراسلات واتساب بينهما أكدت فيها تمسكها بالقرار    بالصور.. مدارس أبو ذر الكودة تلزم أسرة طالب بدفع غرامة قدرها 100 ألف جنيه بسبب كسره مفتاح مروحة بالفصل ومتابعون يتصدون للدفاع عن المؤسسة    شاهد بالصورة والفيديو.. في تقليعة جديدة.. شباب سودانيون يلطخون صديقهم العريس ووزيره ب"ظهر الصابون" و"البودرة"    الهلال يواجه ضغط المباريات في رواندا    جبريل يلتقي المبعوث الشخصي للأمين العام للأمم المتحدة إلى السودان    مهلة أخيرة للمخالفين: خيارات متعددة لمعالجة أوضاع التأشيرات المنتهية في السعودية    كيف تفاعل النجوم مع خبر رحيل صلاح عن ليفربول؟    ضبط 2800 قندول بنقو بالجزيرة في عملية نوعية لمكافحة التهريب    ترامب يصدر أوامره ويكشف تطورات مثيرة مع إيران    طهران ترد على تهديدات ترمب    هل مخالفة ترامب خلل في الكون؟!    الأمن يداهم مخزن يبيع الوقود المهرب لعصابات التنقيب عن الذهب    تراجع معدّل التضخّم في السودان    بادي يصدر مرسوم تنظيم أعمال التعدين التقليدي وضبط آليات التعدين بالنيل الأزرق    رئيس الأهلي مدني وابنه يتعرضان لحادث مروع    المباحث تنهي مغامرات شبكة إجرامية متخصصة في الإحتيال علي أصحاب المحلات التجارية عن طريق اشعارات تطبيق بنكك المزيفة    شركة كهرباء السودان تحديث حول سير أعمال الصيانة الطارئة للشبكة القومية    توقّعات بارتفاع غير مسبوق في أسعار النفط    ضبط 238 كجم من "الآيس" وأسلحة بجانب نحاس بولاية البحر الاحمر    ضبط 238 كجم من "الآيس" وأسلحة بجانب نحاس بولاية البحر الاحمر    الشيخ بن زومة.. إلى جنة الخلد    أغلى علبة كعك في مصر تشعل مواقع التواصل    قيم الهلال المتوارثة يجب أن تبقى أبد الدهر    بنك السودان المركزي يصدر توجيهًا للمصارف    إبراهيم شقلاوي يكتب: الزراعة ما بعد اقتصاد الحرب    في زمن الضجيج.. القرآن بوصلة المعنى والسكينة    د.مزمل أبو القاسم يكتب: دموع الباز.. وزاهر! (2)    السودان.. الدفاع المدني يستعين ب"التوك توك"    طفح جلدي في رقبة الرئيس ترمب يثير تساؤلات حول صحته    ملتقي التحصين للعام 2025 ينعقد بحضور التحالف العالمي للقاحات والشركاء    صوت لا يغيب.. محمد رفعت ورحلة الآذان الخالد في رمضان    أجهزة الأمن السودانية تنهي مغامرات لص الصيدليات في عطبرة    شاهد بالفيديو.. الوطن يتعافى ويعود.. تزاحم مئات المصلين في صلاة التراويح بمسجد السيدة سنهوري بالخرطوم    شاهد بالفيديو.. الوطن يتعافى ويعود.. تزاحم مئات المصلين في صلاة التراويح بمسجد السيدة سنهوري بالخرطوم    السودان.. فكّ طلاسم"تبيدي للمجوهرات" في الخرطوم والتحقيقيات تفجّر مفاجأة    







شكرا على الإبلاغ!
سيتم حجب هذه الصورة تلقائيا عندما يتم الإبلاغ عنها من طرف عدة أشخاص.



الأسباينا بيفيدا.. هل تعرفها وزارة الصحة؟!
حنان الطيب نشر في آخر لحظة يوم 05 - 06 - 2011

يعتبر مرض الأسباينا بيفيدا استسقاء الدماغ وثقب النخاع الشوكي، من أكثر العيوب الولادية شيوعاً في الآونة الأخيرة بمعدل انتشار 1-2 في كل ألف نسمة من السكان، وينتهي بمضاعفات حادة تلازم الطفل طيلة حياته. كشفت جولة «آخر لحظة» من داخل جمعية الأسباينا بيفيدا لرعاية أطفال استسقاء الدماغ وثقب النخاع الشوكي، عن الزيادة المضطردة في أعداد الأطفال المصابين بهذا المرض. ووقفت على حجم المشكلة والأسباب ومعاناة الأسر والقائمين على أمر الجمعية، والغياب التام للجهات المسؤولة من خلال هذا التحقيق.. فإلى مضابطه:
رفع الوعي
بداية أكد عدد من الأسر والأمهات الذين لديهم أطفال مصابون بهذا المرض ل(آخر لحظة)، عن حجم معاناتهم الكبيرة في سبيل توفير أبسط احتياجاتهم الضرورية من بامبرز وقسطرة وغيرها.. خاصة أن الكثير من أسر الأطفال رقيقة الحال، تحول ظروفهم المادية دون توفيرها..مشيدين بدور الجمعية بتقديم يد المساعدة لهم رغم ضعف إمكاناتهم، مناشدين الجهات المسؤولة الاهتمام بالجمعية وبهذه الشريحة من الأطفال وبضرورة رفع الوعي وسط النساء بتناول الفوليك أسيد.
هناك إهمال
تحدث الأستاذ عبد الله عبدون المدير التنفيذي للجمعية ل(آخر لحظة) بألم ومرارة شديدة لعدم اهتمام الجهات الصحية وذات الصلة بهذا المرض، خاصة أنه أصبح منتشراً بصورة كبيرة، بجانب عدم تعاونها مع الجمعية لتسهيل أبسط الاحتياجات.وقال إن الجمعية منذ تأسيسها في العام 2008 من قبل آباء وأمهات الأطفال المصابين بهذا المرض «الجمرة بتحرق الواطيها»، تعمل في ظروف صعبة منها عدم حصولها على الدعم والمساعدة عدا بعض الدعم البسيط من خيرين، وإنهم يصرفون علينا من مجهوداتهم الذاتية وحر مالهم.وأشار لتخصيص وزارة التنمية الاجتماعية لمبلغ ألف جنيه في الشهر للتسيير ولكنه توقف.. وأوضح عبد الله أن الطفل المصاب بهذا المرض يحتاج للنظافة المستمرة ولأكثر من «3-5» قطع بامبرز في اليوم لعدم قدرته على التحكم في عملية الإخراج والحركة بسبب موت الخلايا، وزاد أن الكثير من الأسر تحول ظروفهم المادية دون توفيره، إضافة لحاجته للبدرة والقسطرة.
أسباب المرض وأنواعه
وحول أسباب المرض وأنواعه قال: يحدث المرض نتيجة لنقص الفوليك أسيد، فمن المفترض أن تحرص الفتيات المقبلات على الزواج على تناوله كحماية ووقاية من المرض أو قبل الشهر الأول من الحمل.ذاكراً أنه يحدث نتيجة لحدوث ثقب خلقي في النخاع الشوكي في الثلاثة أسابيع الأولى من تكوين الجنين. مضيفاً أن بعض أنواعه يتسبب في إصابة الطفل بالشلل الكامل أو الجزئي وصعوبة التحكم في عملية الإخراج، وقد رجحت الدراسات وجود عوامل بيئية وراثية في حدوث المرض واختلاف حدوثه باختلاف المناطق الجغرافية والإقليمية.ويقول إن الدراسات الحديثة أثبتت أن تناول الفوليك أسيد يؤدي إلى عدم ظهور المرض بنسبة 50-70% إذا تناولت الأم حبة واحدة قبل الحمل، ولمدة الثلاثة أشهر الأولى من الحمل وقبل الشهر الأول من الحمل، وأبان أن أغلب الأمهات لا يعلمن بموضوع الحمل، مشيداً بشركة ويتا لإضافتها هذا الفيتامين في الدقيق رغم تكاليفه المالية، متمنياً أن تحذو بقية الشركات العاملة في هذا المجال حذوها.
أكثر من ألف
ويواصل عبدون حديثه قائلاً إن العمليات التي أجريت في أكتوبر من العام الماضي بعدد من مستشفيات الولاية سوبا، الشعب والشرطة، أكثر من 600 عملية، وعدد الحالات التي رصدت للأطفال المصابين بالمرض تجاوزت الألف حالة.مبيناً أن استسقاء الرأس هو الزيادة المضطردة في سوائل الرأس السحائية والتي تؤدي لزيادة الضغط في الرأس ومضاعفات جهاز التوصيل.ويقول إن أسبابه خلقية وغير خلقية بسبب النزيف الداخلي في الرأس أثناء الولادة بسبب «الجفت»، وضيق قناة تصريف السائل النخاعي، التهاب السحائي الحاد، إضافة لأورام الرأس الحميدة والخبيثة، وتتمثل مضاعفاته في تلف خلايا المخ، وفقدان البصر والقرحة السريرية وغيرها.. ويقول التشخيص بالكشف السريري المستمر للموجات الصوتية والرنين المغنطيسي والأشعة المقطعية.
عقيمة
اشتكى مدير الجمعية ل(آخر لحظة) من الإجراءات العقيمة والصعوبات التي واجهتهم من قبل الجمارك لاستلام جهاز، أنه « أي المدير» وظل يتردد لأكثر من 20 يوماً وأن وزارة الصحة الاتحادية قد صدقت لهم بعدد «100» جهاز من قبل الوكيل السابق دكتور كمال عبد القادر، وإلى هذه اللحظة لم يتم استلامها لإلغاء الوكيل الجديد للتصاديق القديمة.وقال ما تقوم به الجمعية عمل دولة ولكن «الجمرة بتحرق الواطيها»، حيث لم نجد أي دعم أو تسهيلات من قبل الدولة ممثلة في وزارة الصحة، وكما ذكرت فالقائمون على أمر الجمعية من أمهات وآباء الأطفال المصابين بهذا المرض.ويؤكد ل(آخر لحظة) أن دور الجمعية لم يتوقف على تقديم الدعم والمساعدة لهذه الشريحة من الأطفال، إنما في مجال التوعية، ولكننا لم نجد الجو المهني لإيصال رسالتنا، معدداً الأنشطة والبرامج التي تقوم بها الجمعية في مجال رفع الوعي للأمهات، مشيراً لقيامها بإجراء الفحوصات الدورية والعمليات مجاناً، متحدثاً عن الجهود التي قامت بها الجمعية بالانضمام إلى المنظمة العالمية لمرضى الأسباينا بفيدا في يونيو من العام الماضي، وزيارة المدير العام للسودان في بداية العام السابق، بجانب خلق شراكات ناجحة مع الجهات الحكومية ووزارة الصحة والمستشفيات، ومنظمات المجتمع المدني اتحاد المرأة، مجلس شؤون الأسرة والطفل وصندوق إعانة المرضى، وتضمين الأسباينا ضمن إستراتيجية وزارة الصحة للعام الحالي، مشيراً لقيامهم بتوزيع عدد 170 جهاز صمام، و280 قسطرة، و150 قمع للقولون، إضافة لمشاركتهم في العديد من الورش داخل وخارج السودان والعمل في مجال التوعية.
مجاناً

انقر هنا لقراءة الخبر من مصدره.