يعتبر مرض الأسباينا بيفيدا استسقاء الدماغ وثقب النخاع الشوكي، من أكثر العيوب الولادية شيوعاً في الآونة الأخيرة بمعدل انتشار 1-2 في كل ألف نسمة من السكان، وينتهي بمضاعفات حادة تلازم الطفل طيلة حياته. كشفت جولة «آخر لحظة» من داخل جمعية الأسباينا بيفيدا لرعاية أطفال استسقاء الدماغ وثقب النخاع الشوكي، عن الزيادة المضطردة في أعداد الأطفال المصابين بهذا المرض. ووقفت على حجم المشكلة والأسباب ومعاناة الأسر والقائمين على أمر الجمعية، والغياب التام للجهات المسؤولة من خلال هذا التحقيق.. فإلى مضابطه: رفع الوعي بداية أكد عدد من الأسر والأمهات الذين لديهم أطفال مصابون بهذا المرض ل(آخر لحظة)، عن حجم معاناتهم الكبيرة في سبيل توفير أبسط احتياجاتهم الضرورية من بامبرز وقسطرة وغيرها.. خاصة أن الكثير من أسر الأطفال رقيقة الحال، تحول ظروفهم المادية دون توفيرها..مشيدين بدور الجمعية بتقديم يد المساعدة لهم رغم ضعف إمكاناتهم، مناشدين الجهات المسؤولة الاهتمام بالجمعية وبهذه الشريحة من الأطفال وبضرورة رفع الوعي وسط النساء بتناول الفوليك أسيد. هناك إهمال تحدث الأستاذ عبد الله عبدون المدير التنفيذي للجمعية ل(آخر لحظة) بألم ومرارة شديدة لعدم اهتمام الجهات الصحية وذات الصلة بهذا المرض، خاصة أنه أصبح منتشراً بصورة كبيرة، بجانب عدم تعاونها مع الجمعية لتسهيل أبسط الاحتياجات.وقال إن الجمعية منذ تأسيسها في العام 2008 من قبل آباء وأمهات الأطفال المصابين بهذا المرض «الجمرة بتحرق الواطيها»، تعمل في ظروف صعبة منها عدم حصولها على الدعم والمساعدة عدا بعض الدعم البسيط من خيرين، وإنهم يصرفون علينا من مجهوداتهم الذاتية وحر مالهم.وأشار لتخصيص وزارة التنمية الاجتماعية لمبلغ ألف جنيه في الشهر للتسيير ولكنه توقف.. وأوضح عبد الله أن الطفل المصاب بهذا المرض يحتاج للنظافة المستمرة ولأكثر من «3-5» قطع بامبرز في اليوم لعدم قدرته على التحكم في عملية الإخراج والحركة بسبب موت الخلايا، وزاد أن الكثير من الأسر تحول ظروفهم المادية دون توفيره، إضافة لحاجته للبدرة والقسطرة. أسباب المرض وأنواعه وحول أسباب المرض وأنواعه قال: يحدث المرض نتيجة لنقص الفوليك أسيد، فمن المفترض أن تحرص الفتيات المقبلات على الزواج على تناوله كحماية ووقاية من المرض أو قبل الشهر الأول من الحمل.ذاكراً أنه يحدث نتيجة لحدوث ثقب خلقي في النخاع الشوكي في الثلاثة أسابيع الأولى من تكوين الجنين. مضيفاً أن بعض أنواعه يتسبب في إصابة الطفل بالشلل الكامل أو الجزئي وصعوبة التحكم في عملية الإخراج، وقد رجحت الدراسات وجود عوامل بيئية وراثية في حدوث المرض واختلاف حدوثه باختلاف المناطق الجغرافية والإقليمية.ويقول إن الدراسات الحديثة أثبتت أن تناول الفوليك أسيد يؤدي إلى عدم ظهور المرض بنسبة 50-70% إذا تناولت الأم حبة واحدة قبل الحمل، ولمدة الثلاثة أشهر الأولى من الحمل وقبل الشهر الأول من الحمل، وأبان أن أغلب الأمهات لا يعلمن بموضوع الحمل، مشيداً بشركة ويتا لإضافتها هذا الفيتامين في الدقيق رغم تكاليفه المالية، متمنياً أن تحذو بقية الشركات العاملة في هذا المجال حذوها. أكثر من ألف ويواصل عبدون حديثه قائلاً إن العمليات التي أجريت في أكتوبر من العام الماضي بعدد من مستشفيات الولاية سوبا، الشعب والشرطة، أكثر من 600 عملية، وعدد الحالات التي رصدت للأطفال المصابين بالمرض تجاوزت الألف حالة.مبيناً أن استسقاء الرأس هو الزيادة المضطردة في سوائل الرأس السحائية والتي تؤدي لزيادة الضغط في الرأس ومضاعفات جهاز التوصيل.ويقول إن أسبابه خلقية وغير خلقية بسبب النزيف الداخلي في الرأس أثناء الولادة بسبب «الجفت»، وضيق قناة تصريف السائل النخاعي، التهاب السحائي الحاد، إضافة لأورام الرأس الحميدة والخبيثة، وتتمثل مضاعفاته في تلف خلايا المخ، وفقدان البصر والقرحة السريرية وغيرها.. ويقول التشخيص بالكشف السريري المستمر للموجات الصوتية والرنين المغنطيسي والأشعة المقطعية. عقيمة اشتكى مدير الجمعية ل(آخر لحظة) من الإجراءات العقيمة والصعوبات التي واجهتهم من قبل الجمارك لاستلام جهاز، أنه « أي المدير» وظل يتردد لأكثر من 20 يوماً وأن وزارة الصحة الاتحادية قد صدقت لهم بعدد «100» جهاز من قبل الوكيل السابق دكتور كمال عبد القادر، وإلى هذه اللحظة لم يتم استلامها لإلغاء الوكيل الجديد للتصاديق القديمة.وقال ما تقوم به الجمعية عمل دولة ولكن «الجمرة بتحرق الواطيها»، حيث لم نجد أي دعم أو تسهيلات من قبل الدولة ممثلة في وزارة الصحة، وكما ذكرت فالقائمون على أمر الجمعية من أمهات وآباء الأطفال المصابين بهذا المرض.ويؤكد ل(آخر لحظة) أن دور الجمعية لم يتوقف على تقديم الدعم والمساعدة لهذه الشريحة من الأطفال، إنما في مجال التوعية، ولكننا لم نجد الجو المهني لإيصال رسالتنا، معدداً الأنشطة والبرامج التي تقوم بها الجمعية في مجال رفع الوعي للأمهات، مشيراً لقيامها بإجراء الفحوصات الدورية والعمليات مجاناً، متحدثاً عن الجهود التي قامت بها الجمعية بالانضمام إلى المنظمة العالمية لمرضى الأسباينا بفيدا في يونيو من العام الماضي، وزيارة المدير العام للسودان في بداية العام السابق، بجانب خلق شراكات ناجحة مع الجهات الحكومية ووزارة الصحة والمستشفيات، ومنظمات المجتمع المدني اتحاد المرأة، مجلس شؤون الأسرة والطفل وصندوق إعانة المرضى، وتضمين الأسباينا ضمن إستراتيجية وزارة الصحة للعام الحالي، مشيراً لقيامهم بتوزيع عدد 170 جهاز صمام، و280 قسطرة، و150 قمع للقولون، إضافة لمشاركتهم في العديد من الورش داخل وخارج السودان والعمل في مجال التوعية. مجاناً
