الصحة العالمية ..1600 قتيل في هجمات علي مراكز صحية سودانية    مسيرات مليشيا الدعم السريع تستهدف محولات محطة المقرن التحويلية بعطبره    "فيفا" يطلق تذاكر ب60 دولارا لكل مباراة في "مونديال 2026"    استمرار اللجان.. وهزيمة "هلال الجان"..!!    مدرب رديف المريخ يثمن جهود الإدارة..محسن سيد: لدينا مواهب مميزة وواعدة في الرديف    تعادل مثير بأجمل مباريات الدوري الانجليزي    وزير سوداني سابق يعلن عودته للمشهد بخطاب من رئيس الوزراء    مسيرات انتحارية تستهدف عطبرة    عزمي عبد الرازق يكتب: عودة لنظام (ACD).. محاولة اختراق السودان مستمرة!    وزير الداخلية يدشن العمل بإستخراج البطاقة الشخصية وبطاقة الأجانب من أصول سودانية    مبارك أردول: قصف مدفعي مكثف يستهدف الدلنج ونذر المواجهة المسلحة تقترب بشدة    شاهد بالصورة والفيديو.. "نهلة" تخرج في مقطع ترد فيه على زوجها "ميسرة" بعد أن اتهمها بشرب "البيرة" وإقامة علاقة غير شرعية مع شاب ببريطانيا    رئيس مجلس السيادة : عدم حرمان أي سوداني من استخراج الأوراق الثبوتية حتى وإن كان لديه بلاغات جنائية فهذه حقوق مشروعة    انخفاض أسعار السلع الغذائية بسوق أبو حمامة للبيع المخفض    مكتول هواك يترجّل    شاهد بالفيديو.. الفنان أحمد أمين وعروسه الحسناء يرقصان في "جرتق" زواجهما على أنغام أغنية (يا سلام سلم)    هل استحق الأردن والمغرب التأهل لنهائي كأس العرب؟    توجيه بصرف اجور العاملين قبل 29 ديسمبر الجاري    شاهد بالصور.. المودل هديل إسماعيل تعود لإثارة الجدل على مواقع التواصل بعد ظهورها بأزياء ضيقة ومحذقة ومثيرة    "ونسة وشمار".. زوجة مسؤول بالدولة تتفوه بعبارات غاضبة وتعبر عن كراهيتها للإعلامية داليا الياس بعد إرسال الأخيرة رسالة "واتساب" لزوجها    تونس.. سعيد يصدر عفوا رئاسيا عن 2014 سجينا    مستشار ترامب يصل إلى الرياض    هل يمكن أن يؤدي الحرمان من النوم إلى الوفاة؟    بنك السودان يتأهب لإطلاق المقاصة الإلكترونية    الأردن يفوز على السعودية برأس رشدان ويتأهل لنهائي كأس العرب    والي الخرطوم يوجه بالالتزام بأسعار الغاز حسب التخفيض الجديد    البرهان يصل الرياض    ضبط أخطر تجار الحشيش وبحوزته كمية كبيرة من البنقو    تعرف على جوائز كأس العرب 2025    النوم أقل من 7 ساعات ثاني أكبر قاتل بعد التدخين    ريال مدريد ينجو من فخ ألافيس ويلاحق برشلونة    بعد غياب طويل.. أول ظهور للفنانة المصرية عبلة كامل بعد قرار السيسي    منع نقل البضائع يرفع أسعار السلع في دارفور    ترامب يعلن: الجيش الأمريكي سيبدأ بشن غارات على الأراضي الفنزويلية    كارثة إنسانية قبالة اليونان وغالبية الضحايا من مصر والسودان    ترامب يلغي وضع الحماية المؤقتة للإثيوبيين    الإعلامية والشاعرة داليا الياس ترد على إتهام الجمهور لها بالتسبب في فصل المذيع الراحل محمد محمود حسكا من قناة النيل الأزرق    إليك 7 أطعمة تساعدك في تقليل دهون الكرش طبيعياً    قوات الجمارك بكسلا تحبط تهريب (10) آلاف حبة كبتاجون    وفاة إعلامي سوداني    مسيّرتان انتحاريتان للميليشيا في الخرطوم والقبض على المتّهمين    إسحق أحمد فضل الله يكتب: (حديث نفس...)    تصريحات ترامب المسيئة للصومال تثير غضبا واسعا في مقديشو    حريق سوق شهير يسفر عن خسائر كبيرة للتجار السودانيين    مياه الخرطوم تكشف تفاصيل بشأن محطة سوبا وتنويه للمواطنين    إدارة التعدين بولاية كسلا تضبط (588) جرام و (8) حبات ذهب معدة للبيع خارج القنوات الرسمية    محافظ بنك السودان المركزي تزور ولاية الجزيرة وتؤكد دعم البنك لجهود التعافي الاقتصادي    إحباط تهريب كميات كبيرة من المخدرات والمواد الخطرة بنهر النيل    الصحة الاتحادية تُشدد الرقابة بمطار بورتسودان لمواجهة خطر ماربورغ القادم من إثيوبيا    مقترح برلماني بريطاني: توفير مسار آمن لدخول السودانيين إلى بريطانيا بسهولة    إحباط تهريب أكثر من (18) كيلوجرامًا من الذهب في عملية نوعية    وصول 260 ألف جوال من الأسمدة لزراعة محاصيل العروة الشتوية بالجزيرة    الشتاء واكتئاب حواء الموسمي    عثمان ميرغني يكتب: تصريحات ترامب المفاجئة ..    "كرتي والكلاب".. ومأساة شعب!    ما الحكم الشرعى فى زوجة قالت لزوجها: "من اليوم أنا حرام عليك"؟    حسين خوجلي: (إن أردت أن تنظر لرجل من أهل النار فأنظر لعبد الرحيم دقلو)    حسين خوجلي يكتب: عبد الرجيم دقلو.. إن أردت أن تنظر لرجل من أهل النار!!    







شكرا على الإبلاغ!
سيتم حجب هذه الصورة تلقائيا عندما يتم الإبلاغ عنها من طرف عدة أشخاص.



الأسباينا بيفيدا.. هل تعرفها وزارة الصحة؟!
حنان الطيب نشر في آخر لحظة يوم 05 - 06 - 2011

يعتبر مرض الأسباينا بيفيدا استسقاء الدماغ وثقب النخاع الشوكي، من أكثر العيوب الولادية شيوعاً في الآونة الأخيرة بمعدل انتشار 1-2 في كل ألف نسمة من السكان، وينتهي بمضاعفات حادة تلازم الطفل طيلة حياته. كشفت جولة «آخر لحظة» من داخل جمعية الأسباينا بيفيدا لرعاية أطفال استسقاء الدماغ وثقب النخاع الشوكي، عن الزيادة المضطردة في أعداد الأطفال المصابين بهذا المرض. ووقفت على حجم المشكلة والأسباب ومعاناة الأسر والقائمين على أمر الجمعية، والغياب التام للجهات المسؤولة من خلال هذا التحقيق.. فإلى مضابطه:
رفع الوعي
بداية أكد عدد من الأسر والأمهات الذين لديهم أطفال مصابون بهذا المرض ل(آخر لحظة)، عن حجم معاناتهم الكبيرة في سبيل توفير أبسط احتياجاتهم الضرورية من بامبرز وقسطرة وغيرها.. خاصة أن الكثير من أسر الأطفال رقيقة الحال، تحول ظروفهم المادية دون توفيرها..مشيدين بدور الجمعية بتقديم يد المساعدة لهم رغم ضعف إمكاناتهم، مناشدين الجهات المسؤولة الاهتمام بالجمعية وبهذه الشريحة من الأطفال وبضرورة رفع الوعي وسط النساء بتناول الفوليك أسيد.
هناك إهمال
تحدث الأستاذ عبد الله عبدون المدير التنفيذي للجمعية ل(آخر لحظة) بألم ومرارة شديدة لعدم اهتمام الجهات الصحية وذات الصلة بهذا المرض، خاصة أنه أصبح منتشراً بصورة كبيرة، بجانب عدم تعاونها مع الجمعية لتسهيل أبسط الاحتياجات.وقال إن الجمعية منذ تأسيسها في العام 2008 من قبل آباء وأمهات الأطفال المصابين بهذا المرض «الجمرة بتحرق الواطيها»، تعمل في ظروف صعبة منها عدم حصولها على الدعم والمساعدة عدا بعض الدعم البسيط من خيرين، وإنهم يصرفون علينا من مجهوداتهم الذاتية وحر مالهم.وأشار لتخصيص وزارة التنمية الاجتماعية لمبلغ ألف جنيه في الشهر للتسيير ولكنه توقف.. وأوضح عبد الله أن الطفل المصاب بهذا المرض يحتاج للنظافة المستمرة ولأكثر من «3-5» قطع بامبرز في اليوم لعدم قدرته على التحكم في عملية الإخراج والحركة بسبب موت الخلايا، وزاد أن الكثير من الأسر تحول ظروفهم المادية دون توفيره، إضافة لحاجته للبدرة والقسطرة.
أسباب المرض وأنواعه
وحول أسباب المرض وأنواعه قال: يحدث المرض نتيجة لنقص الفوليك أسيد، فمن المفترض أن تحرص الفتيات المقبلات على الزواج على تناوله كحماية ووقاية من المرض أو قبل الشهر الأول من الحمل.ذاكراً أنه يحدث نتيجة لحدوث ثقب خلقي في النخاع الشوكي في الثلاثة أسابيع الأولى من تكوين الجنين. مضيفاً أن بعض أنواعه يتسبب في إصابة الطفل بالشلل الكامل أو الجزئي وصعوبة التحكم في عملية الإخراج، وقد رجحت الدراسات وجود عوامل بيئية وراثية في حدوث المرض واختلاف حدوثه باختلاف المناطق الجغرافية والإقليمية.ويقول إن الدراسات الحديثة أثبتت أن تناول الفوليك أسيد يؤدي إلى عدم ظهور المرض بنسبة 50-70% إذا تناولت الأم حبة واحدة قبل الحمل، ولمدة الثلاثة أشهر الأولى من الحمل وقبل الشهر الأول من الحمل، وأبان أن أغلب الأمهات لا يعلمن بموضوع الحمل، مشيداً بشركة ويتا لإضافتها هذا الفيتامين في الدقيق رغم تكاليفه المالية، متمنياً أن تحذو بقية الشركات العاملة في هذا المجال حذوها.
أكثر من ألف
ويواصل عبدون حديثه قائلاً إن العمليات التي أجريت في أكتوبر من العام الماضي بعدد من مستشفيات الولاية سوبا، الشعب والشرطة، أكثر من 600 عملية، وعدد الحالات التي رصدت للأطفال المصابين بالمرض تجاوزت الألف حالة.مبيناً أن استسقاء الرأس هو الزيادة المضطردة في سوائل الرأس السحائية والتي تؤدي لزيادة الضغط في الرأس ومضاعفات جهاز التوصيل.ويقول إن أسبابه خلقية وغير خلقية بسبب النزيف الداخلي في الرأس أثناء الولادة بسبب «الجفت»، وضيق قناة تصريف السائل النخاعي، التهاب السحائي الحاد، إضافة لأورام الرأس الحميدة والخبيثة، وتتمثل مضاعفاته في تلف خلايا المخ، وفقدان البصر والقرحة السريرية وغيرها.. ويقول التشخيص بالكشف السريري المستمر للموجات الصوتية والرنين المغنطيسي والأشعة المقطعية.
عقيمة
اشتكى مدير الجمعية ل(آخر لحظة) من الإجراءات العقيمة والصعوبات التي واجهتهم من قبل الجمارك لاستلام جهاز، أنه « أي المدير» وظل يتردد لأكثر من 20 يوماً وأن وزارة الصحة الاتحادية قد صدقت لهم بعدد «100» جهاز من قبل الوكيل السابق دكتور كمال عبد القادر، وإلى هذه اللحظة لم يتم استلامها لإلغاء الوكيل الجديد للتصاديق القديمة.وقال ما تقوم به الجمعية عمل دولة ولكن «الجمرة بتحرق الواطيها»، حيث لم نجد أي دعم أو تسهيلات من قبل الدولة ممثلة في وزارة الصحة، وكما ذكرت فالقائمون على أمر الجمعية من أمهات وآباء الأطفال المصابين بهذا المرض.ويؤكد ل(آخر لحظة) أن دور الجمعية لم يتوقف على تقديم الدعم والمساعدة لهذه الشريحة من الأطفال، إنما في مجال التوعية، ولكننا لم نجد الجو المهني لإيصال رسالتنا، معدداً الأنشطة والبرامج التي تقوم بها الجمعية في مجال رفع الوعي للأمهات، مشيراً لقيامها بإجراء الفحوصات الدورية والعمليات مجاناً، متحدثاً عن الجهود التي قامت بها الجمعية بالانضمام إلى المنظمة العالمية لمرضى الأسباينا بفيدا في يونيو من العام الماضي، وزيارة المدير العام للسودان في بداية العام السابق، بجانب خلق شراكات ناجحة مع الجهات الحكومية ووزارة الصحة والمستشفيات، ومنظمات المجتمع المدني اتحاد المرأة، مجلس شؤون الأسرة والطفل وصندوق إعانة المرضى، وتضمين الأسباينا ضمن إستراتيجية وزارة الصحة للعام الحالي، مشيراً لقيامهم بتوزيع عدد 170 جهاز صمام، و280 قسطرة، و150 قمع للقولون، إضافة لمشاركتهم في العديد من الورش داخل وخارج السودان والعمل في مجال التوعية.
مجاناً

انقر هنا لقراءة الخبر من مصدره.