سيد الأتيام يحقق انتصارًا تاريخيًا على النجم الساحلي التونسي في افتتاح مشاركته بالبطولة الكونفدرالية    وزير الداخلية .. التشديد على منع إستخدام الدراجات النارية داخل ولاية الخرطوم    كامل إدريس يدين بشدة المجزرة البشعة التي ارتكبتها ميليشيا الدعم السريع في مدينة الفاشر    شاهد بالفيديو.. استعرضت في الرقص بطريقة مثيرة.. حسناء الفن السوداني تغني باللهجة المصرية وتشعل حفل غنائي داخل "كافيه" بالقاهرة والجمهور المصري يتفاعل معها بالرقص    شاهد بالفيديو.. الفنان طه سليمان يفاجئ جمهوره بإطلاق أغنية المهرجانات المصرية "السوع"    إلى متى يستمر هذا الوضع (الشاذ)..؟!    شاهد.. ماذا قال الناشط الشهير "الإنصرافي" عن إيقاف الصحفية لينا يعقوب وسحب التصريح الصحفي الممنوح لها    بورتسودان.. حملات وقائية ومنعية لمكافحة الجريمة وإزالة الظواهر السالبة وضبط المركبات غير المقننة    قرارات وزارة الإعلام هوشة وستزول..!    10 طرق لكسب المال عبر الإنترنت من المنزل    شاهد بالفيديو.. طفلة سودانية تخطف الأضواء خلال مخاطبتها جمع من الحضور في حفل تخرجها من إحدى رياض الأطفال    جرعات حمض الفوليك الزائدة ترتبط بسكري الحمل    الأمين العام للأمم المتحدة: على العالم ألا يخاف من إسرائيل    لينا يعقوب والإمعان في تقويض السردية الوطنية!    تعرف على مواعيد مباريات اليوم السبت 20 سبتمبر 2025    السفاح حميدتي يدشن رسالة الدكتوراة بمذبحة مسجد الفاشر    الأهلي الفريع يكسب خدمات نجم الارسنال    حمّور زيادة يكتب: السودان والجهود الدولية المتكرّرة    إبراهيم شقلاوي يكتب: هندسة التعاون في النيل الشرقي    الطاهر ساتي يكتب: بنك العجائب ..!!    صحة الخرطوم تطمئن على صحة الفنان الكوميدي عبدالله عبدالسلام (فضيل)    «تزوجت شقيقها للحصول على الجنسية»..ترامب يهاجم إلهان عمر ويدعو إلى عزلها    قرار مثير في السودان    وزير الزراعة والري في ختام زيارته للجزيرة: تعافي الجزيرة دحض لدعاوى المجاعة بالسودان    بدء حملة إعادة تهيئة قصر الشباب والأطفال بأم درمان    لجنة أمن ولاية الخرطوم: ضبطيات تتعلق بالسرقات وتوقيف أعداد كبيرة من المتعاونين    هجوم الدوحة والعقيدة الإسرائيلية الجديدة.. «رب ضارة نافعة»    هل سيؤدي إغلاق المدارس إلى التخفيف من حدة الوباء؟!    الخلافات تشتعل بين مدرب الهلال ومساعده عقب خسارة "سيكافا".. الروماني يتهم خالد بخيت بتسريب ما يجري في المعسكر للإعلام ويصرح: (إما أنا أو بخيت)    تعاون مصري سوداني في مجال الكهرباء    ترامب : بوتين خذلني.. وسننهي حرب غزة    شاهد بالفيديو.. شيخ الأمين: (في دعامي بدلعو؟ لهذا السبب استقبلت الدعامة.. أملك منزل في لندن ورغم ذلك فضلت البقاء في أصعب أوقات الحرب.. كنت تحت حراسة الاستخبارات وخرجت من السودان بطائرة عسكرية)    900 دولار في الساعة... الوظيفة التي قلبت موازين الرواتب حول العالم!    "نهاية مأساوية" لطفل خسر أموال والده في لعبة على الإنترنت    محمد صلاح يكتب التاريخ ب"6 دقائق" ويسجل سابقة لفرق إنجلترا    المالية تؤكد دعم توطين العلاج داخل البلاد    شاهد بالفيديو.. نجم السوشيال ميديا ود القضارف يسخر من الشاب السوداني الذي زعم أنه المهدي المنتظر: (اسمك يدل على أنك بتاع مرور والمهدي ما نازح في مصر وما عامل "آي لاينر" زيك)    الجزيرة: ضبط أدوية مهربة وغير مسجلة بالمناقل    ماذا تريد حكومة الأمل من السعودية؟    إنت ليه بتشرب سجاير؟! والله يا عمو بدخن مجاملة لأصحابي ديل!    في أزمنة الحرب.. "زولو" فنان يلتزم بالغناء للسلام والمحبة    إيد على إيد تجدع من النيل    حسين خوجلي يكتب: الأمة العربية بين وزن الفارس ووزن الفأر..!    ضياء الدين بلال يكتب: (معليش.. اكتشاف متأخر)!    في الجزيرة نزرع أسفنا    من هم قادة حماس الذين استهدفتهم إسرائيل في الدوحة؟    مباحث شرطة القضارف تسترد مصوغات ذهبية مسروقة تقدر قيمتها ب (69) مليون جنيه    في عملية نوعية.. مقتل قائد الأمن العسكري و 6 ضباط آخرين وعشرات الجنود    الخرطوم: سعر جنوني لجالون الوقود    السجن المؤبّد لمتهم تعاون مع الميليشيا في تجاريًا    وصية النبي عند خسوف القمر.. اتبع سنة سيدنا المصطفى    جنازة الخوف    حكاية من جامع الحارة    حسين خوجلي يكتب: حكاية من جامع الحارة    مشكلة التساهل مع عمليات النهب المسلح في الخرطوم "نهب وليس 9 طويلة"    وسط حراسة مشددة.. التحقيق مع الإعلامية سارة خليفة بتهمة غسيل الأموال    نفسية وعصبية.. تعرف على أبرز أسباب صرير الأسنان عند النوم    بعد خطوة مثيرة لمركز طبي.."زلفو" يصدر بيانًا تحذيريًا لمرضى الكلى    







شكرا على الإبلاغ!
سيتم حجب هذه الصورة تلقائيا عندما يتم الإبلاغ عنها من طرف عدة أشخاص.



الأسباينا بيفيدا.. هل تعرفها وزارة الصحة؟!
حنان الطيب نشر في آخر لحظة يوم 05 - 06 - 2011

يعتبر مرض الأسباينا بيفيدا استسقاء الدماغ وثقب النخاع الشوكي، من أكثر العيوب الولادية شيوعاً في الآونة الأخيرة بمعدل انتشار 1-2 في كل ألف نسمة من السكان، وينتهي بمضاعفات حادة تلازم الطفل طيلة حياته. كشفت جولة «آخر لحظة» من داخل جمعية الأسباينا بيفيدا لرعاية أطفال استسقاء الدماغ وثقب النخاع الشوكي، عن الزيادة المضطردة في أعداد الأطفال المصابين بهذا المرض. ووقفت على حجم المشكلة والأسباب ومعاناة الأسر والقائمين على أمر الجمعية، والغياب التام للجهات المسؤولة من خلال هذا التحقيق.. فإلى مضابطه:
رفع الوعي
بداية أكد عدد من الأسر والأمهات الذين لديهم أطفال مصابون بهذا المرض ل(آخر لحظة)، عن حجم معاناتهم الكبيرة في سبيل توفير أبسط احتياجاتهم الضرورية من بامبرز وقسطرة وغيرها.. خاصة أن الكثير من أسر الأطفال رقيقة الحال، تحول ظروفهم المادية دون توفيرها..مشيدين بدور الجمعية بتقديم يد المساعدة لهم رغم ضعف إمكاناتهم، مناشدين الجهات المسؤولة الاهتمام بالجمعية وبهذه الشريحة من الأطفال وبضرورة رفع الوعي وسط النساء بتناول الفوليك أسيد.
هناك إهمال
تحدث الأستاذ عبد الله عبدون المدير التنفيذي للجمعية ل(آخر لحظة) بألم ومرارة شديدة لعدم اهتمام الجهات الصحية وذات الصلة بهذا المرض، خاصة أنه أصبح منتشراً بصورة كبيرة، بجانب عدم تعاونها مع الجمعية لتسهيل أبسط الاحتياجات.وقال إن الجمعية منذ تأسيسها في العام 2008 من قبل آباء وأمهات الأطفال المصابين بهذا المرض «الجمرة بتحرق الواطيها»، تعمل في ظروف صعبة منها عدم حصولها على الدعم والمساعدة عدا بعض الدعم البسيط من خيرين، وإنهم يصرفون علينا من مجهوداتهم الذاتية وحر مالهم.وأشار لتخصيص وزارة التنمية الاجتماعية لمبلغ ألف جنيه في الشهر للتسيير ولكنه توقف.. وأوضح عبد الله أن الطفل المصاب بهذا المرض يحتاج للنظافة المستمرة ولأكثر من «3-5» قطع بامبرز في اليوم لعدم قدرته على التحكم في عملية الإخراج والحركة بسبب موت الخلايا، وزاد أن الكثير من الأسر تحول ظروفهم المادية دون توفيره، إضافة لحاجته للبدرة والقسطرة.
أسباب المرض وأنواعه
وحول أسباب المرض وأنواعه قال: يحدث المرض نتيجة لنقص الفوليك أسيد، فمن المفترض أن تحرص الفتيات المقبلات على الزواج على تناوله كحماية ووقاية من المرض أو قبل الشهر الأول من الحمل.ذاكراً أنه يحدث نتيجة لحدوث ثقب خلقي في النخاع الشوكي في الثلاثة أسابيع الأولى من تكوين الجنين. مضيفاً أن بعض أنواعه يتسبب في إصابة الطفل بالشلل الكامل أو الجزئي وصعوبة التحكم في عملية الإخراج، وقد رجحت الدراسات وجود عوامل بيئية وراثية في حدوث المرض واختلاف حدوثه باختلاف المناطق الجغرافية والإقليمية.ويقول إن الدراسات الحديثة أثبتت أن تناول الفوليك أسيد يؤدي إلى عدم ظهور المرض بنسبة 50-70% إذا تناولت الأم حبة واحدة قبل الحمل، ولمدة الثلاثة أشهر الأولى من الحمل وقبل الشهر الأول من الحمل، وأبان أن أغلب الأمهات لا يعلمن بموضوع الحمل، مشيداً بشركة ويتا لإضافتها هذا الفيتامين في الدقيق رغم تكاليفه المالية، متمنياً أن تحذو بقية الشركات العاملة في هذا المجال حذوها.
أكثر من ألف
ويواصل عبدون حديثه قائلاً إن العمليات التي أجريت في أكتوبر من العام الماضي بعدد من مستشفيات الولاية سوبا، الشعب والشرطة، أكثر من 600 عملية، وعدد الحالات التي رصدت للأطفال المصابين بالمرض تجاوزت الألف حالة.مبيناً أن استسقاء الرأس هو الزيادة المضطردة في سوائل الرأس السحائية والتي تؤدي لزيادة الضغط في الرأس ومضاعفات جهاز التوصيل.ويقول إن أسبابه خلقية وغير خلقية بسبب النزيف الداخلي في الرأس أثناء الولادة بسبب «الجفت»، وضيق قناة تصريف السائل النخاعي، التهاب السحائي الحاد، إضافة لأورام الرأس الحميدة والخبيثة، وتتمثل مضاعفاته في تلف خلايا المخ، وفقدان البصر والقرحة السريرية وغيرها.. ويقول التشخيص بالكشف السريري المستمر للموجات الصوتية والرنين المغنطيسي والأشعة المقطعية.
عقيمة
اشتكى مدير الجمعية ل(آخر لحظة) من الإجراءات العقيمة والصعوبات التي واجهتهم من قبل الجمارك لاستلام جهاز، أنه « أي المدير» وظل يتردد لأكثر من 20 يوماً وأن وزارة الصحة الاتحادية قد صدقت لهم بعدد «100» جهاز من قبل الوكيل السابق دكتور كمال عبد القادر، وإلى هذه اللحظة لم يتم استلامها لإلغاء الوكيل الجديد للتصاديق القديمة.وقال ما تقوم به الجمعية عمل دولة ولكن «الجمرة بتحرق الواطيها»، حيث لم نجد أي دعم أو تسهيلات من قبل الدولة ممثلة في وزارة الصحة، وكما ذكرت فالقائمون على أمر الجمعية من أمهات وآباء الأطفال المصابين بهذا المرض.ويؤكد ل(آخر لحظة) أن دور الجمعية لم يتوقف على تقديم الدعم والمساعدة لهذه الشريحة من الأطفال، إنما في مجال التوعية، ولكننا لم نجد الجو المهني لإيصال رسالتنا، معدداً الأنشطة والبرامج التي تقوم بها الجمعية في مجال رفع الوعي للأمهات، مشيراً لقيامها بإجراء الفحوصات الدورية والعمليات مجاناً، متحدثاً عن الجهود التي قامت بها الجمعية بالانضمام إلى المنظمة العالمية لمرضى الأسباينا بفيدا في يونيو من العام الماضي، وزيارة المدير العام للسودان في بداية العام السابق، بجانب خلق شراكات ناجحة مع الجهات الحكومية ووزارة الصحة والمستشفيات، ومنظمات المجتمع المدني اتحاد المرأة، مجلس شؤون الأسرة والطفل وصندوق إعانة المرضى، وتضمين الأسباينا ضمن إستراتيجية وزارة الصحة للعام الحالي، مشيراً لقيامهم بتوزيع عدد 170 جهاز صمام، و280 قسطرة، و150 قمع للقولون، إضافة لمشاركتهم في العديد من الورش داخل وخارج السودان والعمل في مجال التوعية.
مجاناً

انقر هنا لقراءة الخبر من مصدره.