السودان يدين الصمت الدولي تجاه جرائم الحرب والجرائم ضد الإنسانية التي ترتكبها المليشيا في إقليمي دارفور وكردفان    بعد غياب 8 سنوات.. عبلة كامل تعود وتثير ضجة ب"إعلان"    في طريق عودته للبلاد .. رئيس الوزراء يلتقي سفير السودان لدى إثيوبيا والمندوب الدائم لدى الاتحاد الأفريقي    "سامسونغ" تُحبط الآمال بشأن الشحن اللاسلكي في سلسلة "Galaxy S26"    هانى شاكر فى لبنان وأنغام فى الكويت.. خريطة حفلات النجوم فى يوم الفلاتنين    توضيح من سوداتل حول مشروع ممر Bypass الإقليمي لحركة الترافيك العالمية عبر السودان    حساسية الجلد أثناء الحمل.. متى تستدعى القلق واستشارة الطبيب؟    تشابه دماغ البشر والذكاء الاصطناعي يدهش العلماء    القانون يلزم الشركات السياحية بسداد تأمين مؤقت عن رحلات العمرة    تحديث ذكي جديد ل"واتساب" في آيفون    نائب البرهان يفجّرها بشأن حل مجلس السيادة واتّهام قادة كبار في جوبا    لو ليك فى الرومانسى.. لا تفوت هذه المسلسلات فى دراما رمضان 2026    كاكا قال لدوائر فرنسية إنه يتوقع إنهياراً وشيكاً لقوات التمرد السريع    اكتشاف وجود علاقة بين الاكتئاب وهشاشة العظام    دراسات: إوميجا 3 تحسن الإدراك وتعزز المزاج    قرارًا جديدًا لوزير التعليم العالي في السودان    عقوبة مالية على الإتحاد وإيقاف عضو الجهاز الفني لنادي المريخ    الجيش يفشل هجومًا عنيفًا لميليشيا الدعم السريع    والي النيل الأبيض يشيد بالليلة الثقافية الأولى لهلال كوستي    (ده ماهلالك ياهلال؟؟)    مهارات يامال تعجز مبابي ونجم مانشستر سيتي    شاهد بالصورة والفيديو.. الفنانة إيمان الشريف تشعل حفل زواج صديقها "حتة" بأغنية (الزعلان كلمو) والعريس يتفاعل معها بالرقص    شاهد بالفيديو.. نجم السوشيال ميديا "حتة" يضع يده على عروسه ويحتفل معها بطريقة طريفة على أنغام (الما بحبونا والبكرهونا)    بالصورة.. دكتورة من مريدات شيخ الأمين تكتب: (الشيخ بجيب القروش دي من وين؟ داير تتأكد تعال مسيده في الثلث الاخير من الليل)    أفراد من الشرطة يلقون القبض على السائق الخاص بالقائد الميداني لمليشيا الدعم السريع "جلحة" داخل "ركشة" بحي بري    بنك الخرطوم يتعهد بإرجاع مبالغ «ضمان الودائع» ويتحمل التكلفة كاملة    الهلال يتلقى أول خسارة بدوري المجموعات أمام مولودية الجزائري    هلال كوستي يدشن برامجه الثقافية بليلة ثقافية كبرى وتكريم رموز النادي والمجتمع    السودان يرحّب بالقرار 1591    شاهد بالفيديو.. سرقة محل مجوهرات بشارع الوادي بأم درمان وقيمة المسروقات تقدر ب(ترليون) جنيه    شاهد بالصور.. سيدة الأعمال ونجمة السوشيال ميديا السودانية الحسناء ثريا عبد القادر تخطف الأضواء من معرضها ببورتسودان    الجوهرة السودانية عامر عبد الله ينضم رسمياً لأحد الأندية الخليجية    محاولة أوكرانية جديدة لإفشال مفاوضات السلام بعيداً عن ارض المعركة    وزير الثروة الحيوانية: البنك الزراعي وبنك النيل يمولان صغار المربيين لزيادة الإنتاجية    رفض الزوج شراء سجائر لها فقتلته.. جريمة زوجة مصرية تثير الجدل    توصيات المؤتمر القومي لمعالجة قضايا الشباب    بيان مهم لوزارة المالية في السودان    المركزي يوجه بنك الخرطوم بإيقاف الاستقطاعات وإرجاع المبالغ المخصومة للعملاء    لجنة أمن ولاية الخرطوم تؤكد المضي قدما في تنفيذ موجهات رئيس مجلس السيادة لبسط الأمن وفرض القانون    ضبط اسلحة ومخدرات بكسلا    حريق كبير في سوق شرق تشاد    صعود الذهب عالميًا يرفع أسعار المعدن النفيس فى قطر صباح الخميس    صلاح يتحدى مرموش.. موعد مباراة ليفربول ضد مانشستر سيتي بكلاسيكو إنجلترا    رسالة أخيرة في بريد الرئيس البرهان قبل تمرد الحركات المسلحة الدارفورية    تعرف على سعر الأسمنت اليوم الاثنين 2 -2 -2026 فى مصر    ترامب يحذر إيران: الوقت ينفد والهجوم القادم سيكون أشد    مباحث الخرطوم تعلن توجيه ضربة موجعة لمافيا السيارات..إليكم التفاصيل    تلفزيون السودان يستأنف البث المباشر من مقرّه الرئيسي    وزير الصحة: التبغ عدو الحاضر والمستقبل و فاتورته الصحية تفوق عائداته الضريبية    هل قتل السحر الأسود الإسرائيلي عبد الناصر؟.. كتاب جديد يكشف خفايا خطيرة في مصر    سباق اختراق الضاحية باكورة بطولات الاتحاد العربي لألعاب القوى    شركة اتصالات في السودان تعلن عن توقف خدمات    "مَا حَرَّمَ إِسْرَائِيلُ عَلَى نَفْسِهِ"!    أحمد الشاكر: انا أعجز عن شكر جميع الإخوة الأشقاء في المملكة العربية السعودية    ترامب للإيرانيين: واصلوا الاحتجاج.. المساعدة في الطريق إليكم    السودان..حصيلة صادمة بمرض شهير في ولايتين    إسحق أحمد فضل الله يكتب: (حديث نفس...)    "كرتي والكلاب".. ومأساة شعب!    







شكرا على الإبلاغ!
سيتم حجب هذه الصورة تلقائيا عندما يتم الإبلاغ عنها من طرف عدة أشخاص.



الأسباينا بيفيدا.. هل تعرفها وزارة الصحة؟!
حنان الطيب نشر في آخر لحظة يوم 05 - 06 - 2011

يعتبر مرض الأسباينا بيفيدا استسقاء الدماغ وثقب النخاع الشوكي، من أكثر العيوب الولادية شيوعاً في الآونة الأخيرة بمعدل انتشار 1-2 في كل ألف نسمة من السكان، وينتهي بمضاعفات حادة تلازم الطفل طيلة حياته. كشفت جولة «آخر لحظة» من داخل جمعية الأسباينا بيفيدا لرعاية أطفال استسقاء الدماغ وثقب النخاع الشوكي، عن الزيادة المضطردة في أعداد الأطفال المصابين بهذا المرض. ووقفت على حجم المشكلة والأسباب ومعاناة الأسر والقائمين على أمر الجمعية، والغياب التام للجهات المسؤولة من خلال هذا التحقيق.. فإلى مضابطه:
رفع الوعي
بداية أكد عدد من الأسر والأمهات الذين لديهم أطفال مصابون بهذا المرض ل(آخر لحظة)، عن حجم معاناتهم الكبيرة في سبيل توفير أبسط احتياجاتهم الضرورية من بامبرز وقسطرة وغيرها.. خاصة أن الكثير من أسر الأطفال رقيقة الحال، تحول ظروفهم المادية دون توفيرها..مشيدين بدور الجمعية بتقديم يد المساعدة لهم رغم ضعف إمكاناتهم، مناشدين الجهات المسؤولة الاهتمام بالجمعية وبهذه الشريحة من الأطفال وبضرورة رفع الوعي وسط النساء بتناول الفوليك أسيد.
هناك إهمال
تحدث الأستاذ عبد الله عبدون المدير التنفيذي للجمعية ل(آخر لحظة) بألم ومرارة شديدة لعدم اهتمام الجهات الصحية وذات الصلة بهذا المرض، خاصة أنه أصبح منتشراً بصورة كبيرة، بجانب عدم تعاونها مع الجمعية لتسهيل أبسط الاحتياجات.وقال إن الجمعية منذ تأسيسها في العام 2008 من قبل آباء وأمهات الأطفال المصابين بهذا المرض «الجمرة بتحرق الواطيها»، تعمل في ظروف صعبة منها عدم حصولها على الدعم والمساعدة عدا بعض الدعم البسيط من خيرين، وإنهم يصرفون علينا من مجهوداتهم الذاتية وحر مالهم.وأشار لتخصيص وزارة التنمية الاجتماعية لمبلغ ألف جنيه في الشهر للتسيير ولكنه توقف.. وأوضح عبد الله أن الطفل المصاب بهذا المرض يحتاج للنظافة المستمرة ولأكثر من «3-5» قطع بامبرز في اليوم لعدم قدرته على التحكم في عملية الإخراج والحركة بسبب موت الخلايا، وزاد أن الكثير من الأسر تحول ظروفهم المادية دون توفيره، إضافة لحاجته للبدرة والقسطرة.
أسباب المرض وأنواعه
وحول أسباب المرض وأنواعه قال: يحدث المرض نتيجة لنقص الفوليك أسيد، فمن المفترض أن تحرص الفتيات المقبلات على الزواج على تناوله كحماية ووقاية من المرض أو قبل الشهر الأول من الحمل.ذاكراً أنه يحدث نتيجة لحدوث ثقب خلقي في النخاع الشوكي في الثلاثة أسابيع الأولى من تكوين الجنين. مضيفاً أن بعض أنواعه يتسبب في إصابة الطفل بالشلل الكامل أو الجزئي وصعوبة التحكم في عملية الإخراج، وقد رجحت الدراسات وجود عوامل بيئية وراثية في حدوث المرض واختلاف حدوثه باختلاف المناطق الجغرافية والإقليمية.ويقول إن الدراسات الحديثة أثبتت أن تناول الفوليك أسيد يؤدي إلى عدم ظهور المرض بنسبة 50-70% إذا تناولت الأم حبة واحدة قبل الحمل، ولمدة الثلاثة أشهر الأولى من الحمل وقبل الشهر الأول من الحمل، وأبان أن أغلب الأمهات لا يعلمن بموضوع الحمل، مشيداً بشركة ويتا لإضافتها هذا الفيتامين في الدقيق رغم تكاليفه المالية، متمنياً أن تحذو بقية الشركات العاملة في هذا المجال حذوها.
أكثر من ألف
ويواصل عبدون حديثه قائلاً إن العمليات التي أجريت في أكتوبر من العام الماضي بعدد من مستشفيات الولاية سوبا، الشعب والشرطة، أكثر من 600 عملية، وعدد الحالات التي رصدت للأطفال المصابين بالمرض تجاوزت الألف حالة.مبيناً أن استسقاء الرأس هو الزيادة المضطردة في سوائل الرأس السحائية والتي تؤدي لزيادة الضغط في الرأس ومضاعفات جهاز التوصيل.ويقول إن أسبابه خلقية وغير خلقية بسبب النزيف الداخلي في الرأس أثناء الولادة بسبب «الجفت»، وضيق قناة تصريف السائل النخاعي، التهاب السحائي الحاد، إضافة لأورام الرأس الحميدة والخبيثة، وتتمثل مضاعفاته في تلف خلايا المخ، وفقدان البصر والقرحة السريرية وغيرها.. ويقول التشخيص بالكشف السريري المستمر للموجات الصوتية والرنين المغنطيسي والأشعة المقطعية.
عقيمة
اشتكى مدير الجمعية ل(آخر لحظة) من الإجراءات العقيمة والصعوبات التي واجهتهم من قبل الجمارك لاستلام جهاز، أنه « أي المدير» وظل يتردد لأكثر من 20 يوماً وأن وزارة الصحة الاتحادية قد صدقت لهم بعدد «100» جهاز من قبل الوكيل السابق دكتور كمال عبد القادر، وإلى هذه اللحظة لم يتم استلامها لإلغاء الوكيل الجديد للتصاديق القديمة.وقال ما تقوم به الجمعية عمل دولة ولكن «الجمرة بتحرق الواطيها»، حيث لم نجد أي دعم أو تسهيلات من قبل الدولة ممثلة في وزارة الصحة، وكما ذكرت فالقائمون على أمر الجمعية من أمهات وآباء الأطفال المصابين بهذا المرض.ويؤكد ل(آخر لحظة) أن دور الجمعية لم يتوقف على تقديم الدعم والمساعدة لهذه الشريحة من الأطفال، إنما في مجال التوعية، ولكننا لم نجد الجو المهني لإيصال رسالتنا، معدداً الأنشطة والبرامج التي تقوم بها الجمعية في مجال رفع الوعي للأمهات، مشيراً لقيامها بإجراء الفحوصات الدورية والعمليات مجاناً، متحدثاً عن الجهود التي قامت بها الجمعية بالانضمام إلى المنظمة العالمية لمرضى الأسباينا بفيدا في يونيو من العام الماضي، وزيارة المدير العام للسودان في بداية العام السابق، بجانب خلق شراكات ناجحة مع الجهات الحكومية ووزارة الصحة والمستشفيات، ومنظمات المجتمع المدني اتحاد المرأة، مجلس شؤون الأسرة والطفل وصندوق إعانة المرضى، وتضمين الأسباينا ضمن إستراتيجية وزارة الصحة للعام الحالي، مشيراً لقيامهم بتوزيع عدد 170 جهاز صمام، و280 قسطرة، و150 قمع للقولون، إضافة لمشاركتهم في العديد من الورش داخل وخارج السودان والعمل في مجال التوعية.
مجاناً

انقر هنا لقراءة الخبر من مصدره.