مفاجآت في ختام مجموعات الممتاز: الأمل عطبرة يهبط بعد 22 عاماً والفلاح يتأهل للنخبة    شاهد بالفيديو.. فنان سوداني يصل الخرطوم ويوثق لجمال وروعة صالة الوصول بالمطار ويدعو أبناء الوطن للعودة (البلد بتعمر بأهلها)    النفط يستقر وسط خسائر أسبوعية والذهب والفضة ينتعشان    "ميتا "تسجّل براءة اختراع لمحاكاة المستخدمين بعد وفاتهم    تطوير بطارية تُشحن خلال ثوانٍ وتصمد 12 ألف دورة    شاهد بالفيديو.. السياسي الراحل غازي سليمان: (لم أعد افرح لأن شعب السودان لم يفرح بعد وعلي الطلاق إبنتي "أم النصر" أرجل من 100 راجل)    شاهد بالصورة.. ظهرت بشعار أتلتيكو مدريد وهي تلوح بالرقم 4!! هل قصدت المذيعة السودانية سهام عمر السخرية من برشلونة بعد الهزيمة المذلة؟    الأمل عطبرة يودع الممتاز رسميا رغم التعادل أمام المريخ    شاهد.. حسناء الفن السوداني "مونيكا" تشعل مواقع التواصل بجلسة تصوير جديدة    شاهد.. الفنان مأمون سوار الدهب بعد زواجه: (زارتني الملائكة)    اكتشاف مركبات "زائفة" تشعل نوبات الربو    دراسة: القراءة والكتابة تخفِّضان خطر الزهايمر 40%    طلاب شرق دارفور يسيرون قافلة وطنية إلى جنوب كردفان برعاية والي شرق دارفور    شاهد بالفيديو.. فنان سوداني يصل الخرطوم ويوثق لجمال وروعة صالة الوصول بالمطار ويدعو أبناء الوطن للعودة (البلد بتعمر بأهلها)    ترتيبات لإعادة تشغيل مصنع ألبان بركات وإنشاء مزرعة لتربية الماشية    من أرشيف كتابات الصحفية سهير عبدالرحيم : (هذا الصحفي كان يصلي خلف البشير من غير وضوء)    صحة الخرطوم وأطباء بلا حدود تناقشان رؤية التشغيل الكلي للقطاع الصحي بالولاية    تشغيل مصنع الاوكسجين بمستشفى الدبة المركزي    الشرطة المجتمعية بولاية سنار تدشّن قافلة دعم تكايا رمضان بولاية الخرطوم    سهير عبد الرحيم تكتب: مشاهداتي في جلسة مجلس السلم والأمن الأفريقي    النتيجة تؤهل النيل لدوري النخبة مينارتى يواصل إنتصاراته.. يفوز على الوحدة بثلاثية ويعزز صدارته للمجموعة الأولى    مساعد قائد الجيش يكشف عن فساد وزير كبير    إبراهيم شقلاوي يكتب: مسرح ما بعد الحرب لدى يوسف عيدابي    شاهد بالفيديو.. على أنغام أغاني "الزنق".. لاعبو حي الوادي يحتفلون مع راعي الفريق ونائب رئيس إتحاد الكرة أسامة عطا المنان بمناسبة زواجه    وزارة المالية توقع إتفاق مع بنك التضامن الإسلامي لتقديم خدمة إيصالي    شاهد بالفيديو.. فتاة سودانية تبهر راغب علامة وأنغام بعد ترديدها أغنية هدى عربي في برنامج مسابقات والسلطانة تدعمها وتحتفي بها    ارتفاع في اسعار محصول الذرة واستقرار سعر السمسم بالقضارف أمس    إلغاء رحلة قطار إلى الخرطوم..إليكم تفاصيل    انطلاق دورة متخصصة لتطوير الأداء الرقمي برعاية وزير الشباب والرياضة    تطور حاسم بقضية "الاعتداء الجنسي" في منزل لامين يامال    الإدارة العامة لشرطة تأمين التعدين تنفذ حملة منعية وكشفية لمكافحة التعدين العشوائي بولاية البحرالاحمر    الإدارة العامة لشرطة تأمين التعدين تنفذ حملة منعية وكشفية لمكافحة التعدين العشوائي بولاية البحرالاحمر    هيئة مياه الخرطوم: تحصيل فاتورة المياه لا يشمل القطاع السكني حتى الآن    ارتفاع طفيف لأرباح زين السعودية إلى 604 ملايين في 2025    مسلسلات رمضان.. هل تقع أيتن عامر فى حب ياسر جلال فى مسلسل كلهم بيحبوا مودى    الدولار يواصل التراجع أمام الجنيه فى منتصف تعاملات اليوم    مسؤول سوداني يغادر إلى تركيا    السودان.. وزير الشباب والرياضة يصدر قرارًا    مجموعة الهلال السوداني.. صنداونز يقتنص التعادل ويبقي آمال التأهل في دوري الأبطال    أفراد من الشرطة يلقون القبض على السائق الخاص بالقائد الميداني لمليشيا الدعم السريع "جلحة" داخل "ركشة" بحي بري    هلال كوستي يدشن برامجه الثقافية بليلة ثقافية كبرى وتكريم رموز النادي والمجتمع    شاهد بالفيديو.. سرقة محل مجوهرات بشارع الوادي بأم درمان وقيمة المسروقات تقدر ب(ترليون) جنيه    محاولة أوكرانية جديدة لإفشال مفاوضات السلام بعيداً عن ارض المعركة    رفض الزوج شراء سجائر لها فقتلته.. جريمة زوجة مصرية تثير الجدل    حريق كبير في سوق شرق تشاد    رسالة أخيرة في بريد الرئيس البرهان قبل تمرد الحركات المسلحة الدارفورية    ترامب يحذر إيران: الوقت ينفد والهجوم القادم سيكون أشد    مباحث الخرطوم تعلن توجيه ضربة موجعة لمافيا السيارات..إليكم التفاصيل    تلفزيون السودان يستأنف البث المباشر من مقرّه الرئيسي    وزير الصحة: التبغ عدو الحاضر والمستقبل و فاتورته الصحية تفوق عائداته الضريبية    هل قتل السحر الأسود الإسرائيلي عبد الناصر؟.. كتاب جديد يكشف خفايا خطيرة في مصر    سباق اختراق الضاحية باكورة بطولات الاتحاد العربي لألعاب القوى    شركة اتصالات في السودان تعلن عن توقف خدمات    "مَا حَرَّمَ إِسْرَائِيلُ عَلَى نَفْسِهِ"!    أحمد الشاكر: انا أعجز عن شكر جميع الإخوة الأشقاء في المملكة العربية السعودية    السودان..حصيلة صادمة بمرض شهير في ولايتين    إسحق أحمد فضل الله يكتب: (حديث نفس...)    "كرتي والكلاب".. ومأساة شعب!    







شكرا على الإبلاغ!
سيتم حجب هذه الصورة تلقائيا عندما يتم الإبلاغ عنها من طرف عدة أشخاص.



أطفال الإسباينا بيفدا.. شريحة قتلها الإهمال
أجرته هالة نصرالله نشر في الانتباهة يوم 10 - 05 - 2012

الأطفال ذوو حالات استسغاء الرأس وثقب الأنبوب النخاعي أو مرضى «الاسباينا بيفدا» وهو ثقب يحدث في النخاع الشوكي وهذا المرض هو من أكثر العيوب شيوعاً في العالم إذ ينتشر بين «1» إلى «2» في كل ألف نسمة على مستوى العالم ويسبب هذا المرض نقص فايتمين الفولك إسيد عند الأم وعدم تناولها لهذا الفايتمين قبل الحمل وفي الثلاثة أشهر الأولى منه ويسبب الاسباينا بيفيدا شللاً كاملاً أو جزئيًا للطفل المصاب «معاق جسدياً»، آخر إحصائية للأطفال المصابين بالاسباينا بيفدا في السودان كانت في العام 2010م حيث سجل مستشفى الشعب «650» حالة ومستشفى سوبا «66» حالة ومستشفى الشرطة «44» حالة أما مستشفى الولادة فقد سجل بين كل «2000» حالة من«6» إلى «8» أطفال مصابين بهذا المرض علماً بأنه لا يوجد مركز متخصص لعلاج وتأهيل الأطفال المصابين باستسغاء الرأس وثقب الأنبوب النخاعي، لكن توجد جمعية مهتمة بشأنهم تم انشاؤها في العام «2007م» وأعضاؤها جميعهم من آباء وأمهات الأطفال المصابين بهذا المرض .
لا يوجد مركز تأهيل
وللوقوف على أوضاع الأطفال ذوي استسغاء الرأس وثقب الأنبوب النخاعي جلسنا إلى المدير التنفيذي لجمعية الاسباينا بيفيدا /عبد الله عبدون والذي أفادنا بقوله: السودان من أكبر الدول في إفريقيا يحتوي على مرض الاسباينا بيفيدا، وآخر احصائية للأطفال المصابين بالاسباينا بيفدا في السودان كانت في العام «2010م» حيث سجل مستشفى الشعب «650» حالة ومستشفى سوبا «66» حالة ومستشفى الشرطة «44» حالة أما مستشفى الولادة فقد سجل بين كل «2000» حالة من«6» إلى «8» أطفال مصابين بهذا المرض، وتواجهنا الكثير من المشكلات بشأن هؤلاء الأطفال فلا يوجد وعي مجتمعي بهذا المرض ولا يوجد مركز متخصص لعلاج وتأهيل أطفال الاسباينا بيفيدا علماً بأنه توجد مراكز متخصصة لعلاج وتأهيل أطفال الاسباينا بيفيدا في كل الدول الإفريقية وهي فقيرة مقارنة بالسودان، فبعد اكتشاف المرض يحتاج الطفل إلى جهاز «صمام» يكلف مبلغ «1200» «ألف ومائتي جنيه» هذا بالإضافة للقسطرة لأن الطفل لا يستطيع التبول وقضاء حاجته بمفرده، ومن جانبنا نحن في الجمعية نقوم بتقديم جهاز الصمام مجاناً للطفل الذي لا يستطيع أهله شراء هذا الجهاز ويتم ذلك بالتعاون مع المستشفيات، أيضاً نقوم بتقديم فايتمين الفولك اسيد للمستشفيات والقوافل الصحية مجاناً، هذا بجانب القسطرة وكل ذلك يأتينا كدعم من المنظمة العالمية، ومن المشكلات التي تواجه هؤلاء الأطفال وأسرهم عدم وجود مركز متخصص لعلاج وتأهيل هؤلاء الأطفال جعل أهاليهم يعانون في الوصول إلى المستشفيات، فهذا المرض مكلف جداً حيث توصلت الدراسات إلى أن الطفل المصاب يحتاج إلى «300» دولار شهرياً لأنه يحتاج إلى عناية مكثفة فالاسباينا بيفيدا له مضاعفات تتمثل في تلف خلايا المخ وفقدان البصر، قرحة سريرية قد تستمر إلى سنتين.
معاقون جسدياً
ويضيف عبدالله: بعد العلاج لا توجد مشكلات ذهنية بالنسبة لمصابي الاسباينا بيفيدا ويمكن أن يكونوا متميزين في دراساتهم وهواياتهم، أما بالنسبة لتدريب وتأهيل الأطفال فنقوم أولاً بتدريب الأسر على كيفية التحكم في التبول، أيضاً لدينا معالج طبيعي ونفسي وطبيب مختص وكل المساعدات تقدم مجاناً للأسر لكن بالرغم من ذلك نحتاج إلى مركز متخصص يقع في وسط الخرطوم يجمع بين العلاج الطبي وتدريب وتأهيل هؤلاء الأطفال لأن أسرهم تعاني ما تعاني في سبيل علاج وتأهيل هؤلاء الأطفال ومعظمهم يسكن في أطراف مدينة الخرطوم ويجد صعوبة في الوصول إلى المستشفيات المختلفة لتلقي العلاج فمثلاً لدينا حالة تسكن في مدينة الفتح بأمدرمان يتكبدون المشاق للوصول لمستشفى سوبا لتلقي العلاج فإذا كان هنالك مركز واحد لعلاجهم وتأهيلهم لا يعانون، فنتمنى من المسؤولين توفير قطعة أرض بوسط الخرطوم لإنشاء مركز خاص بالاسباينا بيفيدا ونحن سوف نتكفل بجلب الدعم لبنائه وهنالك الكثير من الأطباء المختصين بعلاج هذا المرض والذين لم يبخلوا علينا بعلاج هؤلاء الأطفال مثل د. بشير محمد بشير بمستشفى الشعب ود. صلاح عبد الرازق بمستشفى سوبا ، ود. عبد الباسط فلهم منا جزيل الشكر ونحن نعلم أنه إذا تم انشاء هذا المركز المتخصص لن يبخلوا علينا وسوف يمدون لنا أياديهم البيضاء، أيضًا لا يفوتنا أن نشكر الشيخة إخلاص محمد إبراهيم حرم نائب رئيس الجمهورية الحاج آدم فقد قدمت يومًا ترفيهيًا للأطفال .
إعاقة يمكن محاربتها ولكن!
ويوضح عبد الله: يمكن القضاء نهائياً على هذا المرض وذلك بوضع فايتمين الفولك اسيد في الدقيق الذي يُصنع به الخبز وهنالك تجارب لدول قامت بوضعه في الخبز وقلت الإصابة بهذا المرض بنسبة 50% في أوربا، وكانت لنا محاولة لإدخال الفولك اسيد في الدقيق لكن الشركات العاملة في هذا المجال طالبتنا بتصديق من وزارة الصحة، أيضاً وجدنا أن ذلك يكلف مبلغ مليون دولار.

انقر هنا لقراءة الخبر من مصدره.