التقى بروفيسور مبارك محمد علي مجذوب.. كامل ادريس يثمن دور الخبراء الوطنيين في مختلف المجالات واسهاماتهم في القضايا الوطنية    هيمنة العليقي على ملفات الهلال    ((المدرسة الرومانية الأجمل والأكمل))    من يبتلع الهلال… الظل أم أحبابه؟    الحرب الايرانية – الاسرائيلية: بعيدا عن التكتيات العسكرية    نشاط مكثف لرئيس الوزراء قبل تشكيل الحكومة المرتقبة    نقل أسلحة إسرائيلية ومسيرات أوكرانية الى افريقيا بمساعدة دولة عربية    والي الخرطوم يصدر عدداً من الموجهات التنظيمية والادارية لمحاربة السكن العشوائي    أدوية يجب تجنب تناولها مع القهوة    كامل إدريس يصدر توجيهًا بشأن الجامعات.. تعرّف على القرار    شاهد بالفيديو.. رجل سوداني في السبعين من عمره يربط "الشال" على وسطه ويدخل في وصلة رقص مع الفنان محمد بشير على أنغام الموسيقى الأثيوبية والجمهور يتفاعل: (الفرح والبهجة ما عندهم عمر محدد)    شاهد بالصور والفيديو.. الفنان حسين الصادق ينزع "الطاقية" من رأس زميله "ود راوة" ويرتديها أثناء تقديم الأخير وصلة غنائية في حفل حاشد بالسعودية وساخرون: (إنصاف مدني النسخة الرجالية)    رئيس الوزراء يطلع على الوضع الصحي بالبلاد والموقف من وباء الكوليرا    الجيش الكويتي: الصواريخ الباليستية العابرة فوق البلاد في نطاقات جوية مرتفعة جداً ولا تشكل أي تهديد    إدارة مكافحة المخدرات بولاية البحر الأحمر تفكك شبكة إجرامية تهرب مخدر القات    شاهد بالصورة والفيديو.. وسط ضحكات المتابعين.. ناشط سوداني يوثق فشل نقل تجربة "الشربوت" السوداني للمواطن المصري    اردول: افتتاح مكتب ولاية الخرطوم بضاحية شرق النيل    (يمكن نتلاقى ويمكن لا)    خطوة مثيرة لمصابي ميليشيا الدعم السريع    عناوين الصحف الرياضية السودانية الصادرة اليوم الأثنين 16 يونيو 2025    سمير العركي يكتب: رسالة خبيثة من إسرائيل إلى تركيا    شاهد بالفيديو.. الجامعة الأوروبية بجورجيا تختار الفنانة هدي عربي لتمثل السودان في حفل جماهيري ضخم للجاليات العربية    شاهد بالفيديو.. كشف عن معاناته وطلب المساعدة.. شاب سوداني بالقاهرة يعيش في الشارع بعد أن قامت زوجته بطرده من المنزل وحظر رقم هاتفه بسبب عدم مقدرته على دفع إيجار الشقة    رباعية نظيفة .. باريس يهين أتلتيكو مدريد في مونديال الأندية    بالصورة.."أتمنى لها حياة سعيدة".. الفنان مأمون سوار الدهب يفاجئ الجميع ويعلن إنفصاله رسمياً عن زوجته الحسناء ويكشف الحقائق كاملة: (زي ما كل الناس عارفه الطلاق ما بقع على"الحامل")    على طريقة البليهي.. "مشادة قوية" بين ياسر إبراهيم وميسي    المدير العام للشركة السودانية للموارد المعدنية يؤكد أهمية مضاعفة الإنتاج    المباحث الجنائية المركزية بولايةنهر النيل تنجح في فك طلاسم بلاغ قتيل حي الطراوة    من حق إيران وأي دولة أخري أن تحصل علي قنبلة نووية    كيف أدخلت إسرائيل المسيرات إلى قلب إيران؟    أول دولة عربية تقرر إجلاء رعاياها من إيران    خلال ساعات.. مهمة منتظرة لمدرب المريخ    السودان..خطوة جديدة بشأن السفر    3 آلاف و820 شخصا"..حريق في مبنى بدبي والسلطات توضّح    ضربة إيرانية مباشرة في ريشون ليتسيون تثير صدمة في إسرائيل    بالصور.. زوجة الميرغني تقضي إجازتها الصيفية مع ابنتها وسط الحيوانات    معركة جديدة بين ليفربول وبايرن بسبب صلاح    معلومات جديدة عن الناجي الوحيد من طائرة الهند المنكوبة.. مكان مقعده ينقذه من الموت    بعد حالات تسمّم مخيفة..إغلاق مطعم مصري شهير وتوقيف مالكه    رئيس مجلس الوزراء يؤكد أهمية الكهرباء في نهضة وإعادة اعمار البلاد    إنهاء معاناة حي شهير في أمدرمان    وزارة الصحة وبالتعاون مع صحة الخرطوم تعلن تنفيذ حملة الاستجابة لوباء الكوليرا    فجرًا.. السلطات في السودان تلقيّ القبض على34 متّهمًا بينهم نظاميين    رئيس مجلس الوزراء يقدم تهاني عيد الاضحي المبارك لشرطة ولاية البحر الاحمر    وفاة حاجة من ولاية البحر الأحمر بمكة    اكتشاف مثير في صحراء بالسودان    رؤيا الحكيم غير ملزمة للجيش والشعب السوداني    مسؤول سوداني يطلق دعوة للتجار بشأن الأضحية    محمد دفع الله.. (صُورة) تَتَحَدّث كُلّ اللُّغات    في سابقة تعد الأولى من نوعها.. دولة عربية تلغي شعيرة ذبح الأضاحي هذا العام لهذا السبب (….) وتحذيرات للسودانيين المقيمين فيها    شاهد بالفيديو.. داعية سوداني شهير يثير ضجة إسفيرية غير مسبوقة: (رأيت الرسول صلى الله عليه وسلم في المنام وأوصاني بدعوة الجيش والدعم السريع للتفاوض)    تراجع وفيات الكوليرا في الخرطوم    أثار محمد هاشم الحكيم عاصفة لم يكن بحاجة إلي آثارها الإرتدادية علي مصداقيته الكلامية والوجدانية    وزير المالية السوداني: المسيرات التي تضرب الكهرباء ومستودعات الوقود "إماراتية"    "الحرابة ولا حلو" لهاني عابدين.. نداء السلام والأمل في وجه التحديات    "عشبة الخلود".. ما سرّ النبتة القادمة من جبال وغابات آسيا؟    ما هي محظورات الحج للنساء؟    قُلْ: ليتني شمعةٌ في الظلامْ؟!    







شكرا على الإبلاغ!
سيتم حجب هذه الصورة تلقائيا عندما يتم الإبلاغ عنها من طرف عدة أشخاص.



أطفال الإسباينا بيفدا.. شريحة قتلها الإهمال
أجرته هالة نصرالله نشر في الانتباهة يوم 10 - 05 - 2012

الأطفال ذوو حالات استسغاء الرأس وثقب الأنبوب النخاعي أو مرضى «الاسباينا بيفدا» وهو ثقب يحدث في النخاع الشوكي وهذا المرض هو من أكثر العيوب شيوعاً في العالم إذ ينتشر بين «1» إلى «2» في كل ألف نسمة على مستوى العالم ويسبب هذا المرض نقص فايتمين الفولك إسيد عند الأم وعدم تناولها لهذا الفايتمين قبل الحمل وفي الثلاثة أشهر الأولى منه ويسبب الاسباينا بيفيدا شللاً كاملاً أو جزئيًا للطفل المصاب «معاق جسدياً»، آخر إحصائية للأطفال المصابين بالاسباينا بيفدا في السودان كانت في العام 2010م حيث سجل مستشفى الشعب «650» حالة ومستشفى سوبا «66» حالة ومستشفى الشرطة «44» حالة أما مستشفى الولادة فقد سجل بين كل «2000» حالة من«6» إلى «8» أطفال مصابين بهذا المرض علماً بأنه لا يوجد مركز متخصص لعلاج وتأهيل الأطفال المصابين باستسغاء الرأس وثقب الأنبوب النخاعي، لكن توجد جمعية مهتمة بشأنهم تم انشاؤها في العام «2007م» وأعضاؤها جميعهم من آباء وأمهات الأطفال المصابين بهذا المرض .
لا يوجد مركز تأهيل
وللوقوف على أوضاع الأطفال ذوي استسغاء الرأس وثقب الأنبوب النخاعي جلسنا إلى المدير التنفيذي لجمعية الاسباينا بيفيدا /عبد الله عبدون والذي أفادنا بقوله: السودان من أكبر الدول في إفريقيا يحتوي على مرض الاسباينا بيفيدا، وآخر احصائية للأطفال المصابين بالاسباينا بيفدا في السودان كانت في العام «2010م» حيث سجل مستشفى الشعب «650» حالة ومستشفى سوبا «66» حالة ومستشفى الشرطة «44» حالة أما مستشفى الولادة فقد سجل بين كل «2000» حالة من«6» إلى «8» أطفال مصابين بهذا المرض، وتواجهنا الكثير من المشكلات بشأن هؤلاء الأطفال فلا يوجد وعي مجتمعي بهذا المرض ولا يوجد مركز متخصص لعلاج وتأهيل أطفال الاسباينا بيفيدا علماً بأنه توجد مراكز متخصصة لعلاج وتأهيل أطفال الاسباينا بيفيدا في كل الدول الإفريقية وهي فقيرة مقارنة بالسودان، فبعد اكتشاف المرض يحتاج الطفل إلى جهاز «صمام» يكلف مبلغ «1200» «ألف ومائتي جنيه» هذا بالإضافة للقسطرة لأن الطفل لا يستطيع التبول وقضاء حاجته بمفرده، ومن جانبنا نحن في الجمعية نقوم بتقديم جهاز الصمام مجاناً للطفل الذي لا يستطيع أهله شراء هذا الجهاز ويتم ذلك بالتعاون مع المستشفيات، أيضاً نقوم بتقديم فايتمين الفولك اسيد للمستشفيات والقوافل الصحية مجاناً، هذا بجانب القسطرة وكل ذلك يأتينا كدعم من المنظمة العالمية، ومن المشكلات التي تواجه هؤلاء الأطفال وأسرهم عدم وجود مركز متخصص لعلاج وتأهيل هؤلاء الأطفال جعل أهاليهم يعانون في الوصول إلى المستشفيات، فهذا المرض مكلف جداً حيث توصلت الدراسات إلى أن الطفل المصاب يحتاج إلى «300» دولار شهرياً لأنه يحتاج إلى عناية مكثفة فالاسباينا بيفيدا له مضاعفات تتمثل في تلف خلايا المخ وفقدان البصر، قرحة سريرية قد تستمر إلى سنتين.
معاقون جسدياً
ويضيف عبدالله: بعد العلاج لا توجد مشكلات ذهنية بالنسبة لمصابي الاسباينا بيفيدا ويمكن أن يكونوا متميزين في دراساتهم وهواياتهم، أما بالنسبة لتدريب وتأهيل الأطفال فنقوم أولاً بتدريب الأسر على كيفية التحكم في التبول، أيضاً لدينا معالج طبيعي ونفسي وطبيب مختص وكل المساعدات تقدم مجاناً للأسر لكن بالرغم من ذلك نحتاج إلى مركز متخصص يقع في وسط الخرطوم يجمع بين العلاج الطبي وتدريب وتأهيل هؤلاء الأطفال لأن أسرهم تعاني ما تعاني في سبيل علاج وتأهيل هؤلاء الأطفال ومعظمهم يسكن في أطراف مدينة الخرطوم ويجد صعوبة في الوصول إلى المستشفيات المختلفة لتلقي العلاج فمثلاً لدينا حالة تسكن في مدينة الفتح بأمدرمان يتكبدون المشاق للوصول لمستشفى سوبا لتلقي العلاج فإذا كان هنالك مركز واحد لعلاجهم وتأهيلهم لا يعانون، فنتمنى من المسؤولين توفير قطعة أرض بوسط الخرطوم لإنشاء مركز خاص بالاسباينا بيفيدا ونحن سوف نتكفل بجلب الدعم لبنائه وهنالك الكثير من الأطباء المختصين بعلاج هذا المرض والذين لم يبخلوا علينا بعلاج هؤلاء الأطفال مثل د. بشير محمد بشير بمستشفى الشعب ود. صلاح عبد الرازق بمستشفى سوبا ، ود. عبد الباسط فلهم منا جزيل الشكر ونحن نعلم أنه إذا تم انشاء هذا المركز المتخصص لن يبخلوا علينا وسوف يمدون لنا أياديهم البيضاء، أيضًا لا يفوتنا أن نشكر الشيخة إخلاص محمد إبراهيم حرم نائب رئيس الجمهورية الحاج آدم فقد قدمت يومًا ترفيهيًا للأطفال .
إعاقة يمكن محاربتها ولكن!
ويوضح عبد الله: يمكن القضاء نهائياً على هذا المرض وذلك بوضع فايتمين الفولك اسيد في الدقيق الذي يُصنع به الخبز وهنالك تجارب لدول قامت بوضعه في الخبز وقلت الإصابة بهذا المرض بنسبة 50% في أوربا، وكانت لنا محاولة لإدخال الفولك اسيد في الدقيق لكن الشركات العاملة في هذا المجال طالبتنا بتصديق من وزارة الصحة، أيضاً وجدنا أن ذلك يكلف مبلغ مليون دولار.

انقر هنا لقراءة الخبر من مصدره.