نيجيريا تعلّق على الغارات الجوية    استقبال رسمي وشعبي لبعثة القوز بدنقلا    منى أبو زيد يكتب: جرائم الظل في السودان والسلاح الحاسم في المعركة    «صقر» يقود رجلين إلى المحكمة    شرطة محلية بحري تنجح في فك طلاسم إختطاف طالب جامعي وتوقف (4) متهمين متورطين في البلاغ خلال 72ساعة    بالصورة.. "الإستكانة مهمة" ماذا قالت الفنانة إيمان الشريف عن خلافها مع مدير أعمالها وإنفصالها عنه    شاهد بالفيديو.. فنانة سودانية مغمورة تهدي مدير أعمالها هاتف "آيفون 16 برو ماكس" وساخرون: (لو اتشاكلت معاهو بتقلعه منو)    بالفيديو.. بعد هروب ومطاردة ليلاً.. شاهد لحظة قبض الشرطة السودانية على أكبر مروج لمخدر "الآيس" بأم درمان بعد كمين ناجح    منتخب مصر أول المتأهلين إلى ثمن النهائي بعد الفوز على جنوب أفريقيا    ناشط سوداني يحكي تفاصيل الحوار الذي دار بينه وبين شيخ الأمين بعد أن وصلت الخلافات بينهما إلى "بلاغات جنائية": (والله لم اجد ما اقوله له بعد كلامه سوى العفو والعافية)    شاهد بالفيديو.. وسط سخرية غير مسبوقة على مواقع التواصل.. رئيس الوزراء كامل إدريس يخطئ في اسم الرئيس "البرهان" خلال كلمة ألقاها في مؤتمر هام    شاهد بالصورة والفيديو.. الفنان شريف الفحيل يفاجئ الجميع ويصل القاهرة ويحيي فيها حفل زواج بعد ساعات من وصوله    النائب الأول لرئيس الإتحاد السوداني اسامه عطا المنان يزور إسناد الدامر    لاعب منتخب السودان يتخوّف من فشل منظومة ويتمسّك بالخيار الوحيد    الدب.. حميدتي لعبة الوداعة والمكر    منشآت المريخ..!    كيف واجه القطاع المصرفي في السودان تحديات الحرب خلال 2025    صلوحة: إذا استشهد معاوية فإن السودان سينجب كل يوم ألف معاوية    إبراهيم شقلاوي يكتب: وحدة السدود تعيد الدولة إلى سؤال التنمية المؤجَّل    كامل إدريس في نيويورك ... عندما يتفوق الشكل ع المحتوى    مباحث قسم الصناعات تنهي نشاط شبكة النصب والاحتيال عبر إستخدام تطبيق بنكك المزيف    بولس : توافق سعودي أمريكي للعمل علي إنهاء الحرب في السودان    عقار: لا تفاوض ولا هدنة مع مغتصب والسلام العادل سيتحقق عبر رؤية شعب السودان وحكومته    البرهان وأردوغان يجريان مباحثات مشتركة    وحدة السدود تعيد الدولة إلى سؤال التنمية المؤجَّل    تراجع أسعار الذهب عقب موجة ارتفاع قياسية    ياسر محجوب الحسين يكتب: الإعلام الأميركي وحماية الدعم السريع    شاهد بالصور.. أسطورة ريال مدريد يتابع مباراة المنتخبين السوداني والجزائري.. تعرف على الأسباب!!    وزير الداخلية التركي يكشف تفاصيل اختفاء طائرة رئيس أركان الجيش الليبي    "سر صحي" في حبات التمر لا يظهر سريعا.. تعرف عليه    والي الخرطوم: عودة المؤسسات الاتحادية خطوة مهمة تعكس تحسن الأوضاع الأمنية والخدمية بالعاصمة    فيديو يثير الجدل في السودان    ولاية الجزيرة تبحث تمليك الجمعيات التعاونية الزراعية طلمبات ري تعمل بنظام الطاقة الشمسية    شرطة ولاية نهر النيل تضبط كمية من المخدرات في عمليتين نوعيتين    الكابلي ووردي.. نفس الزول!!    حسين خوجلي يكتب: الكاميرا الجارحة    احذر من الاستحمام بالماء البارد.. فقد يرفع ضغط الدم لديك فجأة    استقالة مدير بنك شهير في السودان بعد أيام من تعيينه    كيف تكيف مستهلكو القهوة بالعالم مع موجة الغلاء؟    4 فواكه مجففة تقوي المناعة في الشتاء    اكتشاف هجوم احتيالي يخترق حسابك على "واتسآب" دون أن تشعر    رحيل الفنانة المصرية سمية الألفي عن 72 عاما    قبور مرعبة وخطيرة!    حملة مشتركة ببحري الكبرى تسفر عن توقيف (216) أجنبي وتسليمهم لإدارة مراقبة الأجانب    عزمي عبد الرازق يكتب: عودة لنظام (ACD).. محاولة اختراق السودان مستمرة!    البرهان يصل الرياض    ترامب يعلن: الجيش الأمريكي سيبدأ بشن غارات على الأراضي الفنزويلية    مسيّرتان انتحاريتان للميليشيا في الخرطوم والقبض على المتّهمين    إسحق أحمد فضل الله يكتب: (حديث نفس...)    مياه الخرطوم تكشف تفاصيل بشأن محطة سوبا وتنويه للمواطنين    الصحة الاتحادية تُشدد الرقابة بمطار بورتسودان لمواجهة خطر ماربورغ القادم من إثيوبيا    مقترح برلماني بريطاني: توفير مسار آمن لدخول السودانيين إلى بريطانيا بسهولة    الشتاء واكتئاب حواء الموسمي    عثمان ميرغني يكتب: تصريحات ترامب المفاجئة ..    "كرتي والكلاب".. ومأساة شعب!    ما الحكم الشرعى فى زوجة قالت لزوجها: "من اليوم أنا حرام عليك"؟    حسين خوجلي: (إن أردت أن تنظر لرجل من أهل النار فأنظر لعبد الرحيم دقلو)    حسين خوجلي يكتب: عبد الرجيم دقلو.. إن أردت أن تنظر لرجل من أهل النار!!    







شكرا على الإبلاغ!
سيتم حجب هذه الصورة تلقائيا عندما يتم الإبلاغ عنها من طرف عدة أشخاص.



أطفال الإسباينا بيفدا.. شريحة قتلها الإهمال
أجرته هالة نصرالله نشر في الانتباهة يوم 10 - 05 - 2012

الأطفال ذوو حالات استسغاء الرأس وثقب الأنبوب النخاعي أو مرضى «الاسباينا بيفدا» وهو ثقب يحدث في النخاع الشوكي وهذا المرض هو من أكثر العيوب شيوعاً في العالم إذ ينتشر بين «1» إلى «2» في كل ألف نسمة على مستوى العالم ويسبب هذا المرض نقص فايتمين الفولك إسيد عند الأم وعدم تناولها لهذا الفايتمين قبل الحمل وفي الثلاثة أشهر الأولى منه ويسبب الاسباينا بيفيدا شللاً كاملاً أو جزئيًا للطفل المصاب «معاق جسدياً»، آخر إحصائية للأطفال المصابين بالاسباينا بيفدا في السودان كانت في العام 2010م حيث سجل مستشفى الشعب «650» حالة ومستشفى سوبا «66» حالة ومستشفى الشرطة «44» حالة أما مستشفى الولادة فقد سجل بين كل «2000» حالة من«6» إلى «8» أطفال مصابين بهذا المرض علماً بأنه لا يوجد مركز متخصص لعلاج وتأهيل الأطفال المصابين باستسغاء الرأس وثقب الأنبوب النخاعي، لكن توجد جمعية مهتمة بشأنهم تم انشاؤها في العام «2007م» وأعضاؤها جميعهم من آباء وأمهات الأطفال المصابين بهذا المرض .
لا يوجد مركز تأهيل
وللوقوف على أوضاع الأطفال ذوي استسغاء الرأس وثقب الأنبوب النخاعي جلسنا إلى المدير التنفيذي لجمعية الاسباينا بيفيدا /عبد الله عبدون والذي أفادنا بقوله: السودان من أكبر الدول في إفريقيا يحتوي على مرض الاسباينا بيفيدا، وآخر احصائية للأطفال المصابين بالاسباينا بيفدا في السودان كانت في العام «2010م» حيث سجل مستشفى الشعب «650» حالة ومستشفى سوبا «66» حالة ومستشفى الشرطة «44» حالة أما مستشفى الولادة فقد سجل بين كل «2000» حالة من«6» إلى «8» أطفال مصابين بهذا المرض، وتواجهنا الكثير من المشكلات بشأن هؤلاء الأطفال فلا يوجد وعي مجتمعي بهذا المرض ولا يوجد مركز متخصص لعلاج وتأهيل أطفال الاسباينا بيفيدا علماً بأنه توجد مراكز متخصصة لعلاج وتأهيل أطفال الاسباينا بيفيدا في كل الدول الإفريقية وهي فقيرة مقارنة بالسودان، فبعد اكتشاف المرض يحتاج الطفل إلى جهاز «صمام» يكلف مبلغ «1200» «ألف ومائتي جنيه» هذا بالإضافة للقسطرة لأن الطفل لا يستطيع التبول وقضاء حاجته بمفرده، ومن جانبنا نحن في الجمعية نقوم بتقديم جهاز الصمام مجاناً للطفل الذي لا يستطيع أهله شراء هذا الجهاز ويتم ذلك بالتعاون مع المستشفيات، أيضاً نقوم بتقديم فايتمين الفولك اسيد للمستشفيات والقوافل الصحية مجاناً، هذا بجانب القسطرة وكل ذلك يأتينا كدعم من المنظمة العالمية، ومن المشكلات التي تواجه هؤلاء الأطفال وأسرهم عدم وجود مركز متخصص لعلاج وتأهيل هؤلاء الأطفال جعل أهاليهم يعانون في الوصول إلى المستشفيات، فهذا المرض مكلف جداً حيث توصلت الدراسات إلى أن الطفل المصاب يحتاج إلى «300» دولار شهرياً لأنه يحتاج إلى عناية مكثفة فالاسباينا بيفيدا له مضاعفات تتمثل في تلف خلايا المخ وفقدان البصر، قرحة سريرية قد تستمر إلى سنتين.
معاقون جسدياً
ويضيف عبدالله: بعد العلاج لا توجد مشكلات ذهنية بالنسبة لمصابي الاسباينا بيفيدا ويمكن أن يكونوا متميزين في دراساتهم وهواياتهم، أما بالنسبة لتدريب وتأهيل الأطفال فنقوم أولاً بتدريب الأسر على كيفية التحكم في التبول، أيضاً لدينا معالج طبيعي ونفسي وطبيب مختص وكل المساعدات تقدم مجاناً للأسر لكن بالرغم من ذلك نحتاج إلى مركز متخصص يقع في وسط الخرطوم يجمع بين العلاج الطبي وتدريب وتأهيل هؤلاء الأطفال لأن أسرهم تعاني ما تعاني في سبيل علاج وتأهيل هؤلاء الأطفال ومعظمهم يسكن في أطراف مدينة الخرطوم ويجد صعوبة في الوصول إلى المستشفيات المختلفة لتلقي العلاج فمثلاً لدينا حالة تسكن في مدينة الفتح بأمدرمان يتكبدون المشاق للوصول لمستشفى سوبا لتلقي العلاج فإذا كان هنالك مركز واحد لعلاجهم وتأهيلهم لا يعانون، فنتمنى من المسؤولين توفير قطعة أرض بوسط الخرطوم لإنشاء مركز خاص بالاسباينا بيفيدا ونحن سوف نتكفل بجلب الدعم لبنائه وهنالك الكثير من الأطباء المختصين بعلاج هذا المرض والذين لم يبخلوا علينا بعلاج هؤلاء الأطفال مثل د. بشير محمد بشير بمستشفى الشعب ود. صلاح عبد الرازق بمستشفى سوبا ، ود. عبد الباسط فلهم منا جزيل الشكر ونحن نعلم أنه إذا تم انشاء هذا المركز المتخصص لن يبخلوا علينا وسوف يمدون لنا أياديهم البيضاء، أيضًا لا يفوتنا أن نشكر الشيخة إخلاص محمد إبراهيم حرم نائب رئيس الجمهورية الحاج آدم فقد قدمت يومًا ترفيهيًا للأطفال .
إعاقة يمكن محاربتها ولكن!
ويوضح عبد الله: يمكن القضاء نهائياً على هذا المرض وذلك بوضع فايتمين الفولك اسيد في الدقيق الذي يُصنع به الخبز وهنالك تجارب لدول قامت بوضعه في الخبز وقلت الإصابة بهذا المرض بنسبة 50% في أوربا، وكانت لنا محاولة لإدخال الفولك اسيد في الدقيق لكن الشركات العاملة في هذا المجال طالبتنا بتصديق من وزارة الصحة، أيضاً وجدنا أن ذلك يكلف مبلغ مليون دولار.

انقر هنا لقراءة الخبر من مصدره.