سودارس : أطفال الإسباينا بيفدا.. شريحة قتلها الإهمال

البرهان يتفقد مستشفى الرباط ويوجّه بتطوير الخدمات الطبية الشرطية (أماجوجو والنقطة 54) الأهلي يخسر من ساردية بدوري شندي مجلس الهلال يترقب قرار الانضباط ويعلن الاستعداد للتصعيد.. والكاف في مأزق كبير حاكم إقليم دارفور يجتمع مع المديرة العامة بالإنابة لمكتب تنسيق الشؤون الإنسانية بجنيف (OCHA) شراكة استراتيجية بين "الشباب والرياضة" و"الصناعة" لتمكين المبتكرين ودعم الإنتاج الشبابي من إيطاليا إلى بولندا.. سرقة 413 ألف قطعة شوكولاتة.. ما القصة؟ ترامب: إيران منحتنا 20 ناقلة نفط والشحن يبدأ غدًا بوتين: روسيا مستعدة لاستضافة الألعاب الأولمبية في المستقبل شاهد بالفيديو.. طبيب بمستشفى نيالا يشكو من انتهاكات أفراد الدعم السريع ويحكي قصة نجاته من القتل بعدما رفع أحدهم السلاح في وجهه شاهد بالصورة والفيديو.. الراقصة الحسناء "هاجر" تشعل حفل طمبور بفاصل من الرقص الاستعراضي والجمهور يتفاعل معها بطريقة هستيرية الهلال السوداني يفجر أزمة منشطات ضد نهضة بركان في دوري أبطال إفريقيا أزمة منشطات تشعل دوري أبطال إفريقيا.. الهلال السوداني يشكو نهضة بركان المغربي ل"الكاف" برشلونة يتلقى دفعة معنوية قبل مواجهة أتلتيكو مدريد كريم عبد العزيز وفريق مطلوب عائليا يبحثون عن دولة أوروبية للتصوير الخارجى أيهما أكثر فائدة القهوة أم عصير البرتقال صباحًا.. والكميات المناسبة آلام الدورة ليست دائمًا طبيعية.. إشارات تكشف بطانة الرحم المهاجرة مبكرًا فصيلة الدم تكشف احتمالية الإصابة بالسكري مجهولين ينبشون قبر رجل دين بولاية الجزيرة وينقلون جثمانه إلى جهة غير معلومة السيسي للرئيس ترامب: لا أحد يمكنه وقف الحرب في المنطقة إلا أنت "فيفا" يتّخذ موقفًا حازمًا بشأن مشاركة إيران في كأس العالم شاهد بالصورة والفيديو.. بعد إيمي سمير غانم.. "كورال" مصري يغني أغنية الفنانة السودانية توتة عذاب "الترند" وشاعر الأغنية يعبر عن إعجابه شاهد بالفيديو.. حمزة عوض الله يهاجم الشاعرة داليا الياس بسبب تبادل السلام بالأحضان مع المطرب شريف الفحيل ويصف المدافعين عنها بأصحاب الفكر الديوثي قوى سياسية في السودان تعلن عن مقاطعة مؤتمر في برلين عثمان ميرغني يكتب: حلفا .. والشمالية.. شاهد بالفيديو.. في ظهور مثير.. رجل يمسك بيد الفنانة هدى عربي كأنه عريسها ويدخل بها لقاعة الفرح والشائعات تلاحق السلطانة هل هو زوجها؟ دار الأوبرا تحتفى بذكرى رحيل عبد الحليم حافظ بحفلين اليوم وغداً مصر.. الدولار يقترب من 54 جنيها لأول مرة نتفليكس تزيل الستار عن أول صورة لشخصية جو كينيدى الأب فى مسلسلها الجديد سارة بركة: أحمد العوضى مجتهد بشكل كبير وبيحب شغله جدا اختيار غير متوقع لمستقبل "الملك المصري" وجبة سمك تُنهي حياة 3 سودانيين بالقاهرة وتتسبب في إصابة 4 آخرين بحالة تسمم غذائى حاد بسبب ضعف الراتب.. وزير الثروة الحيوانية بالسودان يبحث عن عمل إضافي رئيس الوزراء يصدر قرارًا بشأن الرسوم الجديدة في المعابر محمد عبد الباسط يكتب: لهذا تحركت باكستان الآن للوساطة بين أمريكا وإيران السكوت على هذا الأمر لا يرضي الله ولا رسوله!! ارتفاع أسعار الذهب في السودان الخليج الضحية الكبرى: إيران وجهت 83% من هجماتها إليه… و17% فقط إلى إسرائيل مهلة أخيرة للمخالفين: خيارات متعددة لمعالجة أوضاع التأشيرات المنتهية في السعودية ضبط 2800 قندول بنقو بالجزيرة في عملية نوعية لمكافحة التهريب ترامب يصدر أوامره ويكشف تطورات مثيرة مع إيران الأمن يداهم مخزن يبيع الوقود المهرب لعصابات التنقيب عن الذهب تراجع معدّل التضخّم في السودان رئيس الأهلي مدني وابنه يتعرضان لحادث مروع المباحث تنهي مغامرات شبكة إجرامية متخصصة في الإحتيال علي أصحاب المحلات التجارية عن طريق اشعارات تطبيق بنكك المزيفة ضبط 238 كجم من "الآيس" وأسلحة بجانب نحاس بولاية البحر الاحمر ضبط 238 كجم من "الآيس" وأسلحة بجانب نحاس بولاية البحر الاحمر الشيخ بن زومة.. إلى جنة الخلد قيم الهلال المتوارثة يجب أن تبقى أبد الدهر في زمن الضجيج.. القرآن بوصلة المعنى والسكينة السودان.. الدفاع المدني يستعين ب"التوك توك" د.مزمل أبو القاسم يكتب: دموع الباز.. وزاهر! (2) طفح جلدي في رقبة الرئيس ترمب يثير تساؤلات حول صحته صوت لا يغيب.. محمد رفعت ورحلة الآذان الخالد في رمضان أجهزة الأمن السودانية تنهي مغامرات لص الصيدليات في عطبرة شاهد بالفيديو.. الوطن يتعافى ويعود.. تزاحم مئات المصلين في صلاة التراويح بمسجد السيدة سنهوري بالخرطوم شاهد بالفيديو.. الوطن يتعافى ويعود.. تزاحم مئات المصلين في صلاة التراويح بمسجد السيدة سنهوري بالخرطوم السودان.. فكّ طلاسم"تبيدي للمجوهرات" في الخرطوم والتحقيقيات تفجّر مفاجأة

شكرا على الإبلاغ!

سيتم حجب هذه الصورة تلقائيا عندما يتم الإبلاغ عنها من طرف عدة أشخاص.

أطفال الإسباينا بيفدا.. شريحة قتلها الإهمال

أجرته هالة نصرالله نشر في الانتباهة يوم 10 - 05 - 2012

الأطفال ذوو حالات استسغاء الرأس وثقب الأنبوب النخاعي أو مرضى «الاسباينا بيفدا» وهو ثقب يحدث في النخاع الشوكي وهذا المرض هو من أكثر العيوب شيوعاً في العالم إذ ينتشر بين «1» إلى «2» في كل ألف نسمة على مستوى العالم ويسبب هذا المرض نقص فايتمين الفولك إسيد عند الأم وعدم تناولها لهذا الفايتمين قبل الحمل وفي الثلاثة أشهر الأولى منه ويسبب الاسباينا بيفيدا شللاً كاملاً أو جزئيًا للطفل المصاب «معاق جسدياً»، آخر إحصائية للأطفال المصابين بالاسباينا بيفدا في السودان كانت في العام 2010م حيث سجل مستشفى الشعب «650» حالة ومستشفى سوبا «66» حالة ومستشفى الشرطة «44» حالة أما مستشفى الولادة فقد سجل بين كل «2000» حالة من«6» إلى «8» أطفال مصابين بهذا المرض علماً بأنه لا يوجد مركز متخصص لعلاج وتأهيل الأطفال المصابين باستسغاء الرأس وثقب الأنبوب النخاعي، لكن توجد جمعية مهتمة بشأنهم تم انشاؤها في العام «2007م» وأعضاؤها جميعهم من آباء وأمهات الأطفال المصابين بهذا المرض .
لا يوجد مركز تأهيل
وللوقوف على أوضاع الأطفال ذوي استسغاء الرأس وثقب الأنبوب النخاعي جلسنا إلى المدير التنفيذي لجمعية الاسباينا بيفيدا /عبد الله عبدون والذي أفادنا بقوله: السودان من أكبر الدول في إفريقيا يحتوي على مرض الاسباينا بيفيدا، وآخر احصائية للأطفال المصابين بالاسباينا بيفدا في السودان كانت في العام «2010م» حيث سجل مستشفى الشعب «650» حالة ومستشفى سوبا «66» حالة ومستشفى الشرطة «44» حالة أما مستشفى الولادة فقد سجل بين كل «2000» حالة من«6» إلى «8» أطفال مصابين بهذا المرض، وتواجهنا الكثير من المشكلات بشأن هؤلاء الأطفال فلا يوجد وعي مجتمعي بهذا المرض ولا يوجد مركز متخصص لعلاج وتأهيل أطفال الاسباينا بيفيدا علماً بأنه توجد مراكز متخصصة لعلاج وتأهيل أطفال الاسباينا بيفيدا في كل الدول الإفريقية وهي فقيرة مقارنة بالسودان، فبعد اكتشاف المرض يحتاج الطفل إلى جهاز «صمام» يكلف مبلغ «1200» «ألف ومائتي جنيه» هذا بالإضافة للقسطرة لأن الطفل لا يستطيع التبول وقضاء حاجته بمفرده، ومن جانبنا نحن في الجمعية نقوم بتقديم جهاز الصمام مجاناً للطفل الذي لا يستطيع أهله شراء هذا الجهاز ويتم ذلك بالتعاون مع المستشفيات، أيضاً نقوم بتقديم فايتمين الفولك اسيد للمستشفيات والقوافل الصحية مجاناً، هذا بجانب القسطرة وكل ذلك يأتينا كدعم من المنظمة العالمية، ومن المشكلات التي تواجه هؤلاء الأطفال وأسرهم عدم وجود مركز متخصص لعلاج وتأهيل هؤلاء الأطفال جعل أهاليهم يعانون في الوصول إلى المستشفيات، فهذا المرض مكلف جداً حيث توصلت الدراسات إلى أن الطفل المصاب يحتاج إلى «300» دولار شهرياً لأنه يحتاج إلى عناية مكثفة فالاسباينا بيفيدا له مضاعفات تتمثل في تلف خلايا المخ وفقدان البصر، قرحة سريرية قد تستمر إلى سنتين.
معاقون جسدياً
ويضيف عبدالله: بعد العلاج لا توجد مشكلات ذهنية بالنسبة لمصابي الاسباينا بيفيدا ويمكن أن يكونوا متميزين في دراساتهم وهواياتهم، أما بالنسبة لتدريب وتأهيل الأطفال فنقوم أولاً بتدريب الأسر على كيفية التحكم في التبول، أيضاً لدينا معالج طبيعي ونفسي وطبيب مختص وكل المساعدات تقدم مجاناً للأسر لكن بالرغم من ذلك نحتاج إلى مركز متخصص يقع في وسط الخرطوم يجمع بين العلاج الطبي وتدريب وتأهيل هؤلاء الأطفال لأن أسرهم تعاني ما تعاني في سبيل علاج وتأهيل هؤلاء الأطفال ومعظمهم يسكن في أطراف مدينة الخرطوم ويجد صعوبة في الوصول إلى المستشفيات المختلفة لتلقي العلاج فمثلاً لدينا حالة تسكن في مدينة الفتح بأمدرمان يتكبدون المشاق للوصول لمستشفى سوبا لتلقي العلاج فإذا كان هنالك مركز واحد لعلاجهم وتأهيلهم لا يعانون، فنتمنى من المسؤولين توفير قطعة أرض بوسط الخرطوم لإنشاء مركز خاص بالاسباينا بيفيدا ونحن سوف نتكفل بجلب الدعم لبنائه وهنالك الكثير من الأطباء المختصين بعلاج هذا المرض والذين لم يبخلوا علينا بعلاج هؤلاء الأطفال مثل د. بشير محمد بشير بمستشفى الشعب ود. صلاح عبد الرازق بمستشفى سوبا ، ود. عبد الباسط فلهم منا جزيل الشكر ونحن نعلم أنه إذا تم انشاء هذا المركز المتخصص لن يبخلوا علينا وسوف يمدون لنا أياديهم البيضاء، أيضًا لا يفوتنا أن نشكر الشيخة إخلاص محمد إبراهيم حرم نائب رئيس الجمهورية الحاج آدم فقد قدمت يومًا ترفيهيًا للأطفال .
إعاقة يمكن محاربتها ولكن!
ويوضح عبد الله: يمكن القضاء نهائياً على هذا المرض وذلك بوضع فايتمين الفولك اسيد في الدقيق الذي يُصنع به الخبز وهنالك تجارب لدول قامت بوضعه في الخبز وقلت الإصابة بهذا المرض بنسبة 50% في أوربا، وكانت لنا محاولة لإدخال الفولك اسيد في الدقيق لكن الشركات العاملة في هذا المجال طالبتنا بتصديق من وزارة الصحة، أيضاً وجدنا أن ذلك يكلف مبلغ مليون دولار.

انقر هنا لقراءة الخبر من مصدره.