ما أحكيه ليست قصص من نسج الخيال، وهي قصص من قلب الواقع رأيتها وشاهدتها ببصري وما بين رؤية القلب وبصر العين تبقى مساحة واسعة ترى فيها الالم والعذاب يعطيها أطفال صغار يسمونهم «أطفال السرطانات» هذا المرض اللعين يأكل صاحبه ولكن الآن يأكل البراءة والجسد والجمال.. وأشارت التقارير أن التردد الاسبوعي على العيادة المحمولة ببرج الأمل القومي للعلاج بالاشعة والطب النووي بالخرطوم ما بين 65-70 حالة و14 حالة جديدة في اسوأ الظروف مع ندرة العلاجات وارتفاع اسعارها وانقطاع الجرعات لعدة شهور!! نجم عنها وفاة عدد من هؤلاء الاطفال، بجانب محدودية عدد الاسِّرة البالغة 22 سريراً بعنابر البرج مما أدى لوجود قائمة للأطفال المنتظرين. «آخر لحظة» نقلت بالصورة والقلم المشاهد المأساوية، وحجم المعاناة التي يعيشها هؤلاء الاطفال واسرهم، بسبب انقطاع الجرعات، وظروفهم التي تحول دون توفيرها من السوق الاسود، وقدومهم من اقاصي ولايات السودان، والبقاء لعدة سنوات في العاصمة، مع اطفالهم مع توفر المأوى وغيرها من الاحتياجات الضرورية من غذاء.. ولكن تظل المعاناة مستمرة بجانب التحديات التي تواجه الجهات المسؤولة ودورها في توفير العلاجات والأدوية المنقذة للحياة حتى تنعم الطفولة البريئة الواعدة المتطلعة الى الغد المشرق بالصحة والعافية والتمتع بحقوقها الصحية.. فإلى مضابط التحقيق الذي كشف الكثير والمثير والمحزن والمبكي.. مشهد أول من داخل برج الأمل القومي للعلاج بالاشعة والطب النووي، شاهدت مجموعة الاطفال في مختلف الفئات العمرية يتوسدون كراسي العيادة المحولة وأرضية المستشفى اسمها يبعث على الامل وواقع الحال يقول بعيدون من هذا الحكم. مشهد ثاني العيادة بالدور التاسع والعنابر بالعاشر الى معاناة لهؤلاء الصغار ومرافقيهم وأطفال لا يستطيع يرجع اليهم البصر كرتين بعضهم أطرافهم مبتورة بسبب المرض والبعض فقد أجمل نعم الله العين هؤلاء مسكونين بالايمان والصبر والبحث عن الامل والمستحيل من واقع مظلم وبائس وباكي نقترب اكثر من الداخل وتمضي الحكايات. مشهد ثالث قالت لي أم الطفل «ع.أ» ذو التسعة أعوام القادمة من غرب السودان لا أجد ما أعطيه له سوى هذه الرغيفة اليابسة، ولا تسأليني عن العلاج. مشهد رابع هناك عدد من الأمهات والآباء كانوا في حيرةٍ من أمرهم لا يدرون ماذا يفعلون بعد أن قرر لهم الاخصائي ان حالة أطفالهم تستوجب حجزهم بالمستشفى ولكن نسبة لمحدودية الأسرة طلب منهم الذهاب لمنازلهم لحين وجود أسِّرة فارغة والبعض يحمل حقيبة المدرسة متمنياً العودة للدراسة بعد الشفاء. مشهد خامس حكت لي مجموعة من أمهات الاطفال عن حجم معاناة اطفالهم بسبب انقطاع الجرعات لعدم توفرها بالمستشفى مما ضاعف من معاناة أطفالهم موضحين ان سعر (الفتيل) الواحد «500» جنيهاً وغير متوفر عدا في صيدلية واحدة بشارع الحوادث وإحدي المراكز المعروفة بالخرطوم وعدم استطاعتهم شرائه معددين الآثار الجانبية من حمى وصداع وغيرها من عدم الانتظام في تناول الجرعات وتأثيرها على صحة اطفالهم متسائلين أين دور الجهات الصحية والمسؤولة وزارة الصحة والامدادات الطبية؟؟. منظر آخر من داخل الجمعية السودانية لأصدقاء الاطفال مرضى السرطان «تداعي» بحي النزهة بالخرطوم وجدت عدد من الأطفال وأُسّرِّهم علمت ان «تداعي قامت باستئجار هذه الاستراحة لتكون مأوى لهؤلاء الاطفال واسرهم القادمين من كل فج بعيد بعد ان كانوا يقيمون في الشارع وتحت الاشجار بجوار مستشفى الذرة فالبعض مقيم لمدة 3 سنوات والآخر سنة،وشهور ولكل الفئات العمرية. تقول «ه.م» القادمة مع طفلها ذو ال(16) عاماً من ولاية سنار إن اقامتها امتدت لمدة 3 سنوات وان طفلها اصبح لا يستطيع التحرك بسبب هذا الداء اللعين الذي انتشر في كل جسده النحيل وترك مقاعد الدراسة واستمرار معاناتهم في الترحيل والغذاء وغيره مشيرة لحاجة هؤلاء الاطفال لغذاء جيد ولكن ما باليد حيلة وطفلها يتألم ويئن من شدة الالم يردد« صداع يا ماما» وألم شديد في بطني يد على رأسه والاخرى على بطنه وغيرها من الصور المأساوية التي تمزق نياط القلوب. منظر ثاني وقالت «د.م» ام الطفل «ع.ح» ذو الاربعة اعوام القادمين من غرب السودان إنها ولاول مرة تسمع بهذا المرض اللعين وكان بمثابة الصدمة لها وقد تم اكتشافه بعد عام وتقيم بالاستراحة مدة «7» شهور وعانت ما عانت من عدم توفر الجرعات وأحياناً إنقطاعها لمدة شهر وأسعارها الباهظة بالخارج وتحول ظروفها المادية دون الحصول عليها بجانب حاجة طفلها للغذاء الجيد وهناك من يصرخ ويئن وفي حالة قلق ومن يلهو ويلعب رغم ظهور الإعياء عليه ولسانهم يقول نتمنى الشفاء والعودة لديارنا ومدارسنا وأصحابنا. وروت جدة الطفلة «ع» 10 أعوام بأنها مقيمة بالاستراحة لمدة عامين وانقطاع الجرعات ضاعف معاناتها فيما قال ل«آخر لحظة» عدد من أسر الاطفال المصابين أن المشكلة والمعاناة الاخرى عدم وجود مصاريف لتوفير أبسط الوجبات الغذائية لاطفالها وأصبح الاكتفاء على وجبة واحدة في اليوم فقط رغم حاجتهم للغذاء الجيد بالاضافة لعدم استطاعتهم توفير الأدوية والجرعات في حالة انقطاعها عن المستشفى بجانب حاجتهم الشهرية لفحص الدم والموجات الصوتية بالمعامل الخارجية ولولا الاستراحة لزاد الطين بلة مناشدين الجهات المسؤولة بتخفيف معاناتهم بأن تكون هناك مراكز متخصصة بالقرب من مناطقهم. أوضاع مأساوية وتحدث عدد من المسؤولين عن حجم معاناة هؤلاء الاطفال الذين يترددون على برج الأمل البالغ عددهم اكثر من الف طفل نتيجة للتذبذب في إمداد أدوية العلاج الكيميائي منذ العام الماضي إلى أن وصلت المشكلة في بداية العام لاربعة أدوية أساسية وتواصلت في الانقطاع والتذبذب في الامداد واعتماد ذوي الاطفال على جهود المنظمات الطوعية وفاعل الخير لتغطية نفقات العلاج بالاضافة للادوية المنقذة للحياة وانقطاعها وحكوا ل(آخر لحظة) أوضاعهم المأساوية بسبب النقص الحاد في أدوية وعلاجات هذا الداء اللعين وزادوا إن اكبر مشكلة تواجه الطفولة البريئة نقص الكيماوي الذي لا توفره هيئة الامدادات الطبية. مشيرين لتوفر العلاج بصورة تجارية( سوق أسود) وتكلفة الجرعة باهظة الثمن مضيفاً ان العيادة المحولة ببرج الامل تستوعب ما بين 10- 15 حالة جديدة يومياً ووفاة 1-4 أطفال. أين تبخرت؟ ويقول عدد من الناشطين في هذا المجال لقد أعيانا البحث عن حل مشكلة إختفاء أدوية السرطانات لعدة اشهر مع توفرها في مكان معين واختفائها من مستشفى الذرة وبيعها في السوق الاسود قائلين من المسؤول.. ولماذا يحدث هذا على حساب الطفولة. أشاروا للإزدحام الشديد ببرج الأمل مع محدودية عدد الاسرة قائلين ان انقطاع الجرعات أدى لوفاة عدداً من الاطفال بجانب حدوث أثار جانبية لآخرين متسائلين أين تبخر مشروع انشاء مستشفى سرطان الاطفال 99199 ويجب ان لا تكون المتاجرة بصحة هؤلاء الاطفال وزادوا ان افتتاح قسم للعيادة المحولة ببرج الأمل ساهم الى حد ما في تخفيف المعاناة، ولكن ليست بالصورة المطلوبة ضارباً المثل بمستشفى سرطان الأطفال بالقاهرة. قائلين ان سعر الجرعة في احدى المراكز الخاصة بمبلغ 800 جنيهاً موضحين إن القضية ما بين الامدادات الطبية ووزارة الصحة وزادوا ان سعر ادوية (SIXMP) بمبلغ 600 جنيهاً سوق أسود وهي عيادة عن 25 حبه يتم إعطائها حسب العمر فالبعض يحتاج لصندوقين والآخر لصندوق بجانب العلاجات الاخرى. قائمة إنتظار وتحدث مصدر مسؤول رفض ذكر اسمه بألم شديد عن حجم مأساة هؤلاء الاطفال التي تحدث بين الفينة والاخرى بسبب انقطاع العلاجات والجرعات وعدم توفر الادوية المنقذة للحياة، والصفائح الدموية، ومستشفيات الدم، لمرضى السرطانات موضحاً ان الاستراحة التي قامت باستئجارها «تداعي» بمبلغ 3.300 مليون جنيهاً ساهمت بصورة كبيرة في تخفيف معاناة هؤلاء الاطفال واسرهم بتوفير المأوى لهم بجانب توفير جزء من الإعانات بمساعدة الخيرين وتقديم الدعوة لهم في المناسبات والاعياد والمولد وتوفير جزءً من رسوم صور الاشعة والتحاليل والجرعات الأساسية كالمورفين والادوية المساعدة وتنسيقها من مكتب الرعاية الاجتماعية بالمستشفى لترحيلهم الى ذويهم بالاتفاق مع بعض البصات السفرية. وكشف المصدر عن وفاة «7» أطفال بالإستراحة بسبب الانتكاسات، وعدم وجود قسم للحوادث بمستشفى الذرة، مما يضطرها لتحويل الحالات لمستشفيات غير متخصصة وأحياناً عدم إستقبالها مما أدى لوفاة إحدى المصابات بعد ساعتين من استقبالها. موضحاً ان العيادة المحمولة ببرج الامل تستضيف 1.200 حالة والانتظار 15 والدخول 10 في الشهر قائلاً ان قضية تذبذب إمداد الادوية المنقذة للحياة بل انقطاعها تماماً أطرافها الامدادات الطبية وبنك الدم المركزي بجانب عدم توفر أنواع الأدوية الأساسية بصيدلية قسم الاطفال ببرج الأمل والمحاليل المفترض ان توفرها الإمدادات الطبية التي تستخدم لفحص الدم للتأكد من من خلوها من الأمراض الفيروسية كالايدز وإلتهاب الكبد الوبائي. وزاد إن الجرعات الكيميائية تؤدي لحدوث مضاعفات ويحتاجون لنقل الدم ومشتقاته مشيراً لاصابة 120 طفل دون سن ال(15) عاماً بين كل مليون بالسرطان سنوياً في العالم العربي بمختلف أنواعه ويؤكد على الزيادة المضطردة من حالات الاطفال المصابين بالمرض وما يشهده برج الامل من ازدحام شديد.. بنسبة 7.83% وتقول إحصاءات العام 2010 لإدارة الأمراض غير السارية بوزارة الصحة ولاية الخرطوم ان العدد الكلي للاطفال المصابين بالمرض بالولاية منقوصاً شهر مارس بمستشفى الخرطوم والخرطوم بحري وام درمان وامبدة وشرق النيل 1.150 حالة بنسبة 7.83% بالسودان. إثنين فقط فيما كشفت تقارير العيادة المحولة ببرج الامل عن ازدياد الحالات مقارنة بالاعوام السابقة واشارت التقديرات الشهرية من نهاية يوليو 2011 لتجاوز العدد ال100 حالة بينما بلغت الحالات القديمة لنهاية يوليو 2010، 86 حالة والجديدة «8» حالات ووصول عدد الحالات الجديدة الى 11 حالة بعد إضافة الوحدة الجديدة بعد ان كانت وحدة واحدة واخصائي واحد فقط بوحدة كاملة حيث كان يعتمد العمل عليه بجانب عدد من الأطباء العموميين فالآن تم إضافة وحدة جديدة وأخصائي لاستقبال هؤلاء الاطفال مرة واحدة في الاسبوع والانتظار لمدة إسبوع لعدم وجود اسرة شاغرة وقال التقرير ان العيادة استقبلت بتاريخ 27 مايو من العام الحالي 11 حالة جديدة وبتاريخ أغسطس (22 ) حالة جديدة وفي الشهر حوالي 600 والدخول للعنابر 10 والانتظار 15 وبتاريخ 24 يونيو بلغت الحالة الجديدة «8» والقديمة 64 لا يمكن الوصول اليهم حاولنا جاهدين الجلوس مع ادارتي هيئة الامدادات الطبية ومستشفى الذرة وبخطابات رسمية عبر وزارة الصحة بناءاً على طلبهم لتسليط الضوء على التحديات التي تواجهم لمعالجة وتخفيف معاناة هؤلاء الاطفال و الرؤى المستقبلية وغيرها من التساؤلات ولكن باءت محاولاتنا التي استمرت اكثر من «7» شهور بملاحقتهم بالتردد والاتصال بالفشل الذريع والتهرب الصريح والواضح من مقابلة الصَّحيفة.
