في مساء بهيج؛ تدافع عدد مقدر من الأطفال مع أسرهم إلى حدائق البحيرة بأم درمان، مساء الأحد الماضي، وسط حفاوة فائقة تؤكد أنهم أسمى وأرفع من أن يتم تهميشهم، وأنهم شريحة تتسم بكثير من الصفات الطيبة، حيث احتفلت المنظمة السودانية لرعاية أطفال (متلازمة داون)، بالتعاون مع مجموعة سودانيل؛ باليوم العالمي لأطفال متلازمة داون، والذي يصادف يوم 21 مارس في كل العالم، وجاء الاحتفال بمشاركة ورعاية عدد من الجهات، على رأسها قناة النيل الأزرق، كما صاحب البرنامج الاحتفالي معرض لمجموعة من أشهر التشكيليين المختصين بالبرامج الإنسانية، بجانب معارض لمناشط الأطفال ، في الرسم، والرياضة، ومواهب أخرى. وانهمك أولئك الأطفال في الرسم، وجسدوا لوحات تعبر عن إمكانياتهم وقدراتهم المحدودة، التي وجدت القبول والاستحسان، كما تفاعلوا مع مسرح العرائس الذي عرض عليهم، ورقصوا وطربوا على أنغام فرقة سودانيل الغنائية، التي صدحت وتجاوب معها كل الحضور. معظم هؤلاء الأطفال كانوا غاية في البراءة والهدوء والمرح، بالرغم من أن معظم المشاكل الجينية التي تحد من قدرات طفل متلازمة داون لن تتغير، إلا أن التعليم والرعاية المناسبين قد يحسنان من جودة الحياة بالنسبة لهم. وحسب المعلومات العلمية؛ فإن متلازمة داون مرض عضوي ينتج عن خلل في كروموسومات الخلية رقم 21 إذ أن انقسامها إلى ثلاثة أقسام يؤدي إلى هذا الخلل عند تكوين الجنين، لذلك تم اختيار يوم 21 الذي يشير إلى الخلية للاحتفال بالمصابين بهذا المرض الذي سُمي نسبة إلى الطبيب البريطاني الذي كان أول من وصفه وهو (داون). (الأهرام اليوم) كانت حاضرة في الاحتفال، وجلست مع البعض من الأطفال وأسرهم، وأدارت معهم دردشة، وسألتهم بعض الأسئلة العادية عن حيواتهم وهواياتهم. ٭ تحب الرسم والرقص وتجيد الكمبيوتر آلاء حبيب الله، قالت: عمري 13سنة وأدرس في مدرسة النيل الأزرق بالجريف، وأحب الرسم والرقص، وأرسم مربعاً ودوائر، وصاحبتي ابتهاج. قلت لها: أصورك؟ ردت: طبعاً ممكن. وتحدث والدها حبيب الله أحمد، وهو معلم وعضو في اللجنة التنفذية للمنظمة، مؤكداً ذلك، وقال إن آلاء هي ابنته الوحيدة وهي من مواليد 1996م وتعتمد على نفسها في كل شيء في الاستحمام والأكل والصلاة، ولديها ميزة التقليد، والحساسية المفرطة تجاه مشاكل وضيق الآخرين، موضحاً أنها تشاهد القنوات الفضائية، وتستطيع أن تتعامل مع الكمبيوتر بصورة مذهلة، وتدرس برنامجها التعليمي منه، مشيراً إلى أنها تحب الموسيقى ولديها أورغن لكنه حتى الآن لم يجلب لها معلماً ليدرسها الموسيقى. وعن بعض الصعوبات التي يواجهها والداها؛ أعرب عن أنها أحياناً تميل إلى العناد وعدم النطق الصحيح أحياناً، لكنه أشار إلى أنهما يكرران لها الأشياء لتتعلمها. ٭ مطيع، حتى الصلاة على الأحمر أحمد الطيب منّاع، من جهته عبَّر قائلاً: لديّ أصحاب، وبوروني في المدرسة القراية والكتابة، وألعب الكورة. وقال: أنا مريخابي. قاطعته مازحة: لا هلالابي. ردَّ: لا لا مريخابي كده. ولوح لي بابهامه، وذكر لي أن إيداهور مات بعبارات متقطعة مما يدل على أنه متابع ويستطيع إدراك الأحداث. من جانبها أوضحت والدة أحمد أن عمره 12عاماً ويدرس في مدرسة لذوي الحاجات الخاصة ببحري وقالت: أحمد يحب اللون الأحمر وفريق المريخ ده ما برضى فيهو أبداً، حتى أنه يصلي على السجادة الحمراء فقط. وأبانت أنه وحيد، ورزقت به بعد 17سنة بعد يأس، ولكن رحمة الله وهبته لها وهي تحمده عليه، وتحب أحمد جداً لأنه ذكي ومهذب ومطيع كما أن لديه هواية الكمبيوتر ويستطيع أن يلعب كل الألعاب فيه، وأضافت (إذا أدوني عشرة أطفال عاديين ما ببدلهم بأحمد)، وأوضحت أم أحمد أن المدارس الحكومية ترفض سياسة الدمج لمرضى أطفال متلازمة داون، داعية إلى الاهتمام بهم ودمجهم في المدارس والنشاطات الفنية والاجتماعية مع الأطفال الطبيعيين، مبينة أنه لا يوجد أساتذة مؤهلون من قبل وزارة التربية والتعليم وحتى في المراكز الخاصة هم أساتذة علم اجتماع. ٭ فرفور والهلال فقط زهير عوض يسكن الثورة ويدرس في مركز أسرتنا السودانية للأطفال المعاقين قال: قرأت في المركز وحأتخرج بعد كم يوم عشان أعمل في الفرن خباز وأنا بعرف أعمل العيش. وأضاف أنا بكتب وعندي حساسية عشان كده ما مشيت أعمل في النجارة والحدادة وبسمع الفنان فرفور وحلوة كورة الهلال. من جهتها أوضحت الحاجة آسيا عبد الرحمن والدة زهير أن عمره الآن 17عاماً هو آخر العنقود من أبنائها السبعة وأنجبته في ظروف طبيعية في سن ال45 وأبانت أنه يعاني من ضعف في الحبال الصوتية وحساسية أحياناً لكنه نشيط ويحب العمل وقالت: (هو رجل مبروك). ٭ بحث ودراسة أسباب الإعاقة والحد منها الأستاذة آمنة حمدون عضو اللجنة التنفيذية بالمنظمة وأم لطفل أوضحت أن أبا بكر ابنها كانت لديه مشاكل في النمو ولكنها عالجتها بالعلاج الطبيعي، وكذلك في النطق الذي بدأت تدربه الآن عليه. وأشارات إلى نسبة أن استيعابه عالية جداً مبينة أن وجوده بالمراكز التأهيلية أثر عليه وأصابه بالذهول ولم يجد تجاوباً مع الحالات بالمركز نسبة لوجود حالات متأخرة، وقالت خشيت أن تسوء حالته، ولأنني معلمة ومربية تركته بالبيت إلى أن تقف المنظمة على قدميها وتنشئ مراكز خاصة تستهدف كل حالة. وعن المنظمة السودانية لرعاية أطفال متلازمة داون؛ أكدت أن المنظمة تسعى لوضع برامج مدروسة لذوي الاحتياجات الخاصة الأقرب للعاديين في المدارس والمناشط والعمل على بحث ودراسة أسباب الإعاقة ووضع إستراتيجيات للحد منها مبينة أنه تم حصر وتسجيل أعداد المعاقين بالعاصمة المثلثة والولايات عبر مراكز التأهيل والملصقات الدعائية مشيرة إلى أن وزارة التربية والتعليم طالبتهم بالحصر من أجل إنشاء ثلاثة مراكز في كل من الخرطوم وأم درمان وبحري، آملة أن تُخصَّص فصول لاستيعابهم وتوفير الرعاية لهم. ٭ لا بد أن تكون الدولة شريكةً في هذا الهم من جانبها أكدت رئيسة المنظمة السودانية لرعاية أطفال متلازمة داون المهندسة نهلة نجم الدين أن إقامة البرنامج جاء لمواكبة الحدث العالمي في جميع أنحاء العالم ولتسليط الضوء للفت انتباه الشعب السوداني لهذه الشريحة من الأطفال ليجدوا الرعاية والتعليم وكل الحقوق بجانب جذب الأطفال وأسرهم للحصر، إضافة لتغيير الفهم العام في المجتمع السوداني وتثقيفه عن أن هؤلاء مسؤوليتهم، في الشارع والبيت والمدرسة. كما أوضحت أن من أهم أهداف المنظمة نشر الوعي بين أبناء المجتمع حول أهمية رعاية أطفال متلازمة داون وإمكانية إسهامهم في المجتمع والحث على تقديم خدمات الرعاية والتأهيل ودعم أسر محدودي الدخل منهم، والعمل على وضع برامج إستراتيجية علمية مدروسة لدمج الأطفال ذوي الإعاقات الذهنية مع أقرانهم الأسوياء في رياض الأطفال والمدارس وتدريب الكوادر العاملة في مجال تأهيلهم على أحدث البرامج والوسائل التعليمية والتقنيات العالمية داعية في هذا الجانب إلى أهمية أن تكون الدولة الشريك الأمثل في هذا الهم. ٭ شريحة مهملة رئيس مجموعة سودانيل الغنائية التي عطرت سماء الاحتفال لوقت طويل، الأستاذ عمر مصطفى قال (للأهرام اليوم) إن مبادرتهم جاءت مشاركة للمنظمين والأطفال في هذا اليوم لأنهم شريحة مهملة، وأضاف: سمعنا باليوم وقررنا أن نعمل لهم عملاً خاصاً، للأمهات وآباء هؤلاء الأطفال، وأشار إلى أن بعض الأسر تخجل من هؤلاء الأطفال ولا تخرجهم للمجتمع وهذا مؤسف، ودعا الأسر للترفيه عن أبنائهم الداون، وأكد على وقفة الفرقة معهم وتنظيم حفلات لصالحهم. ٭ مسح طبي مجاني للأطفال مصابي الداون مستشار رئيس الجمهورية د. الصادق الهادي المهدي راعي الاحتفال والذي كان حاضراً بين هؤلاء الأطفال وابتسامته لا تفارق محياه وهم عن يمينه ويساره أكد (للأهرام اليوم) أهمية رعاية هذه الفئة ودور المنظمة في تولي رعاية هؤلاء الأطفال مشيراً إلى أنها مسؤولية كاملة على الدولة ومنظمات المجتمع المدني مبدياً استعداده لتقديم المسح والكشف الطبي المجاني في عيادته لكل طفل مصاب أو يشتبه في إصابته بمرض متلازمة داون عبر المنظمة السودانية لرعاية متلازمة داون، وهذا باعتباره اختصاصياً في أمراض القلب والباطنية. كما قدم تهنئة خاصة لأمهات الأطفال المصابين في يوم عيد الأم لتكبدهم رعاية أطفالهن التي فيها الكثير من الجهد والوقت ووعد بوقوفه خلف المنظمة دائماً.
