دقت منظمات طوعية ناقوس الخطر بشأن ازدياد معدّلات إصابة الأطفال بمرض استسقاء الرأس وثقب الأنبوب النخاعي، والذي يتسبب في إعاقات متعددة بأعضاء الجسم من بينها الشلل الكامل وزيادة حجم الرأس والفشل الكلوي وهشاشة العظام. ودعت هذه المنظمات ومن بينها جمعية "إسباينا بيفيدا" إلى أهمية دعم المرض حتى مرحلة تأهيل الأطفال المصابين أسوة بالخدمات المجانية للعمليات الجراحية والأدوية. ونادت بضرورة تشييد مركز متخصص لرعاية المرضى لتكفيف معاناة الأسر في البحث عن جهة متخصصة للتعرف على مراحل المرض الآخذ في التصاعد بشكل لافت، خاصة في الولايات، بجانب استقطاب الدعم لهؤلاء الأطفال الذين تعاني معظم أسرهم من ضيق ذات اليد. وقال والد أحد الأطفال المصابين بالاستسقاء وعضو جمعية "بيفيدا" علي المبارك، بدأت الجمعية نشاطها بجهود فردية "فكرنا في تجميع الأسر وتقديم خدمات جيدة للأطفال المصابين بالمرض وتخفيف معاناة الأمهات، مؤكداً أنهم يتعاملون مع جمعية بلجيكية "أف" وهي تعمل على مد المرض بالاحتياجات اللازمة.