تنظم جمعية "إسباينا بيفيدا" الاتحادية بالسودان، الأحد، بقاعة الشهيد الزبير ورشة عمل حول: "مرض استسقاء الرأس وثقب الأنبوب النخاعي"، الذي بدأ في تنامٍ مضطرد بالآونة الأخيرة مع قلة الأطباء المتخصصين ومراكز التأهيل النفسي. وترمي الورشة، التي تعد الأولى من نوعها، بالسودان إلى التعريف بالمرض وكيفية التعامل معه والوقاية منه، بجانب القصور الطبي إزاء الأطفال من هذا النوع، خاصة عدم تنبيه الآباء بالحالة منذ مرحلة الحمل، فضلاً عن استقطاب الدعم لإنشاء مركز مؤهل يقوم برعاية هؤلاء. وتأسست جمعية "إسباينا بيفيدا" منذ عامين، وهي لا تملك مقراً، وقام معهد (شيلر) الألماني باستضافتها، مفرداً لها مكتباً وعنبراً لاستقبال أطفال الاستسقاء، وهي تقدم مساعدات طبية لعدد من الأسر في جميع ولايات السودان. وتستقبل الجمعية منذ قيامها في اليوم الواحد أكثر من أربع حالات، ما يعني ارتفاعاً كبيراً في نسبة المرض، وترد معظم الحالات من إقليم دارفور عبر الصليب الأحمر، بجانب المناطق التي تقل فيها التوعية الصحية ومتابعة الحامل. عرض حالات " الورشة التي تتم برعاية من زوجة نائب الرئيس، الحاج آدم، يتخللها عرضٌ لبعض الحالات المصابة بالمرض ومعاناة الأسر الكبيرة في معالجة أبنائها ولو بنسبة قليلة لتخفيف أعراضه "ويتخلل الورشة التي تتم برعاية من زوجة نائب رئيس الجمهورية، الحاج آدم، عرضٌ لبعض الحالات المصابة بالمرض ومعاناة الأسر الكبيرة في معالجة أبنائهم ولو بنسبة قليلة لتخفيف أعراضه التي تتمثل في عدم الحركة وخلل في أعصاب المخ. وأعابت امتثال محمد الحاج من أعضاء الجمعية وأم لطفل مصاب بالاستسقاء، ل"شبكة الشروق"، عدم وجود أطباء متخصصين في المرض ما يجعل الأسر في حيرة من أمرها في التعامل معه والمراحل التي يمر بها". وبثت امتثال رسالة لجميع أمهات السودان بضرورة تناول حبوب "الفولك آسد"، وهي "نوع من أنواع حبوب الحديد"، قبل الحمل بثلاثة أشهر، مؤكدة أن الوقاية من المرض بسيطة للغاية خاصة وأنه نتيجة حتمية لعدم تناول هذه الحبوب. وأفادت بأن الطبيب المتابع لحملها لم يخطرها بأنها حبلى بطفل مصاب بمرض الاستسقاء، علماً بأن ذلك يظهر عبر الموجات الصوتية منذ الشهر الرابع، وأنها لم تكن مهيأة نفسياً لاستقبال طفل به مشاكل صحية. تدابير الحماية وأضافت لو كنت أعلم مسبقاً لوضعت التدابير كافة لحماية ابني أو تخفيف إصابته بالمرض، أو على الأقل الإلمام بنوع العمليات التي يمكن أن تجرى له، موضحة أنها أجرت له عملية وعمره لم يتجاوز الأربعة أيام. وعكست معاناتها في البحث عن طبيب مؤهل أو متخصص لمتابعة الحالة، وأكدت أنها أخضعته لعلاج طبيعي حتى بلغ العشرة أشهر لتكتشف بمحض الصدفة أنه محتاج إلى عملية أخرى، وغادرت ثانية إلى الأردن لإجراء العملية الجراحية، وأبلغها الأطباء بأن العلاج الطبيعي خطأ كبير في مثل هذه الحالات. وقالت امتثال، إن رعايتها لابنها خففت الآثار المترتبة على المرض، ولكن معظم الأمهات لا يعرفن الكثير عنه ما يؤزم الحالة كثيراً، وتحدث آثار جانبية كثيرة للطفل الذي لا حول ولا قوة له، مؤكدة أن الورشة تسعى لكسب وتضامن المجتمع مع هذا المرض. وأبدت أملها في أن تكون بداية حقيقية للاهتمام به.
