بالطبع، كانت ديان أولياري متعبة للغاية، حينما اضطرت هذه الطالبة، التي تدرس للحصول على درجة الدكتوراه في الفلسفة التي يحكمها جدول زمني أكاديمي صعب للغاية، إلى العودة إلى مسكنها في مدينة سيدني الأسترالية بعد الزيارة السنوية التي قامت بها عائلتها إلى أقربائها في شمال ولاية نيويورك. وبعد أيام قليلة من هذه الرحلة التي جرت في عام 1994، اضطرت أولياري، وهي أم لطفل في الثالثة من عمره، إلى التوقف في وسط درس الرقص لأنها كانت مجهدة للغاية وغير قادرة على الاستمرار، ولكنها أرجعت ذلك إلى الاضطراب الناتج عن الرحلات الجوية الطويلة، أو فارق التوقيت. وبعدها بأسبوع تقريبا، لم تستطع صعود تلة صغيرة مع ابنها من دون التوقف قليلا لالتقاط الأنفاس على المقعد، ولكن أولياري، ابنة الثالثة والثلاثين عاما، لم تنزعج من هذا الأمر، حيث تقول: «تمكنت من اجتياز هذا الأمر»، مضيفة أنها أصبحت معتادة أن تكون مرهقة بعض الشيء. إجهاد متواصل ولكن بعدها ببضعة أسابيع، عندما لم تنحسر آثار الإجهاد، قامت أولياري باستشارة الطبيب الخاص بها، الذي قام بتحويلها إلى طبيب اختصاصي، الذي قام بدوره بتشخيص المرض على نحو مقلق، وهو التشخيص الأول في سلسلة التشخيصات الخاطئة، حيث أكد لها أنها مصابة بمتلازمة التعب المزمن (chronic fatigue syndrome)، وهو المرض الذي لا يشفى الشخص منه عن طريق الراحة. وبعدها بعدة أشهر، وعندما بدأت تشعر بآلام في المفاصل فضلا عن هذا التعب، أكد الطبيب أنها مصابة بالتهاب المفاصل الروماتيزمي (rheumatoid arthritis)، وهو عبارة عن التهابات خطيرة ربما تؤدي إلى تدمير المفصل. وفي العام التالي، تغير تشخيص المرض إلى الإصابة بشكل حاد بمرض الذئبة (lupus)، وهو أحد الأمراض التي تصيب المناعة الذاتية، حيث يقوم الجسم بمهاجمة خلاياه. لم يؤد استعمال الأدوية المستخدمة في علاج مرض الذئبة إلى أية نتيجة، فضلا عن أنها بدأت تعاني بعض الأعراض الغريبة الأخرى، ولذا قرر الأطباء المعالجين لها أنها تعاني أيضا اضطرابات نفسية كامنة. تتذكر أولياري أن أحد الأطباء قال لها يوما: «عزيزتي، إنك عصبية فقط». تشخيص المريضة وبعد إصابتها بهذا المرض بسنوات طوال، تمكنت أولياري من اكتشاف إجابة محتملة لحالتها ليس لها أدنى علاقة بصحتها النفسية، حيث تقول أولياري ضاحكة: «اقترحت هذا الأمر على الأطباء، ولكنهم اعتقدوا فعلا أنني كنت مجنونة». استغرق الأمر أشهرا كثيرة كي تتمكن من العثور على اختصاصي يأخذ اقتراحها هذا على محمل الجد، ثم أقر في تشخيصه لاحقا بإصابتها بنفس المرض الذي كانت تشك فيه. فعلى الرغم من أن أولياري تعاني مرضا خطيرا ومزمنا، فإن مجموعة الأدوية التي تتناولها، بما في ذلك بعض الجرعات اليومية من عقار يستخدم عادة لعلاج ضعف الانتصاب، مكنتها من أن تحيى حياة طبيعة إلى درجة كبيرة. أعراض غامضة قامت أولياري بتناول جرعات كبيرة من عقار البريدنيزون prednisone لمدة 8 سنوات تقريبا، وهو أحد الأشكال القوية من الكورتيكوستيرويد الذي يستخدم على نطاق واسع لعلاج الالتهابات. غالبا ما يؤدي تناول البريدنيزون إلى الأرق وزيادة النشاط بصورة كبيرة للغاية - حيث من المعروف أن متناولي هذا العقار يشعرون بزيادة النشاط، لدرجة أنهم يقومون بتنظيف منازلهم في منتصف الليل - ولكن هذا العقار لم يفعل شيئا للتخفيف من الشعور بالإرهاق الذي تشعر به أولياري، وقام فقط بتغيير مظهرها بصورة كبيرة، وهو أحد الآثار الجانبية الشائعة لهذا العقار. زاد وزن أولياري، التي كانت نحيفة بطبيعتها، بنحو 50 رطلا (الرطل 453 غم تقريبا)، حيث تقول: «أصبحت الأكثر بدانة والأغرب شكلا على كوكب الأرض»، حيث زاد حجم وجهها بصورة ملحوظة ليصبح كما يقولون مثل «وجه القمر»، وهو أحد الآثار الجانبية التي تميز متناولي الجرعات العالية من الستيرويدات، لدرجة أن والدتها، التي لم ترها لعدة أشهر، لم تتمكن ذات مرة من التعرف عليها. وخلال فترات الراحة القصيرة التي كانت تشعر بها، استطاعت أولياري استجماع قوتها والانتهاء من بحثها والحصول على درجة الدكتوراه. وفي عام 1996، غادرت أولياري وعائلتها أستراليا إلى ولاية أريزونا الأميركية، حيث حصل زوجها على وظيفة في التدريس. وبناء على المسح الدماغي وغيره من الفحوصات، أكد الأطباء في سيدني أن أولياري مصابة بمرض الذئبة الذي يصيب الجهاز العصبي المركزي (CNS lupus)، أو التهاب أوعية الجهاز العصبي المركزي (CNS vasculitis)، وهو شكل نادر وخطير من مرض الذئبة الذي يهاجم الدماغ والجهاز العصبي. ولكن أولياري بدأت تصاب ببعض الأعراض الغريبة، حيث كان الجزء الأيسر من جسدها يصبح ضعيفا لدرجة جعلتها تسقط على الأرض، فضلا عن أن كلامها كان مشوها قليلا وذاكرتها بدأت تتأثر بهذا الأمر. تقول أولياري: «كنت تجدني أتحدث وفي الدقيقة التالية تجدني ملقاة على الأرض». لم يكن لدى الأطباء في أريزونا أي فكرة عما ينبغي لهم القيام به، حيث أخبرها أحدهم ذات مرة أنه لم ير في حياته شخصا مصابا بمرض الذئبة في الجهاز العصبي المركزي يعاني مثل هذه الأعراض. وفي عام 1997، عادت هي وعائلتها مرة أخرى إلى مسقط رأسها خارج مدينة سيراكيوز في ولاية نيويورك، حيث قام الأطباء هناك بإضافة عقارين قويين إلى قائمة الأدوية التي تتناولها، بما في ذلك عقار الأميوران، الذي يستعمل لتهدئة الجهاز المناعي. على الرغم من أن المسح الدماغي قد أظهر وجود بعض التقرحات التي تتفق مع الإصابة بمرض الذئبة في الجهاز العصبي المركزي، فإن أولياري لم تعان الأعراض التقليدية لهذا المرض، مثل نوبات الحمى والصرع. لم يعرف أي طبيب كيف يعالجها من نوبات السقوط والإجهاد الشديدين اللذين تشعر بهما، واحتار الأطباء في عدم تحسن حالتها. أسباب نفسية تحول البحث عن إجابة لما تعانيه أولياري إلى الأسباب النفسية، حيث اقترح الأطباء أن تفاقم حالتها ربما يرجع إلى مشكلة نفسية ما. أكدت أولياري أنها بدأت التردد على أحد الأطباء النفسيين، من آن إلى آخر، لسنوات طويلة، ولكنه لم يكتشف أبدا تفسيرا نفسيا للأعراض التي تعانيها. غير مرض أولياري حياتها بصورة كبيرة، حيث انتهى زواجها وانتهت معه خططها بتدريس الفلسفة في إحدى الجامعات، وعانت كثيرا باعتبارها أم عزباء تمتلك مصادر دخل محدودة للغاية. وفي أواخر التسعينات، تحولت أولياري إلى كتابة القصائد، وهو ما كانت تقوم به منذ أن كانت طالبة في المدرسة الثانوية. تقول أولياري إن هذا التحول يرجع بصورة جزئية إلى «أنه أمر أستطيع القيام به من على السرير». وبعد فوزها ببعض المنح من مؤسستين ثقافيتين شهيرتين، بدأت أولياري التركيز بصورة كبيرة على كتابة القصائد. وفي عام 2003، حصلت على زمالة في «ماكدويل كولوني» في نيوهامشير. الدليل «على الجلد» وفي هذه الأثناء، وبعد إصابة أولياري بالتهابات متكررة يصعب علاجها في الشعب الهوائية، قرر الأطباء منعها من تناول البريدنيزون، لأن هذا العقار يعوق الشفاء ولا يبدو أنه يساعد على تحسن حالتها. وعلى نحو أدهش الجميع، تقول أولياري: «غادرت السرير، وبدأت أطهو طعامي بنفسي، وأعتني بابني من دون أي مساعدة، واستعدت قدرتي على قراءة النصوص المعقدة». وبعد ذلك، لم تصب أولياري بحالة الوهن الشديد والسقوط غير المبرر مرة أخرى. بدأت أولياري الدخول بصورة مستمرة على الإنترنت لقراءة بعض المقالات في موقع «بوبميد» (PubMed)، وهي قاعدة بيانات طبية تديرها «معاهد الصحة الوطنية الأميركية». في إحدى الليالي، قرأت أولياري مقالة حول شكل نادر من أشكال الاضطرابات يدعى متلازمة سنيدون (Sneddon's syndrome). * متلازمة سنيدون * تؤثر متلازمة سنيدون، التي سميت على اسم الطبيب الذي اكتشف سلسلة من حالات الإصابة بها في عام 1965، على الأوعية الدموية، مما يتسبب في حدوث تشوهات في الجهاز العصبي، بما في ذلك تكون سكتات دماغية صغيرة. وفي بعض الحالات، تم تشخيص هذه المتلازمة في المرضى الذين يعانون مرض الذئبة الحمامية الجهازية Systemic Lupus Erythematosus. يظهر المسح الدماغي للأشخاص الذين يعانون متلازمة سنيدون انخفاض مستوى تدفق الدم في الدماغ، فضلا عن أن بعضهم يعاني بعض المشاكل في التذكر والإدراك، وفقا ل«المنظمة الوطنية الأميركية للاضطرابات النادرة». يعاني الكثير من المرضى المصابين بمتلازمة سنيدون حالة تظهر على بشرتهم تدعى التزرق الشبكي (livedo reticularis) التي عادة ما تصيب الذراعين والساقين، حيث يتغير لون العروق إلى اللون الأرجواني المنقط الشبيه بشبكة صيد السمك، ويتفاقم هذا الوضع في الجو البارد. (عادة ما يظهر الطفح الجلدي في الأشخاص الأصحاء الذين لا يحتاجون علاجا لهذا المرض). بدأت وقتها أولياري ملاحظة وجود بقع على ساقيها منذ فترة المراهقة، حيث تقول: «كنت أعلم أنني سأجد تشخيصا لحالتي». وعلى الرغم من ذلك، كان إقناع الأطباء بهذا التشخيص مهمة أكثر صعوبة، حيث لم يكن غالبيتهم قد سمع من قبل عن متلازمة سنيدون، وهو المرض الذي يظهر في الأساس في النساء الصغيرات ويصيب أربعة أشخاص من بين كل مليون شخص. لا تزال أسباب الإصابة بمتلازمة سنيدون غير معروفة، ولكن أعراضها الأساسية هي الإصابة بالأمراض الدماغية الوعائية والتزرق الشبكي. وفي عام 2006، وجدت أولياري طبيب روماتزم في مانهاتن أكد لها أنها مصابة بمتلازمة سنيدون وبمرض الذئبة الحمامية الجهازية، وليس الذئبة الذي يصيب الجهاز العصبي المركزي. وبعد بضعة أشهر، بدأت أولياري زيارة طبيب روماتزم آخر يدعى أندراس بيرل، وهو متخصص بمرض الذئبة في جامعة أبستيت الطبية بمدينة سيراكيوز التابعة لجامعة ولاية نيويورك، الذي أشار عليها باستخدام الكومادين، وهو مسيل للدم يستخدم عادة لتقليل الإصابة بالسكتات الدماغية. يقول بيرل: «كان ينبغي القيام بذلك بصورة حذرة للغاية»، وذلك بسبب المخاطر الصحية التي تسببها سيولة الدم. قام الكومادين بتحسين قدرة أولياري على العمل بصورة هائلة وقلل من الأعراض الخاصة بالجهاز العصبي التي كانت تصيبها، والتي يدل وجود الكثير منها على الإصابة بسكتات دماغية صغيرة. يقول بيرل: «إننا نعرف القليل عن متلازمة سنيدون، وهو ما يرجع بصورة جزئية إلى الصعوبة الكبيرة في دراسة هذا الشكل النادر من الاضطرابات - فببساطة لا يتوافر العدد الكافي من المرضى لإجراء الدراسات عليهم». وفي عام 2007، تبين أن شقيقة أولياري، التي كانت مريضة منذ عام 1990 وتعاني بعض المشاكل التي استعصت على التشخيص، تعاني هي الأخرى متلازمة سنيدون، حيث تحسنت حالتها بصورة كبيرة للغاية بعد تناولها لمسيل للدم. وفي عام 2008، اكتشفت الشقيقتان موقع «مؤسسة متلازمة سنيدون» الأميركية على الإنترنت، وهو الموقع الذي يمثل مصدرا مهما للمعلومات حول هذا المرض بالنسبة للأشخاص المصابين به. وفي عام 2010، قام بيرل بالاشتراك في تأليف بحث طبي حول حالة الشقيقتين وتم نشره في «دورية الأمراض الروماتيزمية». وبالإضافة إلى تناول مسيل للدم وبعض العقاقير الأخرى بصورة يومية، تتناول أولياري عقار الريفاتيو، وهو في الأساس شكل من أشكال الفياغرا يتم وصفه بجرعات قليلة لعلاج بعض الأعراض بخلاف عدم القدرة على الانتصاب، ولكن في حالة أولياري، ثبت أن هذا العقار يؤدي إلى تمدد الأوعية الدموية في المخ وتحسين قدراتها العقلية. وبينما لم يتم التوصل بعد لعلاج لمتلازمة سنيدون، تقول أولياري، البالغة من العمر 50 عاما، إن التشخيص الدقيق والعلاج الفعال قد ساعدها على استعادة توازنها، على الرغم من ضرورة دخولها إلى المستشفى في بعض الحالات لتلقي العلاج، حيث أصبحت الآن تعمل وتسافر، بين الحين والآخر، وزادت قدرتها على السيطرة على نفسها بصورة كبيرة. تقول أولياري: «ينبغي لي التعايش مع هذا المرض، فأنا لا أستطيع التوقف عن ذلك، ولكن الشيء الجميل في الأمر هو أنني تمكنت من استعادة حياتي مرة أخرى، فقد تمكنت من الوقوف على قدمي والعمل مرة أخرى». * خدمة «واشنطن بوست»
