طلاب شرق دارفور يسيرون قافلة وطنية إلى جنوب كردفان برعاية والي شرق دارفور    صحة الخرطوم وأطباء بلا حدود تناقشان رؤية التشغيل الكلي للقطاع الصحي بالولاية    تشغيل مصنع الاوكسجين بمستشفى الدبة المركزي    وزارة البنى التحتية والنقل تُطلق خدمة إلكترونية لإصدار شهادة عدم الممانعة للمستوردين    والي الشمالية يتفقد انطلاقة العمل بمستشفى محمد زيادة المرجعي للأطفال بدنقلا    الشرطة المجتمعية بولاية سنار تدشّن قافلة دعم تكايا رمضان بولاية الخرطوم    النتيجة تؤهل النيل لدوري النخبة مينارتى يواصل إنتصاراته.. يفوز على الوحدة بثلاثية ويعزز صدارته للمجموعة الأولى    المريخ يبارك انتخاب رئيس إتحاد سيكافا وأعضاء اللجنة التنفيذية    مريخ الممتاز يؤدي مرانه الختامي للقاء ملوك الشمال    سهير عبد الرحيم تكتب: مشاهداتي في جلسة مجلس السلم والأمن الأفريقي    مساعد قائد الجيش يكشف عن فساد وزير كبير    إبراهيم شقلاوي يكتب: مسرح ما بعد الحرب لدى يوسف عيدابي    شاهد بالفيديو.. والدة الفنان الراحل محمود عبد العزيز: (اتخذلت في هذا المطرب!! وكل من كانوا حول الحوت منافقون عدا واحد)    شاهد بالفيديو.. على أنغام أغاني "الزنق".. لاعبو حي الوادي يحتفلون مع راعي الفريق ونائب رئيس إتحاد الكرة أسامة عطا المنان بمناسبة زواجه    شاهد بالصورة.. اللاعب هاني مختار يتوشح بعلم السودان في جلسة التصوير الخاصة بناديه الأمريكي    شاهد بالفيديو.. بتواضع كبير "البرهان" يقف بسيارته في الشارع العام ليشرب عصير من الفواكه قدمه له أحد المواطنين بدنقلا    وزارة المالية توقع إتفاق مع بنك التضامن الإسلامي لتقديم خدمة إيصالي    شاهد بالفيديو.. فتاة سودانية تبهر راغب علامة وأنغام بعد ترديدها أغنية هدى عربي في برنامج مسابقات والسلطانة تدعمها وتحتفي بها    وزير الخارجية والتعاون الدولي يلتقي رئيس مفوضية الاتحاد الأفريقي    ارتفاع في اسعار محصول الذرة واستقرار سعر السمسم بالقضارف أمس    وفاة ثالث رضيع تناول حليبًا ملوّثًا بفرنسا    مشروبات طبيعية تدعم مناعتك.. روشتة حمايتك من العدوى    إلغاء رحلة قطار إلى الخرطوم..إليكم تفاصيل    جوجل تسهّل إزالة المعلومات الشخصية والتزييف العميق من نتائج البحث    "ميتا" تبني مركز بيانات بقيمة 10 مليارات دولار    إضافة علامة تبويب الإعدادات بواجهة "واتساب"    انطلاق دورة متخصصة لتطوير الأداء الرقمي برعاية وزير الشباب والرياضة    كباشي يحيي صمود مواطني شرق النيل ويوجه بزيادة محولات الكهرباء ومكاتب السجل المدني بالمنطقة    تطور حاسم بقضية "الاعتداء الجنسي" في منزل لامين يامال    الإدارة العامة لشرطة تأمين التعدين تنفذ حملة منعية وكشفية لمكافحة التعدين العشوائي بولاية البحرالاحمر    الإدارة العامة لشرطة تأمين التعدين تنفذ حملة منعية وكشفية لمكافحة التعدين العشوائي بولاية البحرالاحمر    هيئة مياه الخرطوم: تحصيل فاتورة المياه لا يشمل القطاع السكني حتى الآن    ارتفاع طفيف لأرباح زين السعودية إلى 604 ملايين في 2025    مسلسلات رمضان.. هل تقع أيتن عامر فى حب ياسر جلال فى مسلسل كلهم بيحبوا مودى    الدولار يواصل التراجع أمام الجنيه فى منتصف تعاملات اليوم    مسؤول سوداني يغادر إلى تركيا    السودان.. وزير الشباب والرياضة يصدر قرارًا    دوري أبطال أفريقيا يشتعل.. 3 أندية تتأهل رسميًا وصراع مفتوح على 5 بطاقات    مجموعة الهلال السوداني.. صنداونز يقتنص التعادل ويبقي آمال التأهل في دوري الأبطال    أفراد من الشرطة يلقون القبض على السائق الخاص بالقائد الميداني لمليشيا الدعم السريع "جلحة" داخل "ركشة" بحي بري    هلال كوستي يدشن برامجه الثقافية بليلة ثقافية كبرى وتكريم رموز النادي والمجتمع    شاهد بالفيديو.. سرقة محل مجوهرات بشارع الوادي بأم درمان وقيمة المسروقات تقدر ب(ترليون) جنيه    محاولة أوكرانية جديدة لإفشال مفاوضات السلام بعيداً عن ارض المعركة    رفض الزوج شراء سجائر لها فقتلته.. جريمة زوجة مصرية تثير الجدل    حريق كبير في سوق شرق تشاد    رسالة أخيرة في بريد الرئيس البرهان قبل تمرد الحركات المسلحة الدارفورية    ترامب يحذر إيران: الوقت ينفد والهجوم القادم سيكون أشد    مباحث الخرطوم تعلن توجيه ضربة موجعة لمافيا السيارات..إليكم التفاصيل    تلفزيون السودان يستأنف البث المباشر من مقرّه الرئيسي    وزير الصحة: التبغ عدو الحاضر والمستقبل و فاتورته الصحية تفوق عائداته الضريبية    هل قتل السحر الأسود الإسرائيلي عبد الناصر؟.. كتاب جديد يكشف خفايا خطيرة في مصر    سباق اختراق الضاحية باكورة بطولات الاتحاد العربي لألعاب القوى    شركة اتصالات في السودان تعلن عن توقف خدمات    "مَا حَرَّمَ إِسْرَائِيلُ عَلَى نَفْسِهِ"!    أحمد الشاكر: انا أعجز عن شكر جميع الإخوة الأشقاء في المملكة العربية السعودية    السودان..حصيلة صادمة بمرض شهير في ولايتين    إسحق أحمد فضل الله يكتب: (حديث نفس...)    "كرتي والكلاب".. ومأساة شعب!    







شكرا على الإبلاغ!
سيتم حجب هذه الصورة تلقائيا عندما يتم الإبلاغ عنها من طرف عدة أشخاص.



حالة مرضية غريبة :طفلان يعيشان داخل الماء كالأسماك

(محمد) «6» سنوات، و «عيسى» «01» أشهر، طفلان شقيقان يعانيان من مرض نادر وغريب، أجبرهما على البقاء طيلة اليوم داخل حوض مليء بالماء، أشبه بالأسماك.. فهما بلا غدد عرقية وبلا مسامات منذ ولادتهما.. لا يلهوان خارج المنزل كبقية أقرانهما من الاطفال.. إنهما حبيسا المياه بإستمرار.. تعرضهما لأشعة الشمس يجعلهما تحت دائرة الخطر.. حتى إذا تم وضعهما داخل فرن فإنهما لا يتعرقان!!. حالتهما المرضية الغريبة تتطلب بقاءهما باستمرار وسط جو بارد وفي حالة قطوعات الكهرباء- وما أكثرها هذه الايام - فإنهما يبكيان ويتألمان لإرتفاع درجة حرارة جسديهما التي لا يطفئها سوى بقائهما داخل حوض الماء حتى عودة الكهرباء، فيستعينان بمروحة السقف القديمة.. ما طبيعة هذا المرض النادر والغريب الذي أصاب الطفلين «محمد» وشقيقه «عيسى» ، وجعلهما لا يطيقان أشعة الشمس وإرتفاع درجة الحرارة، وجعلهما أصلعان بلا شعر في الرأس والرموش ، ولا أسنان، ولا يأكلان كبقية البشر، بل يعتمدان على العصائر والأغذية السائلة.. (الرأي العام) إنتقلت لمنزل الطفلين بالجرافة أم درمان، والتقت بالطبيب المتابع لحالتهما للوقوف على تفاصيل وحقائق هذا المرض النادر.
إلى الجرافة
حوالي الثلاثين كيلو متراً قطعتها باكراً صباح الجمعة الماضية من مقر الصحيفة بالخرطوم حتى منطقة الجرافة شمال أم درمان.. لم أجهد نفسي كثيراً للوصول إلى منزل الطفلين فالكل يعرف مرضهما الغريب.. استقبلني والد الطفلين (صالح محمد أمبدة فضل السيد) يعمل مراسلة بأحد مصانع المنتجات الغذائية، شاب في مقتبل العمر.. دلفنا لداخل المنزل المكون من ثلاث غرف ، يحمل الرقم «7681» يملكه شقيقه الاكبر «منصور»، وتقيم به «4» أسر، يقيم «صالح» مع زوجته «إحسان منصور» واطفاله الثلاثة، «محمد»، و «عيسى» و«آمنة».. تناهى إلى اسماعي صوت طفل صغير قادم من داخل المنزل، قال لي «صالح» أنه ابنه الصغير «عيسى» يصرخ ويتألم من إرتفاع درجة حرارة الجو، رغم ان الساعة وقتها لم تتجاوز التاسعة صباحاً، ثم دلف لداخل المنزل واحضر حوضاً بلاستيكياً متوسط الحجم، غمره بالماء ثم وضع داخله الطفل عاريا فهدأ على الفور وانقطع صراخه، هذا المشهد القاسي يتكرر طيلة النهار لأكثر من سبع مرات تزيد في حالة إنقطاع الكهرباء ونفس الحال ينطبق على الطفل «محمد»...
الطفلان بلا شعر في الرأس ولا رموش، وبلا أسنان، فقط لهما نابان رفيعان كالخناجر في الفك الأعلى، فاسنانهما لا تنمو، ولذلك لا يأكلان الطعام الجاف فلا أضراس لهما ويعتمدان في غذائهما على السوائل كالعصائر او الأطعمة السائلة كالزبادي والارز والكاستر والمديدة، ولاحظ والدهما انهما لا يشربان الماء بكميات كبيرة، ولذلك وزنهما دون الطبيعي إذ يبلغ وزن «محمد» «11» كيلو جراماً رغم ان عمره «6» سنوات، و «عيسى» «7.3» كيلو جرامات، وعمره «01» أشهر وذلك لضعف التغذية، ولذلك قرر طبيبهما المعالج إستخدام وجبات إضافية خاصة لهما عبارة عن مسحوق «سيريلاك» و «ميلوبا».
يعيشان كالأسماك
حاول والد الطفلين إلحاق «محمد» «6» سنوات بالروضة المجاورة للمنزل، الا انه يخرج منها كثيراً للمنزل لاحساسه المفرط وغير الطبيعي بدرجة الحرارة. إذ يأتي مهرولا للمنزل ويتجه مباشرة للماسورة ليصب الماء على كامل جسده، لتخفيف حدة الحرارة التي يعاني منها.. اما شقيقه (عيسى) فإذا أخرج من حوض الماء، فإنه يظل يصرخ ويبكي باستمرار من حرارة الجو، ولا يهدأ حتى تتم إعادته للحوض مرة أخرى.. الطفلان أشبه بالأسماك لا يعيشان سوى داخل الماء.. وإذا كانت القطوعات الكهربائية تصيبنا جميعاً بالزهج والإحباط النفسي والتوتر، الا انها للطفلين مسألة حياة أو موت!!.. فإنقطاع الكهرباء يعني انعدام التهوية وإرتفاع درجة الحرارة، وبالتالي إصابتهما بالجفاف القاتل، فعند إنقطاع التيار الكهربائي يتجهان فوراً للحوض المائي ويظلان داخله حتى عودة الكهرباء.
طبيعة المرض
ولكن ماذا أصاب الطفلين «محمد» و «عيسى»؟ ما طبيعة مرضهما النادر والغريب الذي جعل حياتهما أشبه بحياة الأسماك لا يعيشان الا في الماء؟
الطفلان خرجا لهذه الدنيا وهما لا يملكان غدداً عرقية تم اكتشاف ذلك عقب زراعة الجلد بمستشفى الخرطوم لم يعرقا منذ ولادتهما، وعدم إفراز جسديهما للعرق يصيبهما بحالات مستمرة من الحمى المرتفعة، بسبب إرتفاع نسبة كرويات الدم البيضاء، ولذلك فهما يستخدمان المضادات الحيوية باستمرار تحت إشراف الطبيب المتابع لحالتهما.. ومن الأعراض الجانبية لمرضهما الغريب أن شعرهما لم ينبت منذ ولادتهما، فهما أصلعان تماما.. وليس لديهما رموش.. بينما سلمت شقيقتهما «آمنة» ، «3» سنوات من هذا المرض، إلا ان شقيقتهما الكبرى توفيت متأثرة بالمرض وعمرها «3» أشهر. من المعلومات والتفاصيل لهذا المرض الغريب والنادر إتصلت «حضرة المسئول» بالطبيب المتابع لحالتهما، «د. محمد خليل علي موسى» ، إستشاري الاطفال حديثي الولادة بمستشفى جعفر بن عوف للاطفال - الخرطوم ، ومستشفى احمد قاسم للاطفال - بحري ، البروفيسور المشارك كلية الطب جامعة أفريقيا العالمية.. فقدم لنا تقريراً طبياً وافياً عن حالة الطفلين المرضية، قائلاً:
(المرض الذي يعاني منه الشقيقان «محمد» و «عيسى» ، مرض نادر، يطلق عليه علميا اسم «التود ورمال إيسيلسيا»، أعراضه الحالية تتمثل في : «حمى متكررة- تهيج وحدة في الطبع - عدم إحتمال الحرارة - عدم المقدرة على إفراز العرق والدموع- شعر متناثر - أسنان مخروطية - عيون بدون شعر - شحوب في الجسم.. عدم إفراز العرق - والقلق الدائم».. ويقول:
مشكلة الطفلين الرئيسية تكمن في عدم القدرة على إفراز العرق، وهذا يجعلهما عرضه للحمى عند التعرض للحرارة، أو أشعة الشمس المباشرة، وقد فقد الوالدان من قبل طفلة بسبب إرتفاع درجة حرارتها .. وللحفاظ على حياة الطفلين نوصي بالآتي:
? متابعة طبية منتظمة، لأن حالتهما قد تتعقد بالعدوى المتكررة ، وإرتفاع درجة حرارة جسميهما.
? لابد من تزويد غرفتهما بالكهرباء وجهاز تكييف - ومولد كهربائي.
? يجب إلحاق الطفلين بفصول بها عدد قليل من التلاميذ، وملحق بها تكييف.
الأب الحزين
هذه التفاصيل (المبكية) للطفلين الشقيقين، «محمد»، و «عيسى» سجينا حوض المياه، ولكم ان تتصوروا وضعهما في ظل القطوعات المائية والكهربائية المستمرة هذه الايام.. قال لي والدهما «صالح محمد أمبدة فضل السيد»، وهو عامل «مراسلة» بأحد مصانع المنتجات ا لغذائية، كل راتبه الشهري «250» جنيهاً فقط، لا تكفي لسداد فاتورة الكهرباء، الكهرباء التي اصبحت بمثابة الدواء، او جواز البقاء في الحياة للطفلين قال لي الوالد المفجوع بصوت حزين، بينما الدموع تنسال من عينيه المرهقتين:
«أسكن مع أبنائي وزوجتي داخل غرفة واحدة بمنزل شقيقي بمنطقة الجرافة بام درمان، ومهما تعاطفتم معي فلن تتخيلوا فجيعتي وحزني وأنا أشاهد فلذتي كبدي «محمد» و «عيسى» يعانيان من هذا المرض النادر والغريب، يعيشان داخل حوض ماء طيلة اليوم، ويتألمان إذا خرجا منه وتعرضا لأشعة الشمس دون أن أحرك ساكناً لمساعدتهما .. لا أطمع في الكثير، فقط جهاز تكييف ومولد كهربائي اكثر من «01» كيلو واط حتى لا تتعرض حياتهما للخطر في حالة إنقطاع التيار الكهربائي».. هنا لم يتمالك والد الطفلين نفسه فتوقف عن الكلام وصمت صمتاً مؤلماً..
- قلت له: لا تجزع ، فأهل الخير في هذا البلد كثيرون وسوف يتسابقون لنجدة الطفلين، والتكافل لتوفير مكيف الهواء والمولد الكهربائي، بقوة أكثر من «01» كيلو واط وهي مسألة حياة أو موت للطفلين في حالة انقطاع التيار الكهربائي، إذ يصبحا أشبه بحالة الاسماك خارج الماء.
-
هر .. هر
عندما شاهدت «محمد» ، أول ما لفت نظري فيه لونه النحاسي غير الطبيعي.. ورأسه الأصلع سوى من شعيرات صفراء متناثرة ، رغم انه في السادسة من عمره، بجانب فمه الذي يخلو من الأسنان والأضراس، فقط لديه نابان حادان أشبه بانياب الحيوانات المفترسة.. ونفس الحال ينطبق على شقيقه الاصغر «عيسى» سألت محمد وهو يجلس بجانبي على أحد الاسرة:
? هل تعرف المرض الذي تعاني منه؟
- أجاب بلكنة لم أفهمها إلا بمساعدة والده، حيث ان حديثه غير مفهوم لعدم وجود الأسنان والأضراس.. قال بصوت ضعيف: لا..
? بماذا تحس؟
- هر.. هر - هكذا نطقها ويقصد (حر.. حر)..
? ماذا تقصد ب : حر.. حر؟
- أحس وكأن ناراً تشتعل داخل جسدي.
? متى تحس بالحرارة في جسدك؟
- عندما أحاول اللعب تحت الشمس، أو حتى خارج الغرفة، خاصة عند إنقطاع الكهرباء، وتوقف المروحة.
? وماذا تفعل عند إنقطاع الكهرباء؟
- أغمس جسدي داخل الحوض الذي تراه أمامك.
? ألا تعرق؟
- لا، فجلدي بلا مسامات كما أخبرني بابا.
? هل تذهب إلى الروضة؟
- أذهب للروضة المجاورة للمنزل، لكنني أعود كثيراً للمنزل.
? ألا تحب الروضة؟
- أحب روضتي، لكنني أحس بالحرارة ولذلك اخرج منها للمنزل لأغمس جسدي في حوض الماء، ثم أعود مرة أخرى.
? كم مرة تفعل ذلك؟
- حوالي «4» مرات في زمن الروضة.
? والدك قال إنك لا تأكل؟
- وكيف آكل وأنا بلا أسنان أو أضراس.
? ألا تأكل اللحم والخبز؟
- قلت لك إنني بدون أضراس أو أسنان ، فكيف أمضغ الطعام، أما الخبز فلا أتناوله إلا مغموسا في اللبن الذي لا أحبه.
? هل تعلم ان شقيقك الصغير «عيسى» يعاني من نفس مرضك؟
- أعلم ذلك، فكثيراً ما أراه يبكي من الهر - الحر ، ولا يهدأ الا عندما يضعه بابا او ماما داخل حوض الماء.
? في ماذا ترغب؟
- ارغب في جهاز تكييف ومولد كهربائي، لأن الكهرباء عندما تقطع أحس بسخانة شديدة داخل جسدي ورأسي.. كما أرغب في الإلتحاق بمدرسة بها تكييف لعدم تحملي الجلوس داخل الفصل لساعات إلا في جو بارد.
فجأة تحرك من جانبي وإتجه ناحية الماسورة وأخذ يصب الماء على رأسه وكامل جسده وهو لا يزال مرتدياً ملابسه .. لقد أحس المسكين بارتفاع درجة الحرارة في جسده بعد ان أرهقته بالاسئلة، فتركته لحاله.
المحرر
الطفلان «محمد» و «عيسى» يحاصرهما الخطر لمرضهما الغريب، وهما يستخدمان باستمرار مضادات حيوية غالية الثمن، عبارة عن شرابات:
(زوماكس + زوسين + أموكلان+ كلافوكس + سافرون +فيتامين حديد + ريمادول +مخفض حرارة + لبوسات أو لترامول) .. هذه الأدوية غالية الثمن أرهقت والد الطفلين الذي يبلغ مرتبه «052» جنيهاً من عمله كساع، فاقل دواء سعره «51» جنيهاً، وبقية الأدوية في حدود «22» جنيهاً للفتيل الواحد.. بجانب مسحوق سيريلاك وميلوبا حيث اوصى الطبيب باستخدامهما باستمرار كتغذية إضافية للطفلين ، وسعر العلبة في حدود «81» جنيهاً، فهي تكفي الطفلين لمدة ثلاثة ايام فقط، اي انهما يحتاجان إلى «8» علب شهرياً بمبلغ «441» جنيهاً، بجانب استخدام المروحة طيلة اليوم لهما ففاتورة الكهرباء تكلف الوالد حوالي «002» جنيه شهرياً. كما ان الطفلين في حالة الطواريء لا يتعالجان الا في مركز خاص «مركز الخليل الطبي للاطفال»، بحي الروضة، ومقابلة الطبيب «05» جنيهاً وإذا تم حجز الطفل فالسرير يكلف الاب «052» جنيهاً لمدة «42» ساعة خلاف الأدوية.. وكما ذكر لي الأب فإنهم يعانون عند نقل الطفل إلى المركز ولذلك يستعينون بعربة جارهم المكيفة لنقله، او تغطيته ببشكير رطب حتى وصوله المركز.
وحسب ما ذكره الاطباء بالسودان فإنه لا علاج لحالة الطفلين، الا البقاء في منطقة باردة باستمرار، ونناشد من هنا اطباءنا خارج السودان بحث امكانية علاجهما بالخارج وتقديم العون لهما. كما نناشد أصحاب المدارس الخاصة إلحاقهما بإحدى المدارس، لحاجتهما البقاء داخل فصل مكيف وبالطبع ذلك لا يتوافر بالمدارس الحكومية.

انقر هنا لقراءة الخبر من مصدره.