المايستوما مرض منتشر في أواسط السودان وبعض مناطق شمال كردفان وشمال دارفور و هو موجود في عدد من دول العالم ، وغالبا ما يصيب المرض أطراف الإنسان بالتهاب في الجلد ثم يتعمق وتصل مراحل علاجه الي البتر ورغم خطورته وانتشاره الي أنه مجهول وغير معروف ، التقت وكالة السودان للأنباء بمدير المركز البروفيسور أحمد حسن فحل وحاورته لإلقاء الضوء علي المركز والمرض . س- بداية حدثنا عن المركز وأهدافه ؟ ج- تم إنشاء مركز أبحاث المايستوما لعدة أهداف والهدف الأساسي لإنشائه هو علاج مرض المايستوما في كل أنحاء السودان وخارج السودان ، ، ويوجد مايسمي بحزام المايستوما يمتد من السودان وموريتانيا والسنغال الي أن يصل الهند ويمتد ليصل المكسيك وهذا الحزام فيه دول متأثرة تأثيرا كاملا لكن السودان يعتبر الدولة الاكثر تأثرا بالمرض ، والهدف الثاني لإنشاء المركز هو إجراء البحوث العلمية للوصول لمخرجات تساعد علي علاج والوقاية من مرض المايستوما ، ومن الأهداف الرئيسية أيضا هو إقامة أنشطة في نطاق المجتمع لتوعية الناس وعلاجهم في المناطق المتأثرة وهناك أنشطة علمية وتعليمية وثقافية وإقيمت العديد من المؤتمرات العلمية داخل وخارج السودان وهناك أمر آخر مهم وهو إقامة دورات تدريبية للباحثين في مرض المايستوما وتدريب الكوادر الصحية والطبية في مجال معالجة المايستوما . س-كم يبلغ عدد المصابين بالمرض في السودان ؟ ج- المرضي الموجودين لدينا بالمركز حوالي سبعة ألف مريض مسجلين بالمركز وغير المسجلين بالمركز عددهم أكبر بكثير ومعظمهم من مناطق مختلفة من السودان ولدينا العديد من المرضي من خارج السودان ، وهوالمرض الوحيد الذي يعالج في السودان فقط ، لدينا مرضي من السعودية واليمن واثيوبيا وتشاد ولدينا علاقات عن طريق النت ونقدم نصائح طبية لبعض المرضي من ينغلاديش وأمريكا . المشكلة الرئيسية لمرضي المايستوما أنهم من فقراء المجتمع ذوي المشاكل الصحية والاجتماعية والمالية والعلاج مكلف للغاية ما يقارب ثمانية عشر مليون أو أكثر في العام للمريض الواحد وهذا غير متاح لمعظم الناس لذلك يأتي المريض للمركز مرة أو مرتين فقط ، العلاج بالنسبة لهم مكلف والوصول الي المركز مشكلة بالنسبة لهم ومعظمهم ليس لهم أقارب في الخرطوم ينامون في الشوارع أو في المساجد . و المشرق في المركز أنه استطاع بمجهودات خارقة مع منظمة الصحة العالمية ليصبح المركز عالمي لعلاج مرض المايستوما . س- متي بدأت الأبحاث عن المرض وما حقيقة مرض المايستوما ؟ ج- كان أول بحث لمرض المايستوما في السودان عام 1904 ومنذ ذلك الوقت إستمرت الأبحاث عن المرض ومعظم الأبحاث عن هذا المرض خرجت من السودان عام 1918 وكان هناك بحث مميز جدا لتقسيم المايستوما لنوعين الفطري والبكتيري ، وفي السبعينات كانت هناك أبحاث مميزة عن مرض المايستوما ويمكن القول بأن السودان من أكثر المناطق التي ساهمت في إثراء النشاط العلمي والبحثي عن مرض المايستوما . ومرض المايستوما عبارة عن إلتهاب مزمن يصيب الجلد سببه مجموعة من الفطريات ومجموعة من البكتيريا وهناك نوعين للمرض مايستوما فطرية ومايستوما بكتيرية والعلاج بالنسبة للإثنين مخنلف ، والمزعج في الأمر أن المرضي يأتون في وقت متأخر بعد إصابتهم بالمرض لأن المرض غير مؤلم ، الشخص يكون مصاب لفترة طويلة كما أن هناك مشكلة إنعدام الثقافة الطبية وهناك اعتقاد بأن المرض إبتلاء ويجب التسليم بذلك والاستسلام له والتعايش معه إضافة الي تكاليف العلاج والترحيل والإقامة بالخرطوم وهذه المشكلة الرئيسة للمرض . س-هل يصيب مرضي المايستوما شريحة معينة ؟ ج-معظم المرضي شباب وأطفال ومن الطبقة العاملة في المجتمع والمريض لا يستطيع العمل وتصرف عليه أسرته وتحضر معه للمركز مما يعني إهدار لطاقة الإنسان وزمنه والطاقة المادية والإقتصادية للمجتمع إضافة الي أن 30% من المرضي طلاب تركوا تعليمهم وأصبحوا فاقد تربوي والمشكلة الرئيسية إذا لم يتلقي المريض العلاج ينتهي به المرض الي عملية البتر وهو مشكلة كبيرة في السودان ليعيش معزولا إجتماعيا ونفسيا . س-هل توجد مراكز أبحاث أخري للمرض داخل أو خارج السودان ؟ ج- المركز هو الوحيد في السودان وخارج السودان لا يوجد مركز أبحاث لمرض المايستوما في العالم سوي في السودان وهومرض يعاني من الإهمال بدرجة كبيرة ، و هو معروف في السودان منذ زمن المهدية لكن أول بحث علمي صدر كان عام 1904 . س- من أين يأتي الدعم للمركز ؟ ج- المركز لا يتلقي أي دعم من وزارة الصحة ولا من أي جهة أخري سوي مستشفي سوبا الجامعي ومستشفي سوبا لديه ميزانية محدودة إضافة الي بعض رجال الخير كما وصلنا دعم مقدر من البروفيسور مامون حميدة وهناك بعض الشركات تساعدنا بالأدوية والأجهزة ولا توجد ميزانية باسم مركز أبحاث المايستوما ، و ليس هناك أي دعم من وزارة التعليم العالي ولا من وزارة الصحة . س-حدثنا عن علاج المرض وتكلفته ؟ ج/ رغم أن العلاج مكلف ويكلف أكثر من 18 مليون جنيه في السنة بالنسبة للمريض لكنه ليس علاجا ناجعا للقضاء علي مرض المايستوما ، والعلاج الموجود له أعراض جانبية كثيرة ، يعني غير متوفر وباهظ الثمن ويمكن للمريض أن يتعالج لمدة سنة أو سنتين وفي النهاية يعود المرض ويبدأ المريض في العلاج مرة أخري ولك أن تتخيل أن فترة العلاج لا تقل من السنة والتكلفة 18 مليون في السنة ويمكن لفترة العلاج أن تمتد لسنتين أو ثلاثة أو أربعة وهناك عمليات جراحية لذلك بدأنا في تجارب جديدة وإيجاد علاج جديد لكن المسألة مكلفة لكي تبدأ تجارب علمية تحتاج لما لا يقل عن نصف مليون دولار المشكلة كبيرة ، لدينا مريض عمره 18 سنة أمضي في عنبر المركز مدة ثلاثة سنين أجري خلالها أربعين عملية وبعد أن خرج عادة مرة أخري لعودة المرض اليه ، هناك عدم توعية بالمرض نحن ذهبنا الي قرية في النيل الأبيض إسمها عويضة وجدنا 77 حالة مرضية وبمساعدة منظمة يابانية قمنا بإجراء 70 عملية في اليوم . ب ع