برعاية كريمة من شركتي كالا فارما وليو فارما الطبيتين نظمت جمعية الأمل لمرضى البهاق والصدفية مؤتمرًا صحفيًا تحت شعار «البهاق ليس معديًا.. فلم القسوة ».. بحضور كبار اختصاصيي الأطباء وعدد من منسوبي الجمعية والاعلاميين، وهدف المؤتمر الى رفع التوعية بماهية المرض مع التركيز على انه ليس معديًا. وقال الطب كلمته واعقب ذلك حديث من الامين العام للجمعية كما تحدث عدد من المصابين لعكس الجانب الاجتماعي. ونحن بدورنا حملنا اوراق ذلك المؤتمر وتوجهنا صوب الاختصاصي النفسي زكريا آدم ليقول كلمته فيما يخص المرضى والمجتمع.. كتبت: سحر بشير سالم افتتح شرفة الحديث د. مدني ابن عوف العطا رئيس مجلس أمناء الجمعية واختصاصي أمراض الجلدية والتناسلية قائلاً: من خلال كثرة الكلام عن البهاق والصدفية بدأ المرضى يبحثون عن العلاج وبالتالي ظهروا في العيادات والمستشفيات وتمّ التعارف بينهم ف «المصائب تجمع المصابين» وفكروا في إنشاء جمعية الأمل لمرضى البهاق والصدفية. مرض البهاق «الفيتا لايت» هو بياض ناصع يُرى على جلد المريض ودائمًا ما يظهر حول الفتحات الطبيعية في جسم الإنسان «الفم والعين والأذنين والمهبل والشرج» وبعض المناطق حول الأيدي والركب ويكون توزيعه مماثلاً بين الجانبين. وقد ذكرت أن بياض البهاق بياض ناصع لأن هنالك خلطًا حدث في المجتمع نتيجة لوجود بياض قريب منه وليس مشابهًا له وهو بياض البرص الحقيقي وكما جاء في حديث الرسول صلى الله عليه وسلم «فروا من المجذوم والأبرص كفراركم من الأسد » والبرص نوع من الجذام الجذامي فالجذام الدرني يتميز ببياض خفيف على سطح الجلد وتختلف مناطقه عن مناطق البهاق ويظهر عادة في الأطراف لدرجة قد لايلاحظها المريض وهذا النوع معدٍ وقد حدث الخلط بين الناس لمجرد وجود بياض على سطح الجلد. بياض البهاق الذي نحن بصدد الحديث عنه هو بياض ناصع ويظهر سريعًا للمريض وهو غير معدٍ على الاطلاق ويحدث نتيجة لنقص في المادة الصابغة للبشرة وهي مادة تخرج من خلايا تحت الجلد ومنها لسطح الجلد وعندما تتعرض لضوء الشمس تعطي السمرة أو سواد اللون. فالملاحظ أن ساكني المناطق الحارة الذين يتعرضون للشمس دائمًا يكون لون بشرتهم اسود. والأوربيين لونهم ابيض لعدم توفر أشعة الشمس فالمادة الصابغة موجودة لديهم ولكنهم لا يتعرضون لأشعة الشمس. أما مريض البهاق ومع وجود الشمس يكون هنالك انعدام في إنتاج المادة الصابغة في الخلايا لسبب أو لآخر، وجزء بسيط منها وراثي وجزء مناعي «المرض الأصلي» وجزء ثالث لمسببات مختلفة مثلا إذا تعرضت البشرة لمادة كيمائية يحدث تكسر للخلايا المنتجة للمادة الصابغة للجلد وهنالك سبب آخر يخص النساء وليس كلهن بالطبع وهو وجود الحناء في اطراف الأصابع. والتمباك من أسباب الإصابة بالمرض كذلك عض الشفاه بصورة مستمرة ومتكررة ميكانيكيًا يؤدي لتكسر الخلايا واسباب فيزيائية كوجود السيجارة في الفم لمدة طويلة. بالنسبة للوراثة فهو غير وراثي مع ان «90%» من الأمراض الموجودة هي وراثية وهذا شيء لا يعيب هذا المرض ويؤدي لمشكلات اجتماعية كما يحدث الآن. فقط هو نتيجة لنقص المادة الصابغة للبشرة نتيجة لعوامل مختلفة ومشيرًا انه غير معدٍ ولا خوف منه وعلاجه يعتمد على عدة أشياء مثل الذهاب للعلاج مبكرًا واستيعاب ماهية المرض والبعد عن التوتر والانفعال والمشغولية الكثيرة بالمرض لأن ذلك يؤدي لانتشاره وتأخر العلاج مشيرًا لبذل الجهود لتوعية المريض والمجتمع وكل المتعاملين مع المرضى بماهية المرض وبدء العلاج باكرًا. والسعي لادخال البهاق والصدفية في التأمين كحالة استثنائية. علاج البهاق.. ومازال الحديث لدكتور ابن عوف: فيما يتعلق بالعلاج بدأنا نحن كاختصاصيي جلدية بإعطاء المريض حبوب «السرولين» مع التعرض لأشعة الشمس أو دخول جهاز «البوفا» وهو جهاز من صنع الإنجليز نسبة لعدم توفر أشعة الشمس ببلدانهم ، كما أنه توجد مناطق مخفية لا يمكن أن تعرّض لأشعة الشمس. ولكن المرضى ابدوا انزعاجًا من بعض الآثار الجانبية كالتهاب المعدة. وهنالك علاج آخر وهو «النيو متنين» وهو مادة موضعية وهو قريب من السرولين. وظهر حديثًا العلاج عن طريق زرع الخلايا المنتجة للميلانين ولكن هذا النوع من العلاج مكلف جدًا ويحتاج لجراحة دقيقة كما انه يعالج مشكلة بمشكلة اخرى. ثم يأتي العلاج بالليزر في حالة البقع البسيطة ذات الأحجام الصغيرة وهو علاج صعب ومكلف وغير مفيد. أما آخر علاج استحدث فهو «الفتكس جل» وهو علاج موضعي حيث يتم مسح البشرة مع الدلك حتى يمتصّه الجلد ويعمل هذا العلاج على تنشيط انزيم الخلايا الصابغة مع التعرض للشمس أو جهاز «البوفا» والأشعة فوق البنفسجية أ،ب ,ج. وتتراوح مدة العلاج مابين «6 9» شهور ولحسن الحظ هذا العلاج متوفر بالسودان كحالة استثنائية وبسعر مناسب بالمملكة العربية السعودية والإمارت بما يعادل 375ج سوداني، وهو سعر مدعوم، وفي اثناء استخدام هذا العلاج نعطي المريض صبغة «الفيت كلر» ويتم مسحها في المناطق المكشوفة للتعامل مع الآخرين حتى لا يواجه المريض مشكلات اجتماعية بل يشعر بارتياح نفسي وهذا جزء كبير جدًا من العلاج، وتمسح هذه المادة مرة اسبوعيًا وهي شفافة فتعمل على صبغ البشرة لمدة «7» ايام وهي تجميلية للشكل وليس علاجًا.. مؤكدًا نجاحهم في إقناع المريض بأن المرض ليس معديًا ولكن «البقنع الديك شنو» يقصد المجتمع، فهنالك كثير من المشكلات الاجتماعية حدثت بسبب هذا المرض وهنالك مرضى كان هذا المرض سببًا في فصلهم عن العمل جهلاً بماهية المرض، وبكل اسف هنالك بعض الزملاء لا يستطيعون توصيل المعلومة الصحيحة حول المرض. الصدفية.. الدكتور حسين سليمان اختصاصي الجلدية والتناسلية الأستاذ بجامعة أم درمان الاسلامية وعضو ومتعاون مع جمعية الامل تحدث عن مرض الصدفية: الصدفية مرض يشكل إزعاجًا كبيرًا للمريض في شخصه وأهله والمجتمع ومع أنه مرض مخيف لكنه بسيط ويمكن عمل «كنترول» عليه مثل مرض البهاق. ولكن من الصعب أن نجد علاجًا قاطعًا له. بالنسبة للحديث عن الوراثة في الأمراض فهنالك أمراض وراثية وأخرى عائلية فالوراثة تشمل كل الأفراد المنتمين للأسرة الكبيرة، أما العائلي فيكون بعض الأفراد لديهم قابلية للإصابة بالمرض والبعض الآخر لا. وبالنسبة للعلاج هناك علاج موضعي وآخر عن طريق الفم وبالأشعة، وحاولنا الأستفادة من الأدوية الموجودة وعملنا منها تركيبات مبتكرة ونتوقع نتائج مرضية. الأستاذ حمد محمد الشريف أمين عام جمعية الأمل ابتدر حديثه مثمنًا الدور الفعّال في التوعية الإعلامية بماهية المرض وعكس هموم ومشكلات المرضى المادية والاجتماعية مشيرًا الى فكرة انشاء الجمعية بتاريخ العاشر من أكتوبر للعام 2010م بعد مخاض عسير، واتباع كل السبل للمسؤولين والوزراء وفئات المجتمع للتعريف بها والبحث عن الدعم المادي لعلاج المرضى. وقال: أما من ناحية المشكلات الاجتماعية فحدّث ولا حرج فهي مشكلات لا حصر لها أكر منها أن بعض مصابي البهاق تقدموا لشغل وظائف واجتازوا كل المراحل وبعد أن شاهدوا منظرهم جاء الاعتذار لهم سواء كان اعتذارًا لطيفًا أو غير لطيف. وحتى عند أداء الشعائر مثل الصلاة نجد أن بعض الناس يتحول من مكانه في الصف اذا وقف جواره شخص مصاب بالبهاق، وساق مثالاً عن شخصة عند تعرضه لموقف مع كمساري في احدى المركبات عندما قام بسحب يده اثناء تناوله لفئة التذكرة ورفض أن يأخذ المبلغ خشية العدوى. وهنالك سيدة مصابة أتت الى هذه الجمعية تشكو حالها حين تقدّم احد الشباب طالبًا ابنتهم للزواج وعندما شاهد اهله منظرها رفضوا رفضًا قاطعًا اقتران ابنهم بابنتها «وقفوا ألف أحمر» واضعين في اعتبارهم أن المرض وراثي.. وآخرون كثر يشكون من رفض الناس التعامل معهم، وهنالك نماذج مثل ذلك الطالب الذي ترك المدرسة نسبة لملاحقة زملائه له وآخر التحق للعمل بأحد المخابز وعندما جاء ضابط الصحة أوقفه عن العمل باعتبار ان المرض معدٍ وكل هذا يحدث نتيجة للجهل بحقيقة المرض. فالدور التوعو،ي يجب ان يكون عن طريق الإعلام بكل وسائطه لإيصال رسالتنا للمجتمع ونحن بصدد عمل حصر شامل للمرضى في كل ولايات السودان وقمنا بالفعل بإرسال خطابات للجهات المختصة ولكن لم نتلق ردودًا حتى الآن، وقد قامت الجمعية بتوزيع اجهزة «البوفا» في كل من ولايات الخرطوم ومدني وكسلا. وفي وزارة الصحة وجدنا أن المرض مصنّف «أمراض جلدية أخرى». الدكتورة سعاد حسن حامد وهي اختصاصي أمراض جلدية وتناسيلة ولكن رغم تخصصها نجدها هي أكثر تفاعلاً مع الجانب النفسي للمريض وتقول في هذا الصدد: الحالة النفسية داعمة للجهاز المناعي في الجسم وتعجّل بالشفاء ويعتمد ذلك على عمل استرخاء كامل للمريض واذا استدعى الأمر يجب أن يذهب المريض لطبيب نفسي للعلاج بالأدوية هذا غير الجلسات النفسية وهذا يضمن استمرارية المريض في العلاج لأن العلاج يحتاج لزمن طويل رغم أنه مرض بسيط كل مافي الأمر صبغة وأُزيلت واسبابه غير معروفة وكل ما ذكر من اسباب عبارة عن نظريات. وهنالك أمراض مزمنة مثل السرطان فهو اكثر خطورة من البهاق وللأسف يوجد بعض المتعلمين يشككون فيما نقوله نحن كاختصاصيي جلدية بأن المرض غير معدٍ. وهنا يأتي دور الإعلام في عكس الصورة الصحيحة.. وأود أن اشير الى حاجة الجمعية الماسة للدعم المادي حتى تؤدي دورها على أكمل وجه. د. سعد عبد الرحمن اختصاصي النساء والتوليد تحدّث عن العنصر الوراثي في المرض قائلاً: منذ الصغر المعلومة التي ترسخت في اذهاننا أن مرض البهاق معدٍ ولم أعرف المعلومة الصحيحة الا بعد دخولي كلية الطب. والمرض اسبابه غير معروفة ولكن هنالك ثلاثة افتراضات اولها التفاعل المناعي الذاتي عن طريق أجسام مضادة من داخل الجسم مما يسبب تجطم الخلايا التي تقوم بتصنيع الميلانين. ثاني الافتراضات أن «7%» فقط اسباب وراثية فمثلاً ليس كل شخص ابواه مصابين بالسكري يصاب هو الآخر و«97%» من المصابين لا علاقة لهم بالوراثة. الافتراض الثالث وهو بنسبة بسيطة وهو التعرض لمادة كيمائية أو حريق.. الدكتور بشير عابدين اوجز كلامه في قوله: المعنويات العالية والثقة في النفس من اهم اسباب علاج المرض فالخلية الجلدية اصلها ابيض والميلانين مصطنع. واواصى بضرورة انشاء مركز خاص لمرضى البهاق والصدفية عبر وزارة الصحة أسوه بالمركز الوطني للبهاق والصدفية بكل من الرياضوجدة بالمملكة العربية السعودية. حالات من المجتمع.. العم حسن يعاني معاناة كبيرة مع المرض ويشكو سوء معاملة زوجته له بعد اصابته.. يحكي قصته التي ادمعت لها المآقي قائلاً: متزوج منذ «50» عامًا وعندما اصبت بالمرض قبل فترة صارت زوجتي تعايرني بمرضي وتصيح في وجهي كلما رأتني امامها قائلة «أمشي يا ابرص» ولدينا في المنزل «3» سرائر وعندما يأتي ضيف لزيارتنا ويجلس على سريري تنبرى له قائلة«قوم من سرير المبّرص ده» وكثيرًا ما تطلب مني الذهاب والإقامة بأحد المساجد أو دار العجزة، وفي ذات يوم كنت في حاجة لمبلغ مالي ولدينا سوق بالجبل يتم فيه بيع الملابس المستعملة فحملت بعضًا منها وكانت نظيفة ولكن بمجرد أن رأى الناس يديَّ فروا مني وامتنعوا عن شرائها. ولقد فكرت مرارًا في الانتحار للتخلص من تلك الضغوط التي اواجهها بسبب المرض ولكن ايماني بالله كان ينتصر على تلك الوساوس. فصرت أغادر المنزل منذ الصباح الباكر ولا اعود الا عند الثالثة ظهرًا نسبة لضعف نظري وصعوبة المواصلات ولولا تلك الأسباب لمكثت خارج المنزل حتى منتصف الليل، وفي تلك الفترة التي اكون فيها خارج المنزل يقتصر طعامي على الفول السوداني وشرب الماء واحيانًا الطعمية. الأستاذ خالد إبراهيم خالد يسرد لنا قصته: نعاني نفسيًا من المجتمع وتعامله معنا ولكن نحتمى بالإيمان وقوة الشخصية، في ذات مرة شعرت بعطش شديد فطلبت من احدى بائعات الشاي كوبًا لشرب الماء وما إن رأت البهاق على جلدي صاحت في وجهي «ماعندي كباية» بل ومنعتني من الجلوس بالقرب من مكانها ومن يومها وانا احمل كوبًا خاصًا. وأنا كنت أعمل محاسبًا، ولا أعتبر البهاق مرضًا. نفيسة عبد الصادق طالبة بمدرسة الخرطوم الثانوية اصيبت بهذا المرض قبل «5» سنوات تقول عن نفسها: بدأ معي هذا المرض بالظهور في الايدي والركب والحمدلله اعامل معاملة عادية ولااجد مضايقات سواء في المنزل أو المدرسة. عبدالله ابراهيم مصاب بمرض الصدفية ويعمل في تحويل الرصيد بالسوق العربي حدثت له مشكلة تمّ اقتيادهم على اثرها لقسم الشرطة وذلك بسبب زبون تعامل معه بصورة مستفزة بسبب اصابته بالمرض فما كان من عبدالله الا أن أخذ نسخة من صحيفة كانت قد نشرت عن المرض وانه غير معدٍ وقام بإعطائها لصاحب الزبون المعني قائلاً له: «هاك اقرأ وأعرف طبيعة مرضي وانو ما معدي» فما كان من الزبون الا أن اشتبك معه في عراك بالايدي لم يتم حسمه الا بتدخل الشرطة. رأي علم النفس: حملنا كل تلك الحيثيات وتوجهنا صوب الاختصاصي النفسي زكريا آدم محمد صالح لنبعث عبره رسالة لكل المجتمع، نعم للوقاية والعلاج هكذا ابتدر حديثه واسترسل قائلاً: ولا للتمييز والوصمة الاجتماعية والنظرة السلبية ضد المرضى. وذلك لأن التميز والوصمة الاجتماعية تزيدان من درجة الضغوط النفسية على المرضى بمختلف فئاتهم العمرية لدرجة أن تلك الضغوط والنظرة السلبية تفوق درجة الإحساس بالمرض وآلامه وعلاجه. كذلك الوصمة الاجتماعية والتميز تخلق صراعًا نفسيًا وحالة من عدم الاستقرار والتوافق النفسي الذاتي والاجتماعي وكذلك عدم القدرة على التكيف مع الأوضاع الصحية الجديدة ومن ثمّ تؤدي الى العزلة والانسحاب الاجتماعي لدى المرضى. ولعلاج ذلك لا بد لنا من قبول الآخر وتقبله من غير شروط في كل الظروف الحياتية ودعمه نفسيًا ومشاركته اجتماعيًا، وعلى الآخر أي المريض أن يتقبل ذاته بصورة طبيعية وبكل واقعية دون الإحساس بعقدة النقص والسعي لخلق التفاعل الاجتماعي الجيد والنظرة الإيجابية للذات والحياة.
