شكل مرض البهاق والصدفية هاجساً كبيراً للمرضي المصابين به وذلك من واقع وصمة المجتمع التي ترسم لهم واقعاً مغايراً لما كانوا يأملون فيه في المستقبل القريب والبعيد ولكن كانت المفاجأة الصادمة لهم ببروز المشكلات التي يصعب إيجاد الحلول لها وهي التي قادت الأستاذ حمد محمد الشريف الأمين العام لجمعية الأمل لمرضى البهاق والصدفية إلي وضع الحقائق كاملة للرأي العام من وحي المواقف الغريبة التي يتعرضون لها ما بين الفينة والأخرى في المجتمع بشكل عام والمحيط الأسري بشكل خاص وهو المحيط الذي حدثت فيه الكثير من الأزمات التي مازالت متفجرة لعدم وعي الناس بحقيقة مرض البهاق والصدفية فهما لا يصيبان الإنسان بالعدوي أو ينتقلان من خلال العامل الوراثي. فيما نجد أن احدي الفتيات قد نبذت صديقتها التي تعرفت عليها من خلال موقع التواصل الاجتماعي (الفيس بوك) و من ثم تواصلت معها عبر الهاتف السيار حتي ارتبطت بها ارتباطاً وثيقاً وطوال هذه الفترة لم يشاهدا بعضهما البعض وحينما التقيا اكتشفت ان صديقتها مصابة بالصدفية مما حدا بها أن تقطع علاقتها بها نهائياً الأمر الذي حز في نفسيات المريضة ودخلت في عزلة لم تخرج منها حتي الآن قال : من القصص المثيرة في هذا الإطار قصص المرضي المصابين بمرض البهاق والصدفية فعلي مدي السنين الفائتة ظلوا يواجهون الكثير من الصعاب والتحديات الجسام من أجل إقناع العامة بأن هذين المرضين لا ينتقلان للإنسان من خلال العدوي أو العامل الوراثي إلا أن الجميع علي قناعة تامة بأنه لا يمكنهم التعايش معنا اللهم إلا القلة القليلة ولعل ابلغ رد علي هذه الحقيقة القصة المؤلمة للطبيبة التي فسخت خطوبتها لذنب لم تقترفه سوي أن والدها مصاب بهذا المرض الذي جاءه قبل عشرات السنوات. واستطرد : نحن نعاني الأمرين لما يشهده هذا الملف من مآسي كحالات الطلاق الذي يقع مابين الفينة والاخري وكل ما استطعنا إحصائه هي الانفصالات التي شهدتها ولاية الخرطوم في الفترة الماضية وعليه بدأنا برنامجاً توعوياً في أوساط هذه الأسر لكي نتلافى ذلك ضف إليها العديد من الإشكاليات التي تطل علينا برأسها كالعزلة التي تضرب حول بعض المرضي الذين أصيبوا به في السنوات الماضية ومن بين هذه القضايا قضية الرجل العائل لأسرته التي قررت نتيجة إصابته بالبهاق إيداعه دار العجزة والمسنين الأمر الذي جعله يطرح قصته دون أن يجد الأذن الصاغية وكلما جلست إليه يشكو ظلم زوجته وأبنائه الذين سببوا له حالة نفسية صعبة جداً ولم يكتفوا بأن يقدموا له الطعام كسندوتشات حتى لا يخالطهم في إناء واحد خوفاً من انتقال العدوي لهم في حين أن هذا المرض لا ينتقل ولا يعدي كما أنهم يمنعون الضيوف الزائرين لهم من الجلوس علي السرير الذي ينام فيه والدهم لنفس الأسباب التي قمت بسياقها أنفاً. واسترسل : وتبقي مسألة وصمة المجتمع لمرضي البهاق والصدفية مسألة جديرة بالدراسة لأننا لو أخذنا نموذجاً أخراً سنجد أن هذا المرض تسبب في هروب طالب في مرحلة الأساس من الدراسة لما يلاقيه من زملائه الأصحاء الذين كانوا يزفونه مع بداية الدراسة ونهاية الدوام المدرسي مما سبب له ضغوطات نفسية قادته للإقدام علي هذه الخطوة وبالتالي ضاع مستقبله نتيجة مرض غير معدي إنما يغير لون البشرة من لونها الطبيعي إلي اللون الأبيض. وقال : تم إنشاء الجمعية بتاريخ 10/10/2004م نظراً لحاجة المرضى إلى تكوين جسم يشعر بمعاناتهم ويعمل على تحقيق آمالهم في الشفاء وتخفيف عبء فاتورة العلاج وإيجاد الدعم النفسي والمادي لهم الأمر الذي قام به نفر حادب على مصلحة المرضي من اجل تحقيق الأهداف المرجوة التي أنشئت في إطارها الجمعية ورغم ذلك نواجه صعوبات في العمل الطوعي من ناحية إيجاد الموارد فقد استطاع المكتب التنفيذي أن يؤسس مقر للجمعية مقابل مشرحة الخرطوم وتكوين قاعدة معلومات تعيننا على عرض أنفسنا على الجهات والمؤسسات التي من المحتمل أن تقدم بعض الدعم إلى الجمعية. واستمر : نحن إذ نستعرض هذه القضية وما يواجهها من نجاح وفشل وصعوبات بلا شك نهدف إلى استنهاض الهمم وبث روح العمل في أعضاء الجمعية من اجل واقع أفضل لهم جميعاً يتكاتفون فيه مع بعضهم البعض لإنفاذ البرامج والأهداف الموضوعة لدينا. واستطرد : لعل ابرز ما بدأنا به هو قيامنا بشراء جهاز فوق البنفسجية (بوفا) بالأقساط ووضعناه في مستشفي الجلدية الخرطوم بسعر رمزي ونأمل بإنشاء مركز متكامل يضم مرضي البهاق والصدفية للقيام بدور علاجي واجتماعي تجاه المرضي وتقديم كل ما هو جديد في العلاج من أجل الدعم النفسي. وأضاف قائلاً : أهداف الجمعية قائمة علي مساعدة مرضي البهاق والصدفية الفقراء وذلك للخروج من أزمتهم الصحية وتقديم الخدمات العلاجية بالتكلفة الميسرة ومساعدتهم مادياً لتنمية الحياة المجتمعية والثقافية والاجتماعية والاقتصادية فيما نعمل علي رعاية الأطفال الذين يعانون من هذا المرض رعاية كاملة من تعليم وإعانة وكفالة. ومضي : ومما ذهبت إليه أيضا ندعم البحوث العلمية التي تصب رأساً في هذا الجانب بالإضافة للدراسات الميدانية ومساعدة المرضى من ذوي الحالات المستعصية التي لا تستجيب للعلاج حتى يتجاوزوا محنتهم الصحية وذلك بتسفيرهم خارج القطر إذا لزم الأمر فيما نقدم كل ما هو مبتكر وحديث لعلاج المرضى وتهيئة المناخ النفسي وحماية البيئة والحفاظ عليها وتوفير العلاج اللازم من أقراص وأصباغ ومواد التجميل والمواد المركبة والمنسوجات أيا كان نوعها والمواد الغذائية والدوائية والعلاجية لمرضى البهاق والصدفية. يمكن أن يصيب البهاق أي جزء من أجزاء الجسم ولكن هناك بعض الإمكان أكثر عرضة للإصابة به مثل الوجه والرقبة والصدر والأعضاء التناسلية وكذلك الإبطين وبين الفخذين ويصيب البهاق الأماكن المصابة بحروق أو جروح ويتغير لون شعر المصاب بمرض البهاق الأماكن المصابة بحروق أو جروح ويتغير لون شعر المصاب بمرض البهاق للون الأبيض ومرض البهاق غالباً ما يصيب الأشخاص الذين لديهم تاريخ وراثي لهذا المرض (أي إصابة أحد أفراد العائلة) وغالباً ما تبدأ الإصابة قبل بلوغ العشرين.
