قالت إنّها خرجت من آلية تحديد أسعار الوقود..الطاقة تكشف تفاصيل 20 باخرة في محيط البحر الأحمر    شاهد بالفيديو.. داخل حرم إحدى المدارس.. والي النيل الأبيض ينفعل على وزير التربية والتعليم ويحظى بإشادة الجمهور: (لن أذهب حتى ينتهي البناء)    شاهد بالفيديو.. الفنانة هدى عربي تخلع حذائها أثناء الحفل وتدخل في وصلة رقص مثيرة    اختبار نسخة مدفوعة جديدة من "إنستغرام"    "آبل" تستعد لإطلاق أول آيفون قابل للطي    النفط ينخفض 1% بعد تقرير ترامب إنهاء حرب إيران    "يغفر الله للجميع إلا باجيو!".. مأساة اللاعب الذي مات واقفا – فيديو    عيد ميلاد إيمى سمير غانم.. خطوات ثابتة واختيارات مدروسة فى مسيرتها الفنية    قرار لحكومة السودان بشأن معبر أدري    قيادي بحزب المؤتمر الوطني يحسم جدل مثير    صبري محمد علي (العيكورة) يكتب: *هذا ما قاله لي وزير التعليم العالي والبحث العلمي ظهر اليوم*    عثمان ميرغني يكتب: فساد.. الفساد..    والي الخرطوم يوجه وزارة التخطيط العمراني بتطبيق القوانين وتسريع إجراءات معاملات الأراضي    جهاز المخابرات العامة يدشن مبادرة العودة الطوعية للاجئين السودانيين من مصر    إكتمال فتح الطرق والشوارع الداخلية بمنطقة وسط الخرطوم    ارتفاع جديد في أسعار الوقود بالخرطوم    شاهد بالفيديو.. رمى عليهم عبوة ناسفة وهرب.. جنود بالدعم السريع يضبطون مرتزق من جنوب السودان في وضع مخل مع سيدة داخل "راكوبة" بمدينة الفولة    شاهد بالفيديو.. فنان "ربابة" سوداني يثير تفاعل الجمهور بعد ترديده أغنياته الشهيرة (صورة وصوت) في حفل حاشد بالسعودية    الهلال يواجه أُماجوجو لتوسيع فارق الصدارة    شاهد بالفيديو.. داخل حرم إحدى المدارس.. والي النيل الأبيض ينفعل على وزير التربية والتعليم ويحظى بإشادة الجمهور: (لن أذهب حتى ينتهي البناء)    الأهلي يخسر من ساردية بدوري شندي    (أماجوجو والنقطة 54)    برشلونة يتلقى دفعة معنوية قبل مواجهة أتلتيكو مدريد    شراكة استراتيجية بين "الشباب والرياضة" و"الصناعة" لتمكين المبتكرين ودعم الإنتاج الشبابي    كريم عبد العزيز وفريق مطلوب عائليا يبحثون عن دولة أوروبية للتصوير الخارجى    أزمة منشطات تشعل دوري أبطال إفريقيا.. الهلال السوداني يشكو نهضة بركان المغربي ل"الكاف"    أيهما أكثر فائدة القهوة أم عصير البرتقال صباحًا.. والكميات المناسبة    آلام الدورة ليست دائمًا طبيعية.. إشارات تكشف بطانة الرحم المهاجرة مبكرًا    فصيلة الدم تكشف احتمالية الإصابة بالسكري    السيسي للرئيس ترامب: لا أحد يمكنه وقف الحرب في المنطقة إلا أنت    "فيفا" يتّخذ موقفًا حازمًا بشأن مشاركة إيران في كأس العالم    مصر.. الدولار يقترب من 54 جنيها لأول مرة    سارة بركة: أحمد العوضى مجتهد بشكل كبير وبيحب شغله جدا    اختيار غير متوقع لمستقبل "الملك المصري"    وجبة سمك تُنهي حياة 3 سودانيين بالقاهرة وتتسبب في إصابة 4 آخرين بحالة تسمم غذائى حاد    بسبب ضعف الراتب.. وزير الثروة الحيوانية بالسودان يبحث عن عمل إضافي    رئيس الوزراء يصدر قرارًا بشأن الرسوم الجديدة في المعابر    محمد عبد الباسط يكتب: لهذا تحركت باكستان الآن للوساطة بين أمريكا وإيران    السكوت على هذا الأمر لا يرضي الله ولا رسوله!!    ارتفاع أسعار الذهب في السودان    الخليج الضحية الكبرى: إيران وجهت 83% من هجماتها إليه… و17% فقط إلى إسرائيل    مهلة أخيرة للمخالفين: خيارات متعددة لمعالجة أوضاع التأشيرات المنتهية في السعودية    ترامب يصدر أوامره ويكشف تطورات مثيرة مع إيران    الأمن يداهم مخزن يبيع الوقود المهرب لعصابات التنقيب عن الذهب    رئيس الأهلي مدني وابنه يتعرضان لحادث مروع    المباحث تنهي مغامرات شبكة إجرامية متخصصة في الإحتيال علي أصحاب المحلات التجارية عن طريق اشعارات تطبيق بنكك المزيفة    ضبط 238 كجم من "الآيس" وأسلحة بجانب نحاس بولاية البحر الاحمر    ضبط 238 كجم من "الآيس" وأسلحة بجانب نحاس بولاية البحر الاحمر    الشيخ بن زومة.. إلى جنة الخلد    قيم الهلال المتوارثة يجب أن تبقى أبد الدهر    في زمن الضجيج.. القرآن بوصلة المعنى والسكينة    د.مزمل أبو القاسم يكتب: دموع الباز.. وزاهر! (2)    السودان.. الدفاع المدني يستعين ب"التوك توك"    طفح جلدي في رقبة الرئيس ترمب يثير تساؤلات حول صحته    صوت لا يغيب.. محمد رفعت ورحلة الآذان الخالد في رمضان    أجهزة الأمن السودانية تنهي مغامرات لص الصيدليات في عطبرة    شاهد بالفيديو.. الوطن يتعافى ويعود.. تزاحم مئات المصلين في صلاة التراويح بمسجد السيدة سنهوري بالخرطوم    السودان.. فكّ طلاسم"تبيدي للمجوهرات" في الخرطوم والتحقيقيات تفجّر مفاجأة    







شكرا على الإبلاغ!
سيتم حجب هذه الصورة تلقائيا عندما يتم الإبلاغ عنها من طرف عدة أشخاص.



قصص مثيرة حول وصمة المجتمع لمرضي البهاق والصدفية
نشر في النيلين يوم 11 - 01 - 2013

شكل مرض البهاق والصدفية هاجساً كبيراً للمرضي المصابين به وذلك من واقع وصمة المجتمع التي ترسم لهم واقعاً مغايراً لما كانوا يأملون فيه في المستقبل القريب والبعيد ولكن كانت المفاجأة الصادمة لهم ببروز المشكلات التي يصعب إيجاد الحلول لها وهي التي قادت الأستاذ حمد محمد الشريف الأمين العام لجمعية الأمل لمرضى البهاق والصدفية إلي وضع الحقائق كاملة للرأي العام من وحي المواقف الغريبة التي يتعرضون لها ما بين الفينة والأخرى في المجتمع بشكل عام والمحيط الأسري بشكل خاص وهو المحيط الذي حدثت فيه الكثير من الأزمات التي مازالت متفجرة لعدم وعي الناس بحقيقة مرض البهاق والصدفية فهما لا يصيبان الإنسان بالعدوي أو ينتقلان من خلال العامل الوراثي.
فيما نجد أن احدي الفتيات قد نبذت صديقتها التي تعرفت عليها من خلال موقع التواصل الاجتماعي (الفيس بوك) و من ثم تواصلت معها عبر الهاتف السيار حتي ارتبطت بها ارتباطاً وثيقاً وطوال هذه الفترة لم يشاهدا بعضهما البعض وحينما التقيا اكتشفت ان صديقتها مصابة بالصدفية مما حدا بها أن تقطع علاقتها بها نهائياً الأمر الذي حز في نفسيات المريضة ودخلت في عزلة لم تخرج منها حتي الآن
قال : من القصص المثيرة في هذا الإطار قصص المرضي المصابين بمرض البهاق والصدفية فعلي مدي السنين الفائتة ظلوا يواجهون الكثير من الصعاب والتحديات الجسام من أجل إقناع العامة بأن هذين المرضين لا ينتقلان للإنسان من خلال العدوي أو العامل الوراثي إلا أن الجميع علي قناعة تامة بأنه لا يمكنهم التعايش معنا اللهم إلا القلة القليلة ولعل ابلغ رد علي هذه الحقيقة القصة المؤلمة للطبيبة التي فسخت خطوبتها لذنب لم تقترفه سوي أن والدها مصاب بهذا المرض الذي جاءه قبل عشرات السنوات.
واستطرد : نحن نعاني الأمرين لما يشهده هذا الملف من مآسي كحالات الطلاق الذي يقع مابين الفينة والاخري وكل ما استطعنا إحصائه هي الانفصالات التي شهدتها ولاية الخرطوم في الفترة الماضية وعليه بدأنا برنامجاً توعوياً في أوساط هذه الأسر لكي نتلافى ذلك ضف إليها العديد من الإشكاليات التي تطل علينا برأسها كالعزلة التي تضرب حول بعض المرضي الذين أصيبوا به في السنوات الماضية ومن بين هذه القضايا قضية الرجل العائل لأسرته التي قررت نتيجة إصابته بالبهاق إيداعه دار العجزة والمسنين الأمر الذي جعله يطرح قصته دون أن يجد الأذن الصاغية وكلما جلست إليه يشكو ظلم زوجته وأبنائه الذين سببوا له حالة نفسية صعبة جداً ولم يكتفوا بأن يقدموا له الطعام كسندوتشات حتى لا يخالطهم في إناء واحد خوفاً من انتقال العدوي لهم في حين أن هذا المرض لا ينتقل ولا يعدي كما أنهم يمنعون الضيوف الزائرين لهم من الجلوس علي السرير الذي ينام فيه والدهم لنفس الأسباب التي قمت بسياقها أنفاً.
واسترسل : وتبقي مسألة وصمة المجتمع لمرضي البهاق والصدفية مسألة جديرة بالدراسة لأننا لو أخذنا نموذجاً أخراً سنجد أن هذا المرض تسبب في هروب طالب في مرحلة الأساس من الدراسة لما يلاقيه من زملائه الأصحاء الذين كانوا يزفونه مع بداية الدراسة ونهاية الدوام المدرسي مما سبب له ضغوطات نفسية قادته للإقدام علي هذه الخطوة وبالتالي ضاع مستقبله نتيجة مرض غير معدي إنما يغير لون البشرة من لونها الطبيعي إلي اللون الأبيض.
وقال : تم إنشاء الجمعية بتاريخ 10/10/2004م نظراً لحاجة المرضى إلى تكوين جسم يشعر بمعاناتهم ويعمل على تحقيق آمالهم في الشفاء وتخفيف عبء فاتورة العلاج وإيجاد الدعم النفسي والمادي لهم الأمر الذي قام به نفر حادب على مصلحة المرضي من اجل تحقيق الأهداف المرجوة التي أنشئت في إطارها الجمعية ورغم ذلك نواجه صعوبات في العمل الطوعي من ناحية إيجاد الموارد فقد استطاع المكتب التنفيذي أن يؤسس مقر للجمعية مقابل مشرحة الخرطوم وتكوين قاعدة معلومات تعيننا على عرض أنفسنا على الجهات والمؤسسات التي من المحتمل أن تقدم بعض الدعم إلى الجمعية.
واستمر : نحن إذ نستعرض هذه القضية وما يواجهها من نجاح وفشل وصعوبات بلا شك نهدف إلى استنهاض الهمم وبث روح العمل في أعضاء الجمعية من اجل واقع أفضل لهم جميعاً يتكاتفون فيه مع بعضهم البعض لإنفاذ البرامج والأهداف الموضوعة لدينا.
واستطرد : لعل ابرز ما بدأنا به هو قيامنا بشراء جهاز فوق البنفسجية (بوفا) بالأقساط ووضعناه في مستشفي الجلدية الخرطوم بسعر رمزي ونأمل بإنشاء مركز متكامل يضم مرضي البهاق والصدفية للقيام بدور علاجي واجتماعي تجاه المرضي وتقديم كل ما هو جديد في العلاج من أجل الدعم النفسي.
وأضاف قائلاً : أهداف الجمعية قائمة علي
مساعدة مرضي البهاق والصدفية الفقراء وذلك للخروج من أزمتهم الصحية وتقديم الخدمات العلاجية بالتكلفة الميسرة ومساعدتهم مادياً لتنمية الحياة المجتمعية والثقافية والاجتماعية والاقتصادية فيما نعمل علي رعاية الأطفال الذين يعانون من هذا المرض رعاية كاملة من تعليم وإعانة وكفالة.
ومضي : ومما ذهبت إليه أيضا ندعم البحوث العلمية التي تصب رأساً في هذا الجانب بالإضافة للدراسات الميدانية ومساعدة المرضى من ذوي الحالات المستعصية التي لا تستجيب للعلاج حتى يتجاوزوا محنتهم الصحية وذلك بتسفيرهم خارج القطر إذا لزم الأمر فيما نقدم كل ما هو مبتكر وحديث لعلاج المرضى وتهيئة المناخ النفسي وحماية البيئة والحفاظ عليها وتوفير العلاج اللازم من أقراص وأصباغ ومواد التجميل والمواد المركبة والمنسوجات أيا كان نوعها والمواد الغذائية والدوائية والعلاجية لمرضى البهاق والصدفية.
يمكن أن يصيب البهاق أي جزء من أجزاء الجسم ولكن هناك بعض الإمكان أكثر عرضة للإصابة به مثل الوجه والرقبة والصدر والأعضاء التناسلية وكذلك الإبطين وبين الفخذين ويصيب البهاق الأماكن المصابة بحروق أو جروح ويتغير لون شعر المصاب بمرض البهاق الأماكن المصابة بحروق أو جروح ويتغير لون شعر المصاب بمرض البهاق للون الأبيض ومرض البهاق غالباً ما يصيب الأشخاص الذين لديهم تاريخ وراثي لهذا المرض (أي إصابة أحد أفراد العائلة) وغالباً ما تبدأ الإصابة قبل بلوغ العشرين.


انقر هنا لقراءة الخبر من مصدره.