سودارس : بعد أن فتك بشقيقتهما ..مرض غريب وخطير يُهدد حياة طفلين سودانيين ..!!

لدى مخاطبته حفل تكريم رجل الاعمال شكينيبة بادي يشيد بجامعة النيل الازرق في دعم الاستقرار شغل مؤسس عثمان ميرغني يكتب: لا وقت للدموع.. السودان..وزير يرحب بمبادرة لحزب شهير الهلال السوداني يلاحق مقلدي شعاره قانونيًا في مصر: تحذير رسمي للمصانع ونقاط البيع "ناسا" تخطط لبناء مفاعل نووي على سطح القمر تيك توك يحذف 16.5 مليون فيديو في 5 دول عربية خلال 3 أشهر ريال مدريد الجديد.. من الغالاكتيكوس إلى أصغر قائمة في القرن ال 21 الناطق الرسمي باسم قوات الشرطة يكشف عن إحصائيات بلاغات المواطنين على منصة البلاغ الالكتروني والمدونة باقسام الشرطةالجنائية وفد المعابر يقف على مواعين النقل النهري والميناء الجاف والجمارك بكوستي وزيرا الداخلية والعدل: معالجة قضايا المنتظرين قيد التحرى والمنتظرين قيد المحاكمة صقور الجديان في الشان مشوار صعب وأمل كبير الشان لا ترحم الأخطاء والي الخرطوم يدشن أعمال إعادة تأهيل مقار واجهزة الإدارة العامة للدفاع المدني الإسبان يستعينون ب"الأقزام السبعة" للانتقام من يامال تكية الفاشر تواصل تقديم خدماتها الإنسانية للنازحين بمراكز الايواء السودان.."الشبكة المتخصّصة" في قبضة السلطات ريال مدريد لفينيسيوس: سنتخلى عنك مثل راموس.. والبرازيلي يرضخ مقتل 68 مهاجرا أفريقيا وفقدان العشرات إثر غرق قارب السودان..إحباط محاولة خطيرة والقبض على 3 متهمين توّترات في إثيوبيا..ماذا يحدث؟ مسؤول سوداني يردّ على"شائعة" بشأن اتّفاقية سعودية إعلان خارطة الموسم الرياضي في السودان غنوا للصحافة… وانصتوا لندائها توضيح من نادي المريخ حرام شرعًا.. حملة ضد جبّادات الكهرباء في كسلا شاهد بالفيديو.. بأزياء مثيرة وعلى أنغام "ولا يا ولا".. الفنانة عشة الجبل تظهر حافية القدمين في "كليب" جديد من شاطئ البحر وساخرون: (جواهر برو ماكس) امرأة على رأس قيادة بنك الخرطوم..!! وحدة الانقاذ البري بالدفاع المدني تنجح في إنتشال طفل حديث الولادة من داخل مرحاض في بالإسكان الثورة 75 بولاية الخرطوم الخرطوم تحت رحمة السلاح.. فوضى أمنية تهدد حياة المدنيين المصرف المركزي في الإمارات يلغي ترخيص "النهدي للصرافة" "الحبيبة الافتراضية".. دراسة تكشف مخاطر اعتماد المراهقين على الذكاء الاصطناعي أنقذ المئات.. تفاصيل "الوفاة البطولية" لضحية حفل محمد رمضان لجنة أمن ولاية الخرطوم تقرر حصر وتصنيف المضبوطات تمهيداً لإعادتها لأصحابها انتظام النوم أهم من عدد ساعاته.. دراسة تكشف المخاطر خبر صادم في أمدرمان اقتسام السلطة واحتساب الشعب شاهد بالصورة والفيديو.. ماذا قالت السلطانة هدى عربي عن "الدولة"؟ شاهد بالصورة والفيديو.. الفنان والممثل أحمد الجقر "يعوس" القراصة ويجهز "الملوحة" ببورتسودان وساخرون: (موهبة جديدة تضاف لقائمة مواهبك الغير موجودة) شاهد بالفيديو.. منها صور زواجه وأخرى مع رئيس أركان الجيش.. العثور على إلبوم صور تذكارية لقائد الدعم السريع "حميدتي" داخل منزله بالخرطوم إلى بُرمة المهدية ودقلو التيجانية وابراهيم الختمية رحيل "رجل الظلّ" في الدراما المصرية... لطفي لبيب يودّع مسرح الحياة زيادة راس المال الاسمي لبنك امدرمان الوطني الي 50 مليار جنيه سوداني وفاة 18 مهاجرًا وفقدان 50 بعد غرق قارب شرق ليبيا احتجاجات لمرضى الكٌلى ببورتسودان السيسي لترامب: ضع كل جهدك لإنهاء حرب غزة تقرير يسلّط الضوء على تفاصيل جديدة بشأن حظر واتساب في السودان استعانت بصورة حسناء مغربية وأدعت أنها قبطية أمدرمانية.. "منيرة مجدي" قصة فتاة سودانية خدعت نشطاء بارزين وعدد كبير من الشباب ووجدت دعم غير مسبوق ونالت شهرة واسعة مقتل شاب ب 4 رصاصات على يد فرد من الجيش بالدويم دقة ضوابط استخراج أو تجديد رخصة القيادة مفخرة لكل سوداني أفريقيا ومحلها في خارطة الأمن السيبراني العالمي الشمالية ونهر النيل أوضاع إنسانية مقلقة.. جرائم وقطوعات كهرباء وطرد نازحين السودان.. مجمّع الفقه الإسلامي ينعي"العلامة" ترامب: "كوكاكولا" وافقت .. منذ اليوم سيصنعون مشروبهم حسب "وصفتي" ! بتوجيه من وزير الدفاع.. فريق طبي سعودي يجري عملية دقيقة لطفلة سودانية نمط حياة يقلل من خطر الوفاة المبكرة بنسبة 40% عَودة شريف لماذا نستغفر 3 مرات بعد التسليم من الصلاة .. احرص عليه باستمرار

شكرا على الإبلاغ!

سيتم حجب هذه الصورة تلقائيا عندما يتم الإبلاغ عنها من طرف عدة أشخاص.

بعد أن فتك بشقيقتهما ..مرض غريب وخطير يُهدد حياة طفلين سودانيين ..!!

حكايات نشر في النيلين يوم 22 - 07 - 2008

أسرة عمر سيف اليزل فقدت طفلة في (الخامسة) بسبب الانيميا والثلاثيميا .. وقبل أن تسترد أنفاسها فجعت بطفليها أبوبكر (16) ، و سيف اليزل (13)عاماً أصيبا بنفس المرض ، الذي أكدته الدراسات بأنه مرض وراثي .. الأسرة المكلومة أصبحت زبوناً دائما لمستشفى البلك ، تكتوي بينران الصرف وهموم علاج ابنيها بالخارج ، الانيميا المنجلية والثلاثيميا من الامراض الوراثية الشائعة في العالم وفي السودان كانت هذه الامراض محصورة وسط قبائل معينة ، ولكن التصاهر والتزواج وسط الاقرباء ساعد انتشارها في مساحات واسعة وفي ازدياد مضطرد وخطورتها تكمن في حاجة المريض الدائم للدم واستمراية عملية نقل بصورة مكثفة وبالرغم من ان نقل الدم هو الطريقة الوحيدة لبقاء المرضى على قيد الحياة الا ان البروفيسور متولي عبدالمجيد حسن استاذ ومستشار طب الاطفال يقول : بالرغم من اهمية الدم لهولاء المرضى الاطفال الا ان خطورته قد تتجاوز منافعه بتراكم الحديد في جسم من ينقل اليه الدم بصورة مستمرة حيث تحتوي كل وحدة دم تعطي لمرض (200 الي 250 ) مليجرام من الحديد واذا قارنا كمية الحديد الموجودة في الانسان الصحيح لا تزيد عن 4 جرامات وربما انه ليست هناك وسيلة بالجسم للتخلص من الفائض من الحديد فان المريض الذي يعتمد على تعاطي الدم المستمر قد تصل كمية الحديد في جسمه الي درجات مخيفة اي ( 800 الي 100 ) جرام ، وعند بلوغه الثامنة عشر يترسب هذا الحديد الزائد في اعضاء كثيرة من جسده مما يسبب في تحطيمها واهم هذه الاعضاء ، القلب ، الكبد ، والغدد التي تفرز الهرومانات واهمها خلايا البنكرياس التي تفرز الانسولين وفي النهاية يموت هولاء عندما يبلغون العشرين بهبوط القلب ..!!
الطفل ( ابوبكر ) (16) عاماً يعاني من هذا المرض ظل حبيساً بين جردان هذا المرض ثلاث سنوات وقطع دراسته بعد ان كان متفوقاً والتحق بالثانوي بمجموع ( 262 ) يبدو في هيئته في العشرينات ولكن والده قال والغصة تمنعه من الحديث ( ابوبكر ليس الوحيد الذي يُعاني من هذا المرض واشار الي شقيقه ( سيف اليزل ) عمره ( 13 ) عاماً ايضا ترك الدراسة بهذا المرض ، ابوبكر وسيف اليزل حسب تقارير الاطباء والاعمار بيد الله حالتهما خطرة جدا واستطعنا من ايجاد لحل لعلاجهما بالخارج ، ولكن اكبر من طاقتي ...!!! بكثير .. حيث تبلغ تكلفة علاجهما (60 ) الف دولار .. ثم صمت برهة وقال بنبرة يائسة اخشى ان يلحقا شقيقتهما .
سألته حسب حديث الطبيب هناك علاج بعقار الدسفرال فأجاب : لا ... حالته تستدعي زراعة نخاع لانتاج كريات الدم الحمراء ، والدتهما إمرأة صابرة تجلس بين سريري طفليها ولكن حين دخلنا الي عنبر الاطفال وجدناها تجلس الي جانب ابنها سيف اليزل الذي يبدو عليه التعب ، حيث تتصاعد انفاسه بسرعة سألتها كيف حاله ؟؟ قالت : الحمدالله انه بخير .. كما تراه اخذ بالامس وحدتين من الدم ولكن ما زال دمه في ال ( 20 ) وضيق التنفس الذي يعاني منه الان بسبب ضعف الدم ...!! داعبته قائلا : كيف انت الان ؟ بالكاد استطاع ان يفتح عينيه وبصوت واهن قال : الحمدالله ... لم استطع تحمل رويته اكثر من ثوان ، وبقرارة نفسي اقول : كيف تتحمل والدتهما رؤية فلذة كبدهما وهما بهذه الحالة ...!!
للوقوف مع هذه الاسرة المصابة ... والصابرة ندعو الله ان يحفظ ابناءها، للمساهمة الاتصال بالاستاذ عوض الكريم احمد حسن ، المدير التنفيذي لمؤسسة ( الراي العام ) الخيرية – موبايل 0912122134

انقر هنا لقراءة الخبر من مصدره.